Благотворительный фонд "Семьи СМА"

Добрый пикник 11 июня прошла добрая и очень тёплая встреча на Городской ферме ВДНХ — дети с диагнозами спинальная мышечная атрофия (СМА) и мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) вместе с родителями провели день, наполненный радостью, играми и новыми впечатлениями. ⠀ Мероприятие было организовано компанией Roche при поддержке фондов «Семьи СМА», «Гордей» и «Важные люди». Городская ферма — это не просто живописный уголок Москвы, но и место, где можно пообщаться с более чем 90 животными: от кроликов и коз до редких пород. И это общение — не только радость, но и настоящая терапия. В мероприятии приняли участие дети от 3 до 16 лет. Их ждали: экскурсия по ферме, творческие мастер-классы, игровое шоу, вкусные угощения, памятные подарки и, конечно, новые друзья. Зачем всё это? Такие мероприятия — это больше, чем просто досуг. Это про поддержку, социализацию и эмоции, которые дают силы двигаться дальше. ⠀ Ольга Германенко, директор фонда «Семьи СМА»: «Когда каждый шаг даётся с трудом, а привычные для других игры недоступны — особенно важны моменты радости и лёгкости. Для наших семей такие события становятся настоящими праздниками». ⠀ Ксения Симонсон, директор по коммуникациям Roche в России: «Для нас в Roche такие инициативы — это не просто традиция. Это отражение нашей глубокой убеждённости в том, что забота о пациентах выходит за рамки лечения. Мы рады объединиться с фондами и неравнодушными людьми, чтобы подарить детям с тяжёлыми диагнозами яркие, тёплые воспоминания и ощущение праздника». ⠀ Ольга Гремякова, основатель фонда «Гордей»: «Внимание, любовь, позитивные эмоции становятся для детей с МДД и СМА тем ресурсом, который помогает сохранять физическое и ментальное здоровье. Искренний смех и восторг — это особая терапия, которая вдохновляет бороться с болезнью». ⠀ Мы благодарим всех, кто сделал этот день возможным — организаторов, партнёров, волонтёров и, конечно, семьи, которые были с нами

🎉 Сбор завершён! Екатерина Галкина получила аппарат НИВЛ! Мы с огромной радостью делимся новостью — Екатерина получила и начала использовать НИВЛ, аппарат, который помогает ей дышать по ночам, восстанавливаться и просто жить. Благодаря вам — каждому, кто отправил перевод, сделал репост, рассказал друзьям — Катя больше не засыпает в страхе. 💬 Вот что сама Екатерина говорит: «Ураааа!!!!!! Вот и у меня есть НИВЛ!!! Я, наконец-то, смогу спать лёжа, а не сидя, как много лет подряд. Я приближаюсь к более-менее нормальной жизни. И всё это благодаря Вам, Мои Дорогие и Любимые, кто откликнулся. Кто поучаствовал в репостах. Благодаря Вам моя жизнь не просто улучшилась, но Вы мне её, ещё, и продлили. Но, если бы звёзды не сошлись для того, чтобы на моём пути не встретился фонд «Семьи СМА», то возможность получить какую-либо помощь у меня бы отсутствовала. Вы никогда бы не узнали о том, что я нуждаюсь в НИВЛе, а я бы спала, по-прежнему сидя, задыхаясь от удушья. За последние два года для меня Вы — фонд «Семьи СМА» — стали такими родными, такими близкими. Я в буквальном смысле, эти два года прожила на расслабоне, потому что появилась уверенность в Будущем и что всё преодолимо с фондом. Люблю Вас очень и не перестану Вам в этом признаваться. Люблю и Вас Всех, кто поучаствовал, посопереживал и купил мне этот НИВЛ, подарив ЖИЗНЬ!!! Всем желаю, чтобы у каждого в этой жизни были такие люди, как Вы у меня ВСЕ. Всем Мира, Любви, Здоровья и Добра!» 🙏 Спасибо вам, друзья, за поддержку, доброту и за то, что помогаете дышать полной грудью — в самом прямом смысле. Екатерина — яркий, живой, очень тёплый человек, и нам невероятно радостно, что теперь ночи для неё стали безопаснее, а дни — спокойнее. Вы снова доказали, что вместе мы можем очень многое ❤

