БФ «ПОДСОЛНУХ»

☀️ Солнечная марка: музей Востока К своему 20-летию Фонд «ПОДСОЛНУХ» продолжает развивать проект «Солнечная марка» — вместе с музейным сообществом мы открываем для наших подопечных новые маршруты в искусство и культуру. В этом году подопечные фонда побывали на экскурсиях в шести музеях, выбрали экспонаты, которые особенно их впечатлили, и отметили их специальным знаком — «солнечной маркой». Совсем скоро такие «марки» появятся в музейных экспозициях, а пока предлагаем посмотреть на музеи глазами наших подопечных. Сегодня отправляемся в музей Востока и слушаем, какие впечатления у ребят остались после этой встречи с искусством. Вход в музей: https://clck.ru/3VkrcG #ФондПодсолнух #СолнечнаяМарка #МузейВостока

Казань! 12 сентября, 10:00 Регистрация обязательна: clck.ru/3V5P6R Мы ждем пациентов с ЮРА, системной красной волчанкой, псориазом и псориатическим артритом, ПИД и НАО присоединиться к мероприятию! В программе мероприятия традиционно будет три блока: Медицинский — для обсуждения с врачами течения и лечения иммуноопосредованных заболеваний, ответов на вопросы участников. Юридический — для разговора о правах пациентов, инвалидности, социальных гарантиях и разбора конкретных случаев. Психологический блок направлен на обобщение знаний и обмен лучшими практиками полноценной жизни с заболеванием. Место проведения: Центр «Точка Кипения» по адресу г. Казань, ул. Петербургская, д. 52

Участие бесплатное по регистрации: clck.ru/3VBVqH Мы приглашаем медицинских специалистов, которые работают с орфанными заболеваниями, хотят глубже разобраться в теме врождённых ошибок иммунитета или просто ищут возможность обменяться опытом с коллегами. В программе: - Виды орфанных заболеваний, связанных с иммунитетом - Разбор клинических случаев, подходы к терапии - Особенности перехода из детского звена во взрослое - Как фонд взаимодействует с врачами и медучреждениями - Юридические вопросы — лекарственное обеспечение, права специалистов - Психологическая поддержка: как говорить со сложными пациентами и не выгорать самому Где: г. Казань, ул. Оренбургский тракт, 140 Детская республиканская клиническая больница Министерства здравоохранения Республики Татарстан

«ПОДСОЛНУХ» в числе лидеров нового Индекса активности пациентских НКО и благотворительных фондов КРОС В третьем исследовании Коммуникационного агентства КРОС мы заняли 2-е место среди благотворительных фондов, оказывающих поддержку пациентам с тяжелыми заболеваниями. Еще один важный результат: Ирина Бакрадзе, президент нашего фонда, заняла 2-е место среди руководителей благотворительных фондов. Впервые в этом году исследование оценивало видимость НКО в ответах популярных нейросетей. Здесь мы также заняли 2-е место. Исследование показывает: сегодня важна не только помощь пациентам, но и то, насколько организация заметна в медиа, социальных сетях, профессиональном и государственном поле. И насколько понятно о ее работе рассказывают открытые источники. Всего КРОС оценил деятельность 43 пациентских организаций и 21 благотворительного фонда по данным за 2025 год. Подробнее об исследовании: https://clck.ru/3VcUtz #ФондПодсолнух

: история успеха» завершён Мы благодарим все семьи, которые откликнулись и поделились своим опытом. Среди участников — семьи из Ейска, Алтайского края, Липецка, Тамбова, Ростова-на-Дону, Свердловской области, Волгограда, Ростовской области, Самары и Мурманска. Народное голосование за победителя номинации пройдёт с 10 по 31 октября 2026 года. О начале голосования и странице для выбора победителя мы сообщим дополнительно. Размер денежного приза от фонда будет анонсирован перед стартом голосования. Подробнее: https://clck.ru/3ViEYF #ФондПодсолнух #ПремияХрустальныйПодсолнух

» Ирины Бакрадзе, о пределах медицины будущего в колонке Коммерсантъ Скептики говорят, что это чрезвычайно дорогие технологии, доступные лишь избранным, но, пожалуй, самый сильный аргумент против тезиса о «вечном неравенстве» — история самой медицины. Магнитно-резонансная томография, появившаяся в 1980-х, сначала была феноменально дорогим исследованием, доступным лишь в единичных центрах. Сегодня МРТ-аппараты есть в районных больницах, а исследование входит в стандарты диагностики. История лазерной коррекции зрения, LASIK, также показательна. Первые кератотомии, выполнявшиеся скальпелем в 1970-х, были сопряжены с рисками и непредсказуемостью. В 1990-е появился эксимерный лазер, и операция стала в разы точнее и безопаснее. Читайте полный материал здесь: https://clck.ru/3VcUC8 #ФондПодсолнух

🟠 Напоминаем: вы все еще можете сделать пожертвование до 15 сентября! Также не забывайте о розыгрыше от Анны Деньгиной: clck.ru/3VXnv2 Собранные в рамках акции «Дети вместо цветов» средства пойдут на оплату: - Авиабилетов, чтобы безопасно и быстро добраться до места лечения, диагностики и врачей - Лечебного питания - Лекарственных препаратов и лечебные процедуры - Диагностики — генетических исследований и любых других анализов И на многое другое. Сделать пожертвование: clck.ru/3UrvkS #ФондПодсолнух #ДетиВместоЦветов

»! Если вы из Москвы, участвовали в дистанционном электронном голосовании и приняли участие в акции #ВыбираемВместе, то вы можете передать полученные призовые баллы в пользу БФ «ПОДСОЛНУХ»! Баллы превратятся в рубли и будут переведены на счет Фонда. Собранные средства пойдут на помощь нашим подопечным — детям и взрослым с врожденными нарушениями иммунитета. Как передать баллы Фонду: 1. Авторизуйтесь на сайте программы «Миллион призов» и проверьте наличие баллов на сайте. 2. В разделе «Поощрения» после 18 сентября выберите вкладку «Благотворительность», найдите наш Фонд и нажмите «Оформить заказ». #ФондПодсолнух #ВыбираемВместе

Приглашаем пациентов с врожденными нарушениями иммунитета и их законных представителей принять участие в ежемесячном опросе о доступности льготных лекарственных препаратов. Это займет всего несколько минут: 🔗 https://clck.ru/3VcQBY Ваши ответы помогают Фонду отслеживать изменения в обеспечении пациентов необходимой терапией, выявлять системные сложности и отстаивать интересы сообщества на разных уровнях. Публикация осуществлена при поддержке гранта Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь». #ФондПодсолнух #ПравовойОпрос

5 сентября – Международный день благотворительности. Большинство из нас позитивно и с уважением относятся к этой теме, но часто кажется, что благотворительность – это что-то на взрослом. Чтобы начать помогать, нужно быть осознанным, иметь много сил и ресурсов. Однако сейчас все большую популярность набирает участие в благотворительности среди молодых людей и подростков. И если вы давно подумывали о том, как интегрировать помощь другим в жизнь своего ребенка, то этот пост – вам в помощь. Ведь для подростков, в том числе с нарушениями иммунитета, опыт «я могу быть полезным» оказывается особенно важен. Что может дать подростку опыт участия в благотворительности? Читайте полную статью здесь: https://clck.ru/3VfNJq  #ФондПодсолнух #ДеньБлаготворительности