Благотворительный фонд "Семьи СМА"

Получить помощь

Благотворительный фонд «Семьи СМА» — единственный в России, который занимается всесторонней поддержкой семей со СМА.

Информационная помощь

Вы всегда можете обратиться в фонд за информацией и консультацией по вопросам:

• куда нужно обращаться при подозрении на СМА;

• что делать сразу после постановки диагноза;

• как получить квалифицированную медицинскую помощь;

• к каким особенностям заболевания необходимо подготовиться;

• как предотвратить или уменьшить риск сопутствующих осложнений;

• как организовать питание и двигательную активность пациента;

• на какую помощь от государства могут рассчитывать семьи со СМА.

Подробнее об информационной помощи 

Юридическая помощь по

Как получить адресную помощь от фонда?

Благотворительный фонд «Семьи СМА» помогает детям и взрослым гражданам РФ со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями и их семьям.

Фонд оказывает помощь в приобретении

• Медицинского оборудования и расходных материалов
• Технических средств реабилитации (ТСР)
• Специализированного питания

ВНИМАНИЕ! Заявки на ТСР свыше 400 000 руб. не принимаются
Мы оказываем помощь только в том случае, если необходимое невозможно получить бесплатно в рамках государственной помощи.

Для получения помощи

Отправьте запрос на адрес help@f-sma.ru с темой письма: Заявка на помощь_Фамилия
К заявке приложите

1. Заполненную анкету
   https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2023/02/АП-Анкета.docx
    
2. Копию

Рубрика «Ответ Рядом»

Вопрос
Мне 23 года, у меня СМА 2 типа. По результатам ночной пульсоксиметрии выявлена гиповентиляция и мне рекомендовано спать с аппаратом НИВЛ. Но мне неудобно спать с НИВЛ, не могу привыкнуть. Но я, честно говоря, и не очень хочу, боюсь привыкания, что больше не смогу без аппарата. Использую аппаратом днем несколько часов, когда сижу, чтобы была профилактика и тренировка. Это поможет?
Листайте карусель
Полезные лекции по теме
Основные ошибки респираторной поддержки:
https://rutube.ru/video/8d6d94219428878b57b1af65f8086ce2/?r=wd
Мифы про респираторное оборудование. Ошибки в его использовании:
https://rutube.ru/video/20775ca166607e1dcae9967bfdfb0c5a/?r=w

Доступ к знаниям — когда это особенно важно

Наш фонд участвует в социальном проекте «Доступ к знаниям» онлайн-школы Фоксфорд, и мы видим каждый день, как эта поддержка помогает нашим подопечным учиться и верить в свои силы.
Многие ребята, с которыми мы работаем, не могут посещать школу очно — из-за состояния здоровья, частых госпитализаций или вынужденных переездов. Школьное домашнее обучение далеко не всегда организовано полноценно: не хватает часов, учителей и возможности гибко подстраивать учебный процесс под состояние ребёнка. Дополнительные занятия и курсы часто оказываются недоступны из-за высокой стоимости.
Но желание учиться, открывать мир, мечтать о будущем — есть у каждого.
Б

Открываем сбор для Димы из Ростова

Ему 18 лет, у него спинальная мышечная атрофия 2 типа.
Диме нужно специализированное питание — это его единственная еда и источник энергии. Без него нельзя.
Пока он был ребёнком, питание выдавал детский паллиатив. Но теперь он стал взрослым, и привычная поддержка закончилась. Смесь, которую предлагают, не подходит — не усваивается.
Нужна проверенная годами смесь Nutrison Nutridrink Advanced — 42 банки в месяц.
Семья уже не справляется с расходами. Юристы фонда добиваются решения через госорганы, но это займёт время. А есть нужно каждый день.
Дима учится на геймдизайнера, любит бассейн, коллекционирует Hot Wheels и верит, что «всё преодолеем». Он не

Благотворительный сбор на резервное респираторное оборудование

Каждый вдох — это возможность жить без страха.
Мы помогаем детям и взрослым со СМА получить респираторную поддержку вовремя, когда счёт идёт на дни.
Для людей со спинальной мышечной атрофией дыхание — не всегда просто.
Слабость дыхательных мышц мешает сделать полноценный вдох и выдох, избавиться от мокроты в дыхательных путях.
Чтобы помочь лёгким, нужны специальные аппараты: откашливатели, НИВЛ, аспираторы, пульсоксиметры.
По закону такое оборудование должно выдаваться бесплатно, но на практике семьи ждут его месяцами, иногда — год и дольше.
Всё это время человек остаётся без поддержки.
В такие моменты фонд «Семьи СМА»

Уже скоро Школа СМА в Ижевске

Полная программа и информация о Школе на сайте: https://f-sma.ru/shkola-sma/schoolizhevsk/
В программе:
Актуальные вопросы помощи и терапии при СМА
Маршрутизация, наблюдение и организация медицинской помощи в регионе
Физическая терапия, профилактика и коррекция ортопедических нарушений
Респираторная поддержка пресимптоматических и симптоматических пациентов со СМА
Сколиоз у пациента со СМА: особенности и способы введения нусинерсена
Круглый стол для семей со СМА – обмен опытом и ответы на важные вопросы
Будет интересно, полезно и информативно!
Ждем вас!
#Шк

SMA Europe запускает Clinical Trial Finder для улучшения доступа к клиническим исследованиям СМА

SMA Europe рада представить Clinical Trial Finder — централизованную онлайн-платформу для поиска клинических исследований спинальной мышечной атрофии (СМА) по всему миру
Наша цель — преодолеть информационную разрозненность и ускорить прогресс в лечении СМА, предоставив пациентам, их семьям и медицинским специалистам простой и надежный доступ к актуальным данным.
Ключевые возможности:
• Поиск исследований по индивидуальным критериям
• Интерактивная карта глобальных исследований
• Персонализированные email-уведомления
Как отметил д-р Томас Коэд: «Прозрачная и доступная информация п

Последние часы регистрации на Конференцию СМА!

Онлайн-трансляция стартует сегодня в 10:00
Конференция продлится два дня
10 октября — Общая сессия для пациентов и медицинских и немедицинских специалистов
11 октября — Закрытая сессия для медицинских специалистов
Регистрация по ссылке: sma-conference.ru/login
ВАЖНО! Всем, кто уже зарегистрировался, на почту должна была прийти ссылка для входа.
Если вы не получили письмо — зарегистрируйтесь еще раз на другую почту.
До встречи!