🔥 Мы уже прошли больше половины пути — Ольге всё ещё нужен откашливатель! 🔥 На сегодняшний день собрано 53% от нужной суммы! 🫁 У людей со СМА мышцы ослабевают, и без специального аппарата даже простая простуда может стать смертельно опасной. Без откашливателя мокрота скапливается в лёгких, и дыхание становится всё тяжелее. 😔 Оля знает, чем может закончиться отсутствие нужного оборудования. У неё был младший брат, который родился с таким же диагнозом. Он мечтал стать астрономом, любил смотреть на звёзды, но прожил всего 16 лет. С каждым днём дышать становится сложнее. Болезнь не даёт передышки, и ждать нельзя. Мы можем помочь Оле! 🎨 Кстати, заметили иллюстрации в наших постах о сборе для Оли? Их рисует она сама! На них изображены ангелы — светлые, добрые, наполненные теплом. У Оли есть мечта: нарисовать ангела каждому доброму человеку, чтобы он «оберегал и хранил» от всего плохого. ❤ Поддержите Олю! Любая сумма приближает нас к цели! 👉 Сделать пожертвование можно здесь: https://dobro.mail.ru/projects/otkashlivatel-nuzhen-kak-vozduh/?tab=about Репост тоже помогает! Спасибо, что вы рядом. 💛

Материнство - это глагол День матери — это особенный день, когда мы выражаем свою безграничную любовь и благодарность тем, кто подарил нам жизнь и научил быть добрыми, сильными и смелыми. Это не просто праздник, это время, когда мы задумываемся о том, какую роль играет мама в нашей жизни. Вместе с Социальные проекты ОК делимся с вами мыслями наших взрослых подопечных о роли мамы в жизни “особенных детей”. Материнство – это глагол. Не состояние, не роль, а непрерывное действие. Моя мама — настоящий герой, сильная и нежная, стойкая и неутомимая. Она превратила свою жизнь в акт великой любви. Долгие годы она мечтала о ребёнке, и, казалось, её желание исполнится после замужества. Но судьба распорядилась иначе. После десяти лет семейной жизни в пустых комнатах эхом раздавалась тишина. И однажды случилось чудо – осенней ночью в этом мире появилась я, крошка с пухлыми щеками. Хотя нас не связывали кровные узы, мама сразу впустила меня в свое сердце. Первые месяцы её материнства были временем настоящего счастья. Лепетание, неуклюжие попытки ухватить погремушку – все как у всех. Моё тело, моя любознательность, моё существование заполняли её дом светом. Но потом… на идеальной поверхности счастья возникла трещина: соседские дети к году пошли, а мои восковые ножки – нет. Когда я не сделала первых шагов, пробудилась тревога, и началось тягостное путешествие по бесконечным врачебным кабинетам, переполненным страхами и отчаянием. Мама искала ответ, исцеление. Она искала способ спасти свою дочь, которую, отнимало нечто неизвестное и тёмное. Диагноз, словно бабочка-альбинос, ускользал из сачка медработников. Целая вечность в подвешенном состоянии, четыре года мучительного ожидания, пока диагноз не обрушился на маму холодным дождем из неизвестных букв – СМА. Спинальная мышечная атрофия – приговор, облеченный в научную терминологию. Но моя мама, невысокая женщина с карими раскосыми глазами и россыпью веснушек на лице, не сломилась. Напротив, она стала архитектором моего микрокосмоса, создавав все условия для развития. Она превращала это «неизбежное несчастье» в некую необыкновенную, художественную формулу. Сколько раз, в тишине ночей, слёзы текли по её щекам, когда она сидела рядом и следила за моим дыханием, поправляя одеяло и шепча мне сказки. Но ни разу её рука не дрогнула, ни разу я не увидела в её глазах поражения. И даже когда отец ушёл искать свою гавань, где нет инвалидных колясок и аппаратов НИВЛ, где можно спокойно выдохнуть, мама продолжила бороться ради нас обеих. Я помню, как она, дрожа от боли, сжимала мои пальцы, черпая в этом прикосновении энергию для нового дня. Мне уже тридцать. Тридцать лет, отраженных в серебре на ее висках. Вооруженная безусловной нежностью, мама воспитала во мне личность, несмотря на оковы болезни. Моя самоотверженная и согревающая мама рядом со мной, вопреки всем тяготам, обстоятельствам и усталости. Теперь, благодаря Благотворительный фонд "Семьи СМА", стало больше информации, помощи и надежды для семей, похожих на нашу. А ведь тогда, в 90-х, почти никто не знал, что такое СМА и как с этим жить. Когда не было ни фондов, ни поддержки, мама, руководствуясь только зову сердца, дала мне все, что могла и даже больше. Материнство – это вселенная, которая рождается вместе с ребенком. А если ребенок особенный, эта вселенная обретает иные контуры, иные законы гравитации, иную, пронзительную красоту. И в этой вселенной есть и свои звезды, свои источники тепла.

