От этого сердце быстро изнашивается и может остановиться. Пока легочная артериальная гипертензия неизлечима, но уже есть лекарства, которые позволяют с ней бороться. Такие лекарства мы с вами помогаем получить подопечным фонда.
Рассказываем об этом редком и тяжелом заболевании в цифрах:
1) Среднее давление в легочной артерии в покое не превышает 25 мм ртутного столба. При ЛАГ этот показатель выше.
Отличить симптомы ЛАГ от симптомов астмы, анемии, неврологических или других сердечных заболеваний иногда трудно даже кардиологам и пульмонологам. Поэтому необходимо обращать внимание на жалобы ребенка на одышку и слабость при отсутствии других хронических проблем.
2) В 80% случаев ранняя диагностика ЛАГ невозможна из-за бессимптомного развития болезни.
Распознать болезнь на ранних стадиях непросто, потому что одышка — неспецифический симптом, который может развиваться при многих болезнях. Иногда пациентам годами не могут поставить правильный диагноз. У нас в фонде есть много историй детей и подростков с ЛАГ, в которых смертельно опасное заболевание было выявлено случайно.
3) Пациенту нужно наблюдаться как минимум у 5-ти врачей.
ЛАГ требует сложной диагностической программы, консультаций и пожизненного наблюдения разных специалистов, а не одного участкового терапевта. Вести таких пациентов должна мультидисциплинарная команда: кардиологи, пульмонологи, ревматологи, а еще кардиохирурги и реаниматологи.
4) Продолжительность жизни пациента с ЛАГ после постановки диагноза увеличилась в среднем на 15 лет.
Десять лет назад средняя продолжительность жизни большинства пациентов с ЛАГ составляла 3-5 лет с момента постановки диагноза. Но в последние годы разработаны новые эффективные препараты для лечения, и пациенты, не прерывающие терапию, живут с очень благоприятными прогнозами. Мы хотим, чтобы такое будущее ждало всех, кому сначала не повезло с диагнозом, но зато потом — повезло с вашим неравнодушием.
Опасность легочной артериальной гипертензии в том, что отмена терапии или замена лекарств могут быстро ухудшить состояние пациента.
Неделю назад умер одиннадцатилетний Альмир Гайнуллин, которому мы помогали с покупкой рекомендованных врачами препаратов. До этого ребенку выдавали по месту жительства аналог, а не оригинальное лекарство, из-за чего состояние Альмира было нестабильным.
Фонд «АиФ. Доброе сердце» выражает глубокие соболезнования семье Альмира.
Эта трагическая история снова напомнила нам, что легочная гипертензия — невероятно коварная болезнь. И мы еще внимательней будем следить за нашими юными подопечными с ЛАГ. Чтобы каждый год подрастали не только они, но и их шансы на счастливое будущее.
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Нет комментариев