«Мамочка, когда я вырасту, я заработаю денег и куплю тебе путёвку в санаторий. Ты так со мной устаёшь!». Снежана всегда жалеет маму. Себя она не жалеет. Она считает, что её болезнь – это испытание, которое послал ей Господь. Именно к нему она обращается за помощью. Просит его о чуде. Ведь лекарства от её болезни ещё не изобрели. Шесть лет назад в семье Овчинниковых родились долгожданные двойняшки. Имена придумали заранее, как только узнали пол. Одну девочку назвала мама – Авелиной, а вторую папа - Снежаной. И всё было ровно так, как они мечтали – большая семья под одной крышей, сестрёнки, которые растут вместе. И в страшном сне не могли они представить, что ждёт их семью на самом деле.

Девочкам было всего три месяца, когда мама впервые оставила на бабушек Авелину и легла со Снежаной в больницу. Тогда ещё никто не догадывался, что больничные стены на долгие годы станут для них вторым домом. Нелюбимым, неродным. Вынужденным. А Авелина так и будет расти на руках у бабушек. Без мамы, без сестры и без папы, который устроится на вторую работу, чтоб вытянуть семью с неизлечимо больным ребёнком. Врач сказал: «миопатия», родители услышали: «ребёнок-инвалид». Это генетическое заболевание, при котором нарушаются обменные процессы в мышцах, и происходит нарушение связи мышечной ткани с центральной нервной системой. Иными словами, мышцы постоянно слабеют, и единственный способ сохранять их в тонусе – постоянные курсы реабилитации. По пять раз в год Снежана ложится в больницу. И даже когда она дома, её день расписан по часам – физио, массаж, бассейн, мануальная терапия. Колоссальный труд изо дня в день. Передышек допускать нельзя. Поехала на трёхколёсном велосипеде, встала, пошла. Три шага, пять шагов, семь. А потом ангина – и резкий откат назад. Раньше хорошо ползала, теперь постоянно падает, весь лоб в шишках. Всё по новой.

Больше всего на свете Снежана хочет научиться ходить. Выйти однажды во двор и прокатиться с горки. Самой, без мамы. А ещё она хочет танцевать, как её сестра Авелина. И танцует! Сидя на полу посреди комнаты. А Авелина изображает преподавателя хореографии, учит девочку новым движениям. Вообще, сёстры дружные, хоть и видятся редко. Болезнь разлучила, но не разделила их. Они всё ещё очень крепко связаны друг с другом. В те редкие моменты, когда им удаётся побыть вместе, они не теряют времени даром – что-то мастерят, лепят, рисуют. Снежа обожает рисовать. Основные темы – пейзажи и цветы. Когда вырастет, планирует стать дизайнером или архитектором, чтоб заниматься любимым делом и хорошо зарабатывать. С первой же зарплаты Снежа купит маме путёвку в санаторий, чтоб она смогла отдохнуть. «Тебе тяжело меня носить, мамочка?», спрашивает она. "Конечно, тяжело", - думает мама. А отвечает: «Ты же моя доченька, кто, если не я». Давняя мечта Снежаны – специальные ходунки. Нехитрое приспособление, которое помогло бы девочке передвигаться самостоятельно, без поддержки взрослых. Уже не первый год семья Овчинниковых стучится во все двери с просьбой помочь им собрать необходимую сумму – 168 000 рублей. Но безуспешно. Так, может быть, мы с вами сумеем притворить в жизнь эту простую детскую мечту? Короткий номер для sms-пожертвований: 8910  Другие варианты помощи: http://dobroe.aif.ru/how_to_help/ #снежанаовчинникова #новосибирск #миопатия #аифдоброесердце #благотворительныйфонд #помощьдетям #помогисегодня #перепишисудьбу #sms8910