💞 В январе 2025 года завершилась первая психотерапевтическая онлайн группа для взрослых пациентов со СМА, которая стала важным этапом на пути к самопознанию и поддержке. Этот проект начался три года назад как эксперимент, и сегодня мы понимаем, насколько он стал важным для каждого участника. С самого начала группа была ориентирована не на обсуждение проблем, а на простое человеческое общение. Встречи проводились в непринужденной обстановке, где каждый мог выразить свои чувства, научиться доверять другим и открыться. Как написала одна из участниц: «До посещений занятий, мне было очень страшно общаться с людьми и, было страшно до той степени, что я ничего не могла делать, стремиться к чему-то, жить, я стеснялась выражать свои эмоции, жила как будто во "окостенении" что ли, и еще мне казалось, что жизнь кончилась: казалось, что уже я старая, а еще неизлечимая болезнь, которая каждый день отнимает силы, что надо как-то дожить эту жизнь и всё…» В процессе работы мы поняли, что у людей со СМА доверие к окружающим формируется медленно, и нам понадобился целый год, чтобы создать атмосферу, в которой участники стали открываться друг другу и психологам. Важно, что каждый шел в своем темпе, и за эти три года мы смогли вместе пройти путь от замкнутости к искренним разговорам и поддержке. 💐 Мы благодарим психолога фонда «Семьи СМА» Ольгу Харькову и приглашенного ведущего тренера, психолога, гештальт-терапевта Григория Харькова за их труд и наших участников за смелость и открытость. Это было не просто поддержкой, а настоящим развитием, и мы гордимся тем, что могли быть частью этого пути.

Моя мама - моя подруга! С раннего детства мама была нашим первым другом, наставником и защитником. В День матери мы отмечаем все её жертвы и усилия, благодаря которым мы стали теми, кто есть сегодня. Подарим нашим матерям не только цветы и подарки, но и наше внимание, заботу и любовь. Напомним им, как они значимы для нас, и как много мы ценим каждое мгновение, проведённое с ними. Пусть этот день станет для всех матерей днём радости, тепла и непередаваемого счастья. Вместе с Социальные проекты ОК делимся с вами мыслями наших взрослых подопечных о роли мамы в жизни “особенных детей”. Мою маму зовут Кулакова Татьяна Александровна. Когда я появилась на свет, маме было всего 19 лет. Я появилась на свет ровно через год, день в день, после свадьбы, как результат большой любви, которую мои родители сохранили в течении 50 лет! К сожалению, папа не дожил до золотой свадьбы три месяца.... Мы с мамой остались вдвоем... Когда я мысленно возвращаюсь в детство, непременно вспоминаю маму, как она моет посуду и поет мне песни. А я завороженно слушаю и удивляюсь, как же красиво она поет! Или вдруг внезапно возьмет меня на руки, и мы начинаем кружится в танце. 25 лет! Еще очень хочется танцевать, гулять, путешествовать, но есть я, которая требует постоянного внимания и помощи. Поэтому мы танцуем вдвоем, гуляем вдвоем и поем! Папа был военным, много времени проводил на работе. Помню, если был выбор: поиграть с подружками или погулять с мамой, всегда выбирала последнее! С мамой мне было спокойно, интересно, весело и надежно!

