Предыдущая публикация
Фильтр
Получить помощь
Благотворительный фонд «Семьи СМА» — единственный в России, который занимается всесторонней поддержкой семей со СМА.Информационная помощь
Вы всегда можете обратиться в фонд за информацией и консультацией по вопросам:- куда нужно обращаться при подозрении на СМА;
- что делать сразу после постановки диагноза;
- как получить квалифицированную медицинскую помощь;
- к каким особенностям заболевания необходимо подготовиться;
- как предотвратить или уменьшить риск сопутствующих осложнений;
- как организовать питание и двигательную активность пациента;
- на какую помощь от государства могут рассчитывать семьи со СМА.
Юридическая помощь по
Как получить адресную помощь от фонда?
Благотворительный фонд «Семьи СМА» помогает детям и взрослым гражданам РФ со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями и их семьям.Фонд оказывает помощь в приобретении
- Медицинского оборудования и расходных материалов
- Технических средств реабилитации (ТСР)
- Специализированного питания
Мы оказываем помощь только в том случае, если необходимое невозможно получить бесплатно в рамках государственной помощи.
Для получения помощи
Отправьте запрос на адрес help@f-sma.ru с темой письма: Заявка на помощь_ФамилияК заявке приложите
- Заполненную анкету
- Копию
добавлена 10 июля в 10:05
Мы продолжаем сбор для Артёма Колмака
Сейчас Артём проводит лето на даче вместе с мамой и котом Боней. Он радуется тёплым дням, дышит свежим воздухом, отдыхает под шум деревьев. Это настоящее, живое лето — такое важное для него.Но если сломается коляска, Артём больше не сможет выйти на улицу.
А если выйдут из строя аккумуляторы для аппарата ИВЛ, он окажется полностью зависим от розетки — без возможности передвигаться и быть рядом с природой, которой сейчас так наслаждается.
До нужной суммы ещё далеко.И мы очень надеемся, что вы откликнетесь — чтобы лето для Артёма не закончилось раньше времени.
Каждое тёплое утро может стать недоступным, если техника подведёт.
Помочь можно прямо с
добавлена 7 июля в 10:15
Независимость и душевное равновесие: как нусинерсен помогает детям со СМА
Новое исследование, проведенное в Китае, показало: лечение нусинерсеном не только улучшает двигательную функцию у детей со СМА, но и способствует уменьшению тревожности и депрессии.
Через 14 месяцев терапии школьники со СМА 2 и 3 типа стали лучше пользоваться руками — писать, держать предметы, справляться с повседневными задачами.
А ещё — почувствовали себя спокойнее и увереннее: уровень тревожности снизился почти вдвое, симптомы депрессии — тоже значительно уменьшились.
Исследователи подчеркивают: двигательные улучшения связаны с эмоциональным состоянием детей. Независимость в повседневной жизни укрепляедобавлена 3 июля в 09:50
Леводопа может облегчать симптомы СМА — данные нового исследования
Новое доклиническое исследование показало, что препарат леводопа, применяемый при болезни Паркинсона, может улучшать осанку и подвижность у мышей с моделью спинальной мышечной атрофии (СМА).
Учёные из США и Европы выяснили, что нарушения в работе дофамина и других нейромедиаторов могут играть ключевую роль в развитии двигательных нарушений при СМА. Леводопа, повышающая уровень дофамина, показала положительный эффект на постуральные и двигательные функции у мышей. Хотя исследование ещё требует дальнейшего подтверждения, его результаты указывают на перспективность леводопы как возможного направления терапии СМА.
Поддобавлена 30 июня в 10:05
15 полезных памяток — в помощь семьям и специалистам!
В рамках проекта «Правовой Талисман», реализуемого при поддержке Фонда президентских грантов, мы подготовили 15 памяток — юридических, информационных и медицинских. Эти материалы адресованы людям со СМА, их семьям, а также специалистам, которые с ними работают. В памятках собрана важная и практическая информация:– как оформить бесплатный проезд к месту лечения,
– как переоформить инвалидность после 18 лет,
– что нужно знать о поступлении в колледж или вуз,
– как устроиться на работу человеку с инвалидностью,
– как оформить льготные лекарства или переадресовать их при переезде,
– какие прививки рекомендованы при СМА и как ухаживать
добавлена 26 июня в 10:09
Новая памятка: как переоформить инвалидность после 18 лет
Если вашему ребёнку с инвалидностью (в том числе со СМА) скоро исполняется 18 лет — важно заранее начать переоформление статуса. Мы подготовили удобную памятку с пошаговым алгоритмом. В памятке:
когда начинать оформление, какие обследования и документы нужны, как проходит врачебная комиссия и МСЭ, как получить справку об инвалидности и ИПРА, как проверить назначение пенсии и указать счёт для выплат.
