Здравствуйте, меня зовут Юлия, живу в городе Рубцовске. Обращаюсь к Вам за помощью. У очень хороших людей случилась беда, семья столкнулась со страшной болезнью, младшему сыну Матвею 21.02.2019 года был поставлен диагноз Спинальная мышечная атрофия 1 типа, недавно Компания Janssen официально объявила о том, что она будет партнером компании Biogen в России по выводу на рынок первого и пока единственного одобренного FDA и EMA лекарственного препарата для терапии спинальной мышечной атрофии (СМА) нусинерсена («Spinraza»). В данный момент препарат Матвею жизненно необходим, но к сожалению, недоступен из-за неприемлемой для их семьи стоимости. Малыш с каждым днем слабеет. Наш г. Рубцовск активно участвует в сборе средств Матвею, но сумма огромная 42 млн.руб. Все документы у нас есть, при необходимости все предоставим, благотворительные фонды нам отказывают. Очень надеемся на Вашу помощь, на освещение нашей проблемы в СМИ!!!!!!
Мы используем cookie-файлы, чтобы улучшить сервисы для вас. Если ваш возраст менее 13 лет, настроить cookie-файлы должен ваш законный представитель. Больше информации
Комментарии 3
Все вопросы по телефону:
Тел.: (495) 646 57 89, доб. 4554
Моб. 8 (916) 941 41 12
Почта: socfond4@aif.ru