19 граммов иммуноглобулина в день помогут Аделии жить дольше и лучше.

Каждый грамм стоит 90 тысяч рублей. Каждый день Аделии бесценен.
У девочки тяжелое аутоимунное заболевание, из-за которого нервам перестает бежать сигнал. Аделия не может пошевелить пальцами, моргнуть, встать на ноги. Она даже слово «ма-ма» выговаривает долго и по слогам.
До трех лет Аделия была обычным ребенком: бегала по комнате, в садике наизусть читала длинные стихи и разом задувала все свечи на торте. А теперь она не может ничего из этого. Два года девочка сидит в инвалидном кресле, ночью спит на неинвазивном аппарате искусственного дыхания из-за бесконечных остановок дыхания. Она не может поднести ко рту ложку – та просто выпрыгивает из ее непослушных пальчиков. Она теряет зрение, с трудом пережевывает и глотает пищу. Аделия даже не может поднять руки вверх, чтоб мама надела на ее изможденное болезнью 19-килограммовое тельце футболку. При этом она интеллектуально сохранна и расстраивается, глядя, как дети друзей играют в ее игрушки, как мама в магазине все чаще проходит мимо полки с ее любимыми яблоками и берет бананы (пища должна быть мягкой).
Болезнь Аделии не лечится, но ее можно затормозить. Препарат иммуноглобулина, который облегчит состояние ребенка, по ОМС не выдается. Но это лекарство - единственный способ если не вернуть утраченные навыки, то хотя бы сделать так, чтобы у Аделии не тряслись руки, чтобы ее мышцы немного окрепли и в теле появились силы.
Сбор на лекарство для Аделии открыт в мобильном приложении Tooba: https://m.tooba.com/jufv В два клика вы можете поддержать ребенка. Поможем девочке как можно дольше оставалась со своей любящей семьей.