Важно:— Если оформить инвалидность заранее, можно избежать перерыва в льготах и выплатах.
— После 18 лет выплаты поступают на личный счёт самого человека с инвалидностью, а не родителя. Не забудьте указать реквизиты.
добавлена 23 июня в 09:37
Добрый пикник
11 июня прошла добрая и очень тёплая встреча на Городской ферме ВДНХ — дети с диагнозами спинальная мышечная атрофия (СМА) и мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) вместе с родителями провели день, наполненный радостью, играми и новыми впечатлениями.⠀
Мероприятие было организовано компанией Roche при поддержке фондов «Семьи СМА», «Гордей» и «Важные люди».
Городская ферма — это не просто живописный уголок Москвы, но и место, где можно пообщаться с более чем 90 животными: от кроликов и коз до редких пород. И это общение — не только радость, но и настоящая терапия.
В мероприятии приняли участие дети от 3 до 16 лет. Их ждали: экскурсия по ферме, творческие мастер-классы, игровое шоу,
добавлена 21 июня в 11:28
Сбор для Артёма идёт очень медленно. Нам удалось собрать лишь 9% — 38550 рублей из 450 000.
Иногда кажется, что если сбор не экстренный — он может подождать. Что есть более «срочные» истории. Но поверьте — у этой истории нет запаса времени.
У Артёма одна коляска — и она на грани. Если она выйдет из строя — Артём просто останется в кровати.
Аккумуляторы для аппарата ИВЛ уже почти не держат заряд. Это риск не просто прогулки — а жизни. Без них нельзя выехать на улицу. И нельзя остаться дома, если внезапно отключат электричество.У Артёма СМА 1-го типа. Он не может двигаться, но он может учиться, мыслить, чувствовать, творить.
Уже второй год Артём занимается в мультстудии. Недавдобавлена 16 июня в 10:17
Саша мечтает гулять сам. Поможем ему стать свободнее?
Саша Никитин — десятилетний мальчик с диагнозом СМА 2 типа. Он не ходит, а из-за слабости в руках ему тяжело управлять даже активной лёгкой коляской. На улице, в школе, в путешествии — сейчас Саша перемещается в основном с помощью родителей. А ему так хочется — самому.
Решением может стать электроприставка UNA Wheel Mini — компактное устройство, которое присоединяется к механической коляске и позволяет ехать почти без усилий. В отличие от тяжелой электрической коляски, которую сложно загрузить в машину и взять с собой в дорогу, невозможно использовать там, где нет доступной среды, легкую механическую коляску с приставкой можно бездобавлена 11 июня в 14:13
Мы с радостью и огромной благодарностью сообщаем: сбор на откашливатель для Оли Жисюк закрыт!
Теперь у Оли есть жизненно важный аппарат, который поможет ей дышать легче, быть в безопасности и — главное — жить свободно.Вот что сама Оля написала вам, всем, кто помог:
«Спасибо, что подарили мне свободу!
Дорогой фонд «Семьи СМА», все кто принимал участие в сборе средств на откашливатель, кто распространял информацию, спасибо вам огромное, самое сердечное спасибо!!!
Теперь у меня есть откашливатель – а это значит, что я могу гулять без страха, общаться, ходить на выставки, вдохновляться жизнью, и не бояться лишний раз выйти из дома. Раньше каждая простуда была угрозой, а теперь у меня есть защ
Дорогой фонд «Семьи СМА», все кто принимал участие в сборе средств на откашливатель, кто распространял информацию, спасибо вам огромное, самое сердечное спасибо!!!
Теперь у меня есть откашливатель – а это значит, что я могу гулять без страха, общаться, ходить на выставки, вдохновляться жизнью, и не бояться лишний раз выйти из дома. Раньше каждая простуда была угрозой, а теперь у меня есть защ
добавлена 10 июня в 16:45
Для тех, кому поддержка особенно необходима
Фонд «Семьи СМА» теперь участвует в проекте «Добрые часы здоровья» — а это значит, что родители наших подопечных (и детей, и взрослых!) могут получить немного заботы о себе.Проект «Добрые часы здоровья» позволяет получить курс массажа, отдохнуть и расслабиться тем родителям, которые находятся в режиме супергероя всегда. Мы знаем, сколько сил уходит на ежедневный уход, заботу и поддержку. Это выматывает. Проект помогает родителям выдохнуть и восстановиться
Что входит в участие?
