Благотворительный фонд «Семьи СМА» помогает детям и взрослым гражданам РФ со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями и их семьям.
Фонд оказывает помощь в приобретении
Медицинского оборудования и расходных материалов
Технических средств реабилитации (ТСР)
Специализированного питания
ВНИМАНИЕ! Заявки на ТСР свыше 400 000 руб. не принимаются Мы оказываем помощь только в том случае, если необходимое невозможно получить бесплатно в рамках государственной помощи.
Для получения помощи
Отправьте запрос на адрес help@f-sma.ru с темой письма: Заявка на помощь_Фамилия К заявке приложите
Семья Леры обратилась в фонд за экстренной помощью. Сломался аспиратор, которым мама по несколько раз в день санирует дыхательные пути дочери. Без этой процедуры обойтись невозможно. Если не очищать дыхательные пути от скопившейся слизи, девочка в любой момент может оказаться в реанимации. Валерии в июле исполнится три года и когда она родилась, то первые месяцы жизни казалась совершенно здоровым и активным ребенком. Но когда девочке исполнилось 4 месяца, мама с папой заметили, что она начала ронять голову, слабеть, едва двигалась. С каждым днем все меньше и меньше. Через несколько месяцев ей установили диагноз – СМА 1 типа. Когда Лера выхо
Мы продолжаем сбор на жизненноважное оборудование для подопечных фонда!
На сегодня собрано уже 30% от необходимой на откашливатель, прибор - который помогает очистить дыхательные пути при слабости мышц Остаток к сбору составляет - 276 582 рубля Для того, чтобы его приобрести - очень нужна именно ваша помощь! ПОМОЧЬ ПРОСТО: Отправьте любую сумму на странице сбора: https://f-sma.ru/campaign/kraskovskij-okaschl/ Или через ваше банковское приложение по реквизитам фонда: БФ «Семьи СМА» р/с № 40703810438000003439 в ПАО «Сбербанк России» ИНН 7724342940 КПП 772401001 БИК 044525225 к/с 30101810400000000225 Назначение: "Откашливатель" Или Отправьте СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой
Так важно быть спокойным за своего ребенка, которому, даже если врачи далеко, можно помочь нужным оборудованием. Мы хотим быть спокойными за наших детей со СМА и объявляем сбор помощи на откашливатель
Друзья, если вы вдруг пропустили эту новость - то хотим еще раз поделиться
В феврале 2024 года были одобрены клинические рекомендации по ведению взрослых со спинальной мышечной атрофией. Текст рекомендаций размещен в рубрикаторе Минздрава РФ В клинических рекомендациях отражен принцип междисциплинарности медицинской помощи и необходимости комплексного наблюдения за взрослыми со СМА с вовлечением команды врачей различных специальностей, а также четко прописаны критерии назначения патогенетической терапии вне зависимости от возраста пациента и возраста дебюта заболевания. В разработке клинических рекомендаций принимали участие ведущие эксперты – врачи, специалисты по реабилитации, представи
Я не просто футбольный фанат, я изучаю историю футбола, коллекционирую атрибутику и знаю о футболе практически всё, я огорчаюсь из-за неудач своей команды и радуюсь ее победам. Я стараюсь поддерживать свою...
В России зарегистрирован еще один препарат для лечения спинальной мышечной атрофии
Минздрав зарегистрировал в России препарат Лантесенс - отечественный аналог Спинразы (международное непатентованное наименование – нусинерсен), , применяемого для терапии всех типов спинальной мышечной атрофии у детей и взрослых. Его производитель - российская биотехнологическая компания «Генериум» Запись о регистрации препарата появилась в Государственном реестре лекарственных средств 15 апреля 2024 года. Вице-президент по внедрению новых медицинских технологий АО "Генериум" Дмитрий Кудлай, член-корреспондент РАН, отметил, что "с технологической точки зрения это первый в РФ проект полного цикла производства
Собрано 30% от необходимой суммы на откашливатель для экстренной помощи детям и взрослым со СМА
Да, откашливатель можно получить от государства. НО в большинстве случаев, с момента получения назначения врача до выдачи аппаратов проходит от нескольких месяцев до одного года. Несвоевременное начало респираторной поддержки часто приводит к ухудшению состояния, развитию тяжелых респираторных инфекций и другим осложнениям, которых можно было избежать. Для того, чтобы такого не происходило в нашем фонде работает программа помощи по выдаче семьям резервного респираторного оборудования во временное пользование. Пока не выдаст государство или пока не нормализуется состояние во время болезни или эк
Проблемы с питанием при СМА: мнение эксперта 29 марта в 15:00 по Москве гастроэнтеролог-диетолог Оксана Комарова в прямом эфире расскажет об особенностях и основных проблемах с питанием у детей со СМА и ответит на вопросы тех, кто пришёл на трансляцию. • Какие симптомы должны насторожить родителей? • Могут ли быть проблемы с питанием, если ребёнок получил терапию на пресимптоматической стадии заболевания? • Когда нужно обратиться к врачу и как подготовиться ко встрече? Регистрироваться не нужно. В день трансляции просто перейдите по ссылке https://физикасма.рф/webinar/ «Физика СМА» — это проект, посвященный спинальной мышечной атрофии и