Проект «Клиника СМА» приостановлен на неопределенный срок Уважаемые семьи и благотворители! С сожалением сообщаем, что медицинский проект «Клиника СМА» временно приостановлен. Этот проект был важной поддержкой для семей со СМА, помогая пациентам получать квалифицированные консультации специалистов и улучшать качество жизни. За 4 года мы провели 47 мероприятий, в рамках которых около 280 семей из разных регионов страны получили больше 1700 консультаций команды врачей, которые владеют передовыми знаниями и методиками поддержки людей со СМА. Мы благодарим нашего партнера клинику Семейная за сотрудничество и возможность проведения мероприятий в течение четырех лет. Мы не закрываем сбор и продолжаем вести его, чтобы поддержать тех, кто остро нуждается в медицинской помощи и не имеет возможности оплатить консультации самостоятельно. Собранные средства будут направляться на оплату индивидуальных консультаций для подопечных фонда в медучреждениях г. Москвы, где работают специалисты, знакомые с особенностями СМА. 👉 Информация о сборе средств на сайте - https://f-sma.ru/donations/klinika-sma 👉 По всем вопросам обращайтесь к координатору помощи семьям по телефону: +7 977-964-87-11 или эл. почте smaclinic@f-sma.ru. Спасибо за ваше понимание и неоценимую помощь!

💐Один из моих любимых цветов люпин – он красивый, нежный.. невозможно оторвать глаз от поля заросшего люпинами. Цветок неприхотлив и на любой почве, в любых условиях, вырастает и дарит миру свою красоту! - рассказывает Вераника. У Вераники очень необычное имя. Это сочетание сразу двух имен: Вера и Ника, что означает «Вера в победу». И это очень про саму Веранику и ее семью. 💬Мама Вераники рассказывает: О диагнозе мы узнали, когда Веранике было восемь месяцев. Начали замечать, что ребенок немного отстает в физическом развитии и сразу обратились к специалистам. 🧬В поиске диагноза дошли до невролога и генетиков, они рекомендовали сдать генетический тест, который и подтвердил диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА). Узнать о диагнозе и осознать, что теперь наша жизнь полностью меняется, оказалось тяжелейшим испытанием для нас. 🌀Лекарственную терапию мы стали получать в 13,5 лет, как только она появилась в России. С начала лечения мы обратили внимание на улучшение дыхательных функций и на то, что Вераника стала в целом крепче и держится более устойчиво. Беспокойство за ребенка сохраняется, но главные наши страхи остались позади. ☂Получить помощь пациенты со СМА могут в фонде «Семьи СМА», который оказывает огромную поддержку всем, предоставляет контакты нужных специалистов, а также проверенную и актуальную информацию обо всем, что касается этого заболевания. Еще не стоит забывать про Благотворительный фонд "Дом с маяком" , который также оказывает поддержку и помощь паллиативным пациентам, в частности детям со СМА, такую как, например, наблюдение у врачей, консультации с профильными специалистами. В «Доме с маяком» работает дневной центр, куда можно приехать с ребенком, посетить бассейн и развивающие занятия. Можно прийти в стационар, оставить ребенка с няней и получить «социальную» передышку. 🐕Сейчас Вераника мечтает о собаке, потому что собака — это преданный и верный друг, который будет всегда с тобой. И которому ты нужен также, как и он тебе. 🤝Другим пациентам со СМА мы желаем всегда думать о лучшем, любить жизнь, находить прекрасное, радоваться каждому дню и помнить о том, что жизнь у всех людей не так проста. Мы верим в то, что в любом теле с любыми особенностями можно оставаться позитивно настроенным и проживать эту жизнь в радости! #секретредкихцветов #месяцосведомленностиСМА

💖В Т—Ж вышло большое интервью с нашей чудесной Еленой Кузьминой - юристом по социальным вопросам фонда В нем она рассказывает о себе, своей жизни с диагнозом СМА, как она стала частью команды фонда, и вообще о том, как живется в России взрослым с диагнозом спинальная мышечная атрофия Рекомендуем всем такое приятное и полезное чтение в эти выходные! Интервью с Еленой доступно по ссылке: https://journal.tinkoff.ru/sma-life/

❗️⚡️Ура! Друзья - вы сделали это! Вы подарили Леше коляску, которая позволит ему не только ездить в больницу, но и наравне с братом гулять, выезжая за пределы поселка в город! Мы рады поделиться заветным сбор закрыт! Спасибо всем причастным и всем, кто поддерживал! ❤❤❤ А мы побежали оплачивать счет поставщику, чтобы коляска как можно скорее оказалась у Алексея в Татарстане!