5 бесплатных сеансов массажа — тайский, ойл и другие
В салонах-партнёрах в Москве, Питере, Казани, Екатеринбурге, Челябинске, Саратове, Сочи и Дзержинске (Ниждобавлена 5 июня в 10:03
Как человеку со СМА поступить в колледж или вуз?
Мы подготовили памятку — простыми словами о том, что важно знать абитуриенту с инвалидностью: как поступить по квоте, какие есть формы обучения, что делать, если нужны особые условия.
В памятке:– права абитуриентов с инвалидностью
– льготы и квоты при поступлении
– очное, заочное и дистанционное обучение
– как сдавать экзамены
– ЕГЭ, ГВЭ, ПМПК, ИПРА — когда и зачем
– как адаптировать обучение под себя
Памятка будет полезна и тем, кто только начал думать о поступлении, и тем, кто уже собирает документы.
Скачать памятку можно здесь - https://f-sma.ru/biblioteka/university/Сохраняйте, делитесь, используйте. Помогайте себе и друг
добавлена 3 июня в 10:05
Проблемы с глотанием распространены у нелеченных младенцев со СМА 1 типа
То, что у детей со СМА 1 типа часто возникают сложности с глотанием, известно давно — задолго до появления терапии. Но до сих пор не было подробных естественно-научных данных об этих нарушениях до начала лечения. Сегодня диагноз всё чаще ставят рано, и терапию начинают тоже быстро. Это, конечно, хорошо — но и создало проблему: стало не хватать точек отсчета, чтобы оценивать эффективность терапии.
Новое международное исследование восполняет этот пробел. Ученые проанализировали данные 62 младенцев со СМА 1 типа, которым не проводилась модифицирующая терапия, и которые проходили видеофлюороскопию (специальное рентгеновсдобавлена 27 мая в 09:50
Сейчас очень нужна ваша поддержка.
Мы собираем средства на коляску и аккумуляторы для 15-летнего Артёма Колмака из Санкт-Петербурга. Сбор идёт уже несколько недель — но пока собрано всего 17 500 руб. Это очень мало. А время идёт...Артём живёт с диагнозом СМА 1 типа. Он не может ходить, самостоятельно дышать и есть. Почти всё время проводит дома, рядом с мамой. Но при этом — невероятно увлечённый, умный, живой мальчишка. Любит математику, космос и летние поездки на дачу, где можно просто жить: слушать гитару, смотреть на костёр, ощущать запах травы.
Чтобы снова поехать туда, Артёму нужна новая специальная коляска — старая уже не справляется. Она изношена и может подвести в любой момент.
добавлена 26 мая в 09:45
Запись вебинара о дайвинге уже доступна
Если вы не успели на вебинар «Дайвинг для людей с инвалидностью: от бассейна до коралловых садов» — теперь можно посмотреть в удобное время.Мы говорили о том, с чего начинается путь к подводному миру, как проходят занятия для людей с инвалидностью, где можно нырять в России и за рубежом, какую роль играют семья, инструкторы и команда поддержки.
Ведущий — Дмитрий Князев, инструктор по адаптивному дайвингу и основатель проекта Open Water Challenge.
Запись доступна на канале фонда в RuTube: https://rutube.ru/video/9dc59cf2b5070ced0aec02cc6ea5e151/?r=wdЭто видео — вдохновляющий и честный разговор о возможностях, которые открываются даже там,
добавлена 20 мая в 11:48
Сбор завершён! Екатерина Галкина получила аппарат НИВЛ!
Мы с огромной радостью делимся новостью — Екатерина получила и начала использовать НИВЛ, аппарат, который помогает ей дышать по ночам, восстанавливаться и просто жить. Благодаря вам — каждому, кто отправил перевод, сделал репост, рассказал друзьям — Катя больше не засыпает в страхе.
Вот что сама Екатерина говорит:«Ураааа!!!!!! Вот и у меня есть НИВЛ!!!
Я, наконец-то, смогу спать лёжа, а не сидя, как много лет подряд. Я приближаюсь к более-менее нормальной жизни.
И всё это благодаря Вам, Мои Дорогие и Любимые, кто откликнулся. Кто поучаствовал в репостах. Благодаря Вам моя жизнь не просто улучшилась, но Вы мне её, ещё, и продлили
Я, наконец-то, смогу спать лёжа, а не сидя, как много лет подряд. Я приближаюсь к более-менее нормальной жизни.
И всё это благодаря Вам, Мои Дорогие и Любимые, кто откликнулся. Кто поучаствовал в репостах. Благодаря Вам моя жизнь не просто улучшилась, но Вы мне её, ещё, и продлили
добавлена 16 мая в 10:57
загрузка
Показать ещёЛевая колонка