Эпилепсия Миланы прогрессирует

Милана Рагозина
2 года, г. Уфа
Диагноз: Синдром Уэста (Эпилептическая энцефалопатия). По рекомендации врачей, ей нужно пройти курс реабилитации, который значительно уменьшит боль, а также возникновение мышечных контрактур и ухудшение скелетных дефектов.

Требуемая сумма составляет 154.300 ₽

"Меня зовут Светлана. Мне 32 года. Я мать неизлечимо больной дочери по имени Милана. У нас с мужем четверо детей: Анжелика (17 лет), Кирилл (11 лет), Илья (6 лет) и Милана (2 года).
Милана родилась на 37 неделе беременности, 19 февраля 2021 года. Беременность прошла хорошо. Роды проходили в воде, естественным путем. В 1:23 я родила дочь весом 2950 г.
Когда Милане был год я обратила внимание что Милана плохо видит. Она не оглядывалась, не узнавала родителей, улыбалась только тогда, когда солнце светило прямо ей в лицо, постоянно плакала, иногда могла плакать всю ночь. Она была очень худой, в какой-то момент она перестала поднимать голову. Сейчас я понимаю, что в это время у нее уже возникали эпилептические припадки. Я обратилась к детскому педиатру в Уфе, где мы жили, и там мне посоветовали как можно скорее поехать с дочерью в Москву.

В Уфе нам отказали в проведении анализов. Мне сказали, что это просто детские колики, что за ребенком нужно просто понаблюдать. Когда Милана долго не садилась, нам сказали, что она просто ленивая. И это я слышала от врачей с большим стажем... Но я видела, что Милане становилось все хуже - я это предчувствовала как мать.

Мы купили билеты до Москвы и 24 апреля мы были уже на приеме у детского терапевта в Детской клинической больнице. Сначала врач ничего заметил, но прям во время осмотра у Миланы случился очередной приступ Эпилепсии. Педиатр сразу же вызвал невролога. Нас отправили на диагностику ЭЭГ, КТ и МРТ. Утром у нас на руках были результаты анализов и первый диагноз: синдром Уэста, резистентного к эпилептическим лекарственным препаратам.

В больнице Милана получила аспирационную пневмонию, поэтому врачи не могли продолжить обследование. Стандартное лечение пневмонии не помогло, поэтому они направили Милану в реанимацию. Через неделю, после улучшения, она вернулась в отделение неврологии, где ей провели повторное КТ. В результате ей поставили еще один диагноз: задержка психомоторного развития.

Со стороны не видно, что Милана больной ребенок. Она очень красивая девочка. Каждый, кто встречает ее впервые, думает, что она абсолютно здорова.
Когда я находилась в больнице, я научилась ухаживать за дочерью, за что огромное спасибо медсестрам, которые меня этому научили. Теперь я могу менять зонд, аспирировать, делать уколы, могу справиться с гастростомой Миланы. Некоторых медсестер тогда перевели в ковидные палаты, а в больнице было мало сотрудников. Поэтому мне пришлось учиться делать самой.
Все это время нас окружали очень отзывчивые и заботливые врачи и медсестры, которые всегда интересовались нашим состоянием. Случай с Миланой очень редкий, я видела что врачи не могут ничего сделать. Я получала лишь моральную поддержку. Увы, но медицина бывает бессильна.

Милану лечили методом проб и ошибок, наблюдая какое лекарство лучше подействует. Я не знаю, сколько времени Милане уделено здесь, на Земле, поэтому наслаждаемся каждым мгновением проведенным вместе. У меня все время в голове звучат слова врача о том, что при таком диагнозе Милана не доживет до двух лет. В феврале 2023 года мы отмечали второй день рождения нашей Миланочки. Когда у Миланы плохие времена, мы часто сидим вместе и плачем. В настоящее время ее состояние относительно стабильное.
Мы пробыли в клинике два месяца, получив от врачей рекомендации вернулись домой.

Я пытаюсь быть сильной. Я не хочу обременять близких, особенно свою маму которая сильно переживает за нас. Мой младший сын Илья, наверное, не до конца понимает, что его сестра тяжело больна. Он меня спрашивал: когда Милана поправится, когда она будет ходить, когда начнет учиться. Старший сын Кирилл часто подходит к Милане, обнимает ее, целует. Он очень любит ее. Я думаю он смиренно принял больную сестру, хотя он очень хотел бы чтобы она была здоровой.
Когда мне тяжело, я прошу Милану улыбнуться мне и тогда тяжесть исчезает, мне становиться легче. Иногда я чувствую сильную моральную усталость и злость на все это. Хуже всего ощущение бессилия. Я готова отдать жизнь за своего ребенка, но я ничем не могу ей помочь.

Сейчас по рекомендации врачей, Милане нужно пройти курс реабилитации. Его нужно пройти за собственный счет. Мы пройдем его дома. Пока мы были в Москве мы растратили много денег на препараты. Реабилитационный центр выставил счет в размере 364 800 рублей. Сейчас нам приходится очень сложно, вся надежда на Благотворительный фонд.

Любовь матери к своему ребенку может преодолеть многие препятствия. Мы, женщины, вопреки ожиданиям, очень сильны. Мы можем терпеть любые плохие новости, плохой диагноз. Я знаю, что важно не сломаться и не терять надежду после всего что произошло."

Регулярно выполняемые и правильно подобранные упражнения играют очень важную роль. Они значительно уменьшают возникновение мышечных контрактур, вызывающих пролежни, задерживают ухудшение скелетных дефектов и, прежде всего, уменьшают боль и поддерживают дыхание. Милане сейчас как никогда нужна ваша поддержка!

Нажмите чтобы помочь Милане получить реабилитацию