Всем привет,мы выпали из соцсетей,у нас была реабилитация, спасибо всем кто помог!!!!!

Теперь же , новости как обычно в нашей жизни!!!!Плохая и хорошая!!!!Начнем с плохой,у нас уже подвывихи, перешли в вывихи,а это уже операция, теперь мне нужно искать,кто же нас возьмёт по ОМС,операции нужно 2 одну на перекрест ног,вторую чтоб разгибались колени....Я надеялась,да и мне постоянно говорили ,что мы обойдётся одними реабилитации,ищите деньги,на ребы и т.д, теперь же ,нужно делать операции и опять искать деньги на ребы,все упирается в деньги,если на операцию мы сможем получить квоту(я на это надеюсь)то реабилитации, например в Турнера операции по квоте,а реабилитация уже нет,все за деньги (узнавала у Новикова-оперирующий хирург,он мне сказал операции сделает по квоте,в процессе очереди,а вот на ребу ищите деньги,у нас нет ничего бесплатного,скинул мне их группу в телеге,чтоб знала сколько все стоит),так же наверное и в Альбрехта,после праздников у нас стоит задача кто же нам будет делать операции,кто нас возьмёт,где мы сможем получить квоты.....
Вот эта новость плохая,и она увы на сегодня перекрыла все хорошее, например мы прошли реабилитацию на которую собирали можно сказать всем миром....но.... теперь после операции все начинать с начала придется....
Но если не делать операции вообще,то через 5-7 лет придется собирать вообще заного ТСБ,он просто весь развалиться.....хочется плакать,орать и т.д....
Быть мамой ребенка инвалида,не пожелаешь и врагу,жить в нашей с Викой шкуре....Ещё и без денег..... постоянно думаешь где взять денег,которых нет,где пройти реабилитации,и опять....малышкино детство,это не детство,где веселье и радость,это детство,где постоянно пашешь, чтоб сделать,первый шаг,где реабилитации идут постоянно,не нашли денег,по ОМС,чтоб хоть что то....увы,у моей дочки можно сказать нет детства и вряд ли будет,а теперь ещё и операции, восстановление и опять реабилитации, реабилитации ....Увы никто из обычных людей, никогда не поймет цену первого шага, хождения,мы все воспринимаем это как должное.
Для нас же первый шаг ,это чудо,счастье и возможность жить нормальной жизнью в будущем.....
Я не спорю каждая реабилитация приближает нас к заветной цели,но все это очень тяжело, каждый раз ишешь деньги потом радость от того что все таки нашла и можешь заплатить за ребу,потом реба и все опять по кругу....вот чуть чуть нашей жизни.....
Да что уж говорить,когда боришся одна,тут был прикол,приходит мне отказ в помощи от Минздрава, оказывается парень из фонда который нам отказал,послал от моего лица просьбу о помощи в наш Минздрав,пришло письмо с отпиской и отказом мне на электронную почту....я конечно удивилась,что ответили, вообще,хотя там у них наверное бот стоит.Не спорю сейчас не лучше время чтоб просить помощи,тем более у Минздрава, конечно они меня послали,в центр инвалидов нашего района,увы если бы он помогал , неужели я бы искала деньги на реабилитацию ребенка,если бы там были бы занятия,которые помогли бы моему ребенку,но как все понимают для моей девочки,там практически ничего,не спорю там логопед, дефектолог и это все что они могут нам предложить,но такого нужного как растяжки,массаж ,адаптивная физкультура и т.д ,нет.Там они ещё посылают нас в нашу поликлинику,увы наша лечащая врач ни разу по своей инициативе не выписала нам направление ,куда либо,все ищешь сама,куда возьмут,сама пишешь и т.д.Хотя у нас все как всегда,вы сами на едине со своей бедой,и ещё хорошо что встречаються люди,которые помогают, спасибо им от души,это так немного отступление ......
Вот так обстоят наши дела,я только начала радоваться,нашим небольшим победам после ребы,а тут все как обухом по голове,что операция и она обязательна ,чтоб ей дальше двигаться,если ее не сделать,то будет хуже....точнее даже не одна....но вначале конечно одна,потом вторая...руки просто опускается,это надо прожить,что очень тяжело,я надеялась обойтись без операций и многие ортопеды говорили что не стоит делать,не соглашайтесь,а теперь.....
Теперь после праздников я буду искать,способы чтоб встать на очередь,на квоту в Альбрехта....если честно все дико страшно....и как быть ....
Эту болезнь называют "потерей счастья "...
Детский церебральный паралич - это боль и страдания маленького человечка. Это когда у ребенка беззаботного детства просто нет: обследования, лечения, беспрерывная реабилитация - становятся нормой жизни, так как без них - невыносимо..., без лечения и реабилитации может стать только хуже.
Поэтому ДЦП- это тревога и душевная боль родителей и близких людей, которые вынуждены постоянно искать и пробовать, рисковать и молиться...
НО ШАНСЫ ВСЕ ЖЕ ЕСТЬ!!! И врачи, и многочисленные судьбы людей говорят нам, что ДЦП - НЕ ПРИГОВОР, только если идти.., идти к здоровью не останавливаясь ...
И тогда особенно горько, когда главная преграда на пути - это недостаток денег...
Все по новой начнется после операции,голова кипит,опять искать,умолять,плакать....опять реабилитации чтоб только сделать первый шаг....но сейчас наш путь это искать где же мы будем делать операции и ещё параллельно искать денег на реабилитацию после нее,самое ужасное это поиск денег, реабилитации после операции встанут ещё дороже,от этого реветь хочется ещё сильнее,хотя может в Альбрехта будет что то по ОМС после операции,но как мы все понимаем это слезы и деньги мне опять придется собирать всем миром,надеясь на помощь неравнодушных людей, спасибо богу что они есть,потому что увы даже прогрессу который есть сейчас,мы добились с помощью фондов,и не равнодушных людей, спасибо всем кто нам помог и помогает.... сейчас нас с Викой ожидает тяжёлый период,мне надо добиться квоты,встать на очередь,сделать одну операцию,потом реабилитации, реабилитации,вторая операция,путь не будет лёгким.....и все равно пока не сделали операцию,опять же реабилитации чтоб не потерять наши навыки.....сижу,не спиться вообще,Викуся спит,я могу поплакать чтоб она не видела....но у нас есть и хорошие новости,о них в следующем посту....