Благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце»

Защита — это жизнь

День защиты детей отмечается с 1950 года — как символ нашей общей ответственности. Ответственности взрослых за здоровье, безопасность и надежду детей. Поэтому 1 июня — это не просто праздник. Это напоминание, что детство должно быть защищенным, беззаботным, счастливым.
Каждый день, вот уже 20 лет подряд фонд «АиФ. Доброе сердце» помогает детям с тяжелыми и редкими заболеваниями.
Мы знаем: за каждой историей — не только больной ребенок. За ней еще и родители, у которых почти не осталось сил надеяться, но они все еще верят в чудо. И когда мы с вами помогаем одному ребенку, то часто мы спасаем от отчаяния всю его семью.
Мы рядом, когда защита нужна не только малышу, но и его взрослым.
Мы рядом, когда нужно дорогостоящее лекарство, срочная операция, долгий курс реабилитации, поддержка юриста и помощь психолога.
И в День защиты детей вы можете помочь нам оставаться рядом с теми, кому нужна поддержка.

Победить синдром короткой кишки

В рамках новогодней акции мы с вами помогли 10 подопечным фонда с синдромом короткой кишки получить запас специального питания. Что ждет малышей дальше?
Об этом мы решили поговорить с профессором Санкт-Петербургского государственного педиатрического медицинского университета Алексеем Владимировичем Подкаменевым.
Прочитать полное интервью можно на сайте фонда.
Синдром короткой кишки (СКК) — не отдельное заболевание, а совокупность симптомов, характеризующихся хронической кишечной недостаточностью из-за врожденного сокращения или удаления длины кишечника. В таком случае активности ЖКТ не хватает для нормального роста и развития ребенка при питании обычным способом.
СКК остается тяжелым диагнозом, но в изучении болезни, разработке новых препаратов и подходов лечения есть прогресс. В мире выживаемость детей с СКК уже составляет 90%.
После удаления части тонкой кишки необходима адаптация, состоящая из двух этапов. Сперва ребенок находится в больнице, получая питание и антибиотики с помощью капельниц. На втором этапе к внутривенному питанию добавляют прикорм специальными смесями и могут выписать малыша домой.
Задача внутривенного питания — поддерживать ребенка, его рост и развитие. Отказ от него не происходит по щелчку пальцев. Даже если сделана удлиняющая кишку операция, необходимо время, чтобы кишечник заработал полноценно.
Вопрос об удлинении кишки решается, когда ребенку исполняется год-полтора. Детский ЖКТ может адаптироваться и восстановиться самостоятельно, и в таком случае потребность в операции отпадет. Но, если отсутствует более 70% кишки, без нее не обойтись.
Алексей Владимирович подчеркивает, что дети, победившие синдром, есть. Они еще нуждаются в поддерживающей терапии и в соблюдении особой диеты, но в образе жизни уже не отличаются от сверстников.
«Это очень важно, потому что задачи современной медицины не только в том, чтобы спасти жизнь пациента, дать ему возможность проходить лечение дома, скорректировать порок развития, но и в том, чтобы помочь социализироваться в обществе.»
Так что родители могут и должны планировать будущее своих детей: синдром короткой кишки не должен быть приговором. И с нашей помощью — не будет!
Текст подготовлен в рамках проекта «Не оставить наедине с диагнозом», реализуемого с использованием пожертвования Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».