Фильтр
Получить помощь
Благотворительный фонд «Семьи СМА» — единственный в России, который занимается всесторонней поддержкой семей со СМА.Информационная помощь
Вы всегда можете обратиться в фонд за информацией и консультацией по вопросам:- куда нужно обращаться при подозрении на СМА;
- что делать сразу после постановки диагноза;
- как получить квалифицированную медицинскую помощь;
- к каким особенностям заболевания необходимо подготовиться;
- как предотвратить или уменьшить риск сопутствующих осложнений;
- как организовать питание и двигательную активность пациента;
- на какую помощь от государства могут рассчитывать семьи со СМА.
Юридическая помощь по
Как получить адресную помощь от фонда?
Благотворительный фонд «Семьи СМА» помогает детям и взрослым гражданам РФ со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями и их семьям.Фонд оказывает помощь в приобретении
- Медицинского оборудования и расходных материалов
- Технических средств реабилитации (ТСР)
- Специализированного питания
Мы оказываем помощь только в том случае, если необходимое невозможно получить бесплатно в рамках государственной помощи.
Для получения помощи
Отправьте запрос на адрес help@f-sma.ru с темой письма: Заявка на помощь_ФамилияК заявке приложите
- Заполненную анкету
- Копию
добавлена 28 апреля в 09:54
Этот сбор — про готовность помочь вовремя
Фонд «Семьи СМА» передаёт детям и взрослым со СМА респираторное оборудование — временно, когда оно нужно срочно, а своего ещё нет.Резервное респираторное оборудование — это про ситуации, когда ждать нельзя.
Выписка из больницы — а дома уже нужна дыхательная поддержка.
Инфекция — и без откашливателя состояние резко ухудшается.
Поломка аппарата — и человек остаётся без поддержки.
После операции — дыхание нужно поддержать сразу.
В таких ситуациях есть только один вопрос:
есть ли сейчас оборудование, которое можно передать семье.
Наш фонд держит такой резерв и передаёт его во временное пользование — на период, пока семья получает оборудование добавлена 20 апреля в 22:17
добавлена 17 апреля в 10:09
Сегодня в 12.00 
Вебинар: Алгоритм получения респираторного оборудования и ТСР от паллиатива
Обязательна регистрация:https://smafund.timepad.ru/event/3925059/
Паллиативная помощь - это не только медицинское сопровождение, но и право на получение необходимых изделий и оборудования. На практике именно здесь у семей чаще всего возникает больше всего вопросов: что положено, кто выдает, какие документы нужны и почему процесс нередко затягивается.
На вебинаре разберем маршрут получения респираторного оборудования и технических средств реабилитации при паллиативном статусе.
Обсудим:
— как действовать после установления паллиативного статуса;
— какое респираторное оборудование и ТСР можно п
добавлена 14 апреля в 10:38
Вебинар: Алгоритм получения респираторного оборудования и ТСР от паллиатива
17 апреля
12.00 Обязательна предварительная регистрация:https://smafund.timepad.ru/event/3925059/
Паллиативная помощь - это не только медицинское сопровождение, но и право на получение необходимых изделий и оборудования. На практике именно здесь у семей чаще всего возникает больше всего вопросов: что положено, кто выдает, какие документы нужны и почему процесс нередко затягивается.
На вебинаре разберем маршрут получения респираторного оборудования и технических средств реабилитации при паллиативном статусе.
Обсудим:
— как действовать после установления паллиативного статуса;
— какое респираторное обору
добавлена 9 апреля в 09:58
Фонду президентских грантов — 9 лет
Это годы системной поддержки некоммерческих организаций по всей стране.Поддержки, благодаря которой появляются и продолжают работать проекты, от которых напрямую зависят жизнь, здоровье и безопасность людей.
Фонд поддержал несколько наших инициатив.
Первым стал проект «Клиника СМА» в 2020 году — комплексное медицинское консультирование семей со СМА.
Сегодня при поддержке фонда реализуется «Правовой талисман» — юридическое и информационное сопровождение людей со СМА и их близких.
Такая поддержка — это не разовые решения.
Это возможность выстраивать устойчивую помощь: медицинскую, правовую, информационную.
Дорогой Фонд президентских грантов, пусть ваш
добавлена 8 апреля в 09:15
Запись вебинара уже доступна
Мы выложили запись вебинара «Изменения в законодательстве» на нашем канале в Rutube.Если не смогли подключиться онлайн или хотите пересмотреть — можно спокойно посмотреть в удобное время.
Внутри — всё, что разбирали на эфире:
— изменения в перечне ТСР
— респираторное оборудование при паллиативном статусе
— переход на электронные справки МСЭ и ИПРА
— новые правила работы с Госуслугами
— на что обратить внимание в 2026 году
Без теории ради теории — только то, что реально влияет на получение помощи.
Смотреть запись: https://rutube.ru/video/307833a44c88903c037bbe8cd7ea2f41/?r=wdмдобавлена 30 марта в 09:00
Уже сегодня в 14.00
Вебинар: Изменения в законодательствеЖдем Вас! Не забудьте заранее зарегистрироваться:
https://smafund.timepad.ru/event/3891949/Возможность разобраться в самых важных нововведениях в сфере социальной защиты без сложных формулировок и лишней теории.
Законодательство меняется регулярно, и даже небольшие поправки могут повлиять на получение ТСР, выплат и других мер поддержки. Чтобы не столкнуться с отказами и не тратить время на дополнительные обращения, важно знать, как применять новые нормы на практике.
На вебинаре разберём спокойно и по делу, без бюрократического языка:
— что изменилось в перечне ТСР
— какие изменения в списке респираторного оборудования при
добавлена 27 марта в 10:22
добавлена 17 марта в 13:38
Сбор, у которого нет одного героя — и поэтому он идёт медленно
Обычно благотворительные сборы — это история одного ребёнка.Его фотография, его имя, его диагноз.
У этого сбора такого героя нет.
Но на самом деле герои есть.
Их много — дети и взрослые со СМА, которым в какой-то момент становится трудно дышать.
Один ребёнок ждёт аппарат НИВЛ после выписки из больницы, пока оформляются документы на оборудование по государственной программе.
Другому нужен откашливатель во время тяжёлой инфекции.
У кого-то выявляется тяжёлая дыхательная недостаточность — в такой ситуации счёт может идти на дни, и без респираторной поддержки человек рискует оказаться в реанимации.
Иногда аппараты нужны на
добавлена 5 марта в 10:38
Записи с Х Конференции СМА — о двигательных нарушениях при СМА.
Три доклада — три угла зрения: ортопедия, физическая терапия, хирургия и командная работа. Всё по делу: что меняется, где риски и на что реально влияет ранняя профилактика.Подходы к работе с двигательными нарушениями при СМА: ортопедия
Ссылка: https://rutube.ru/video/2ba90ce7d5280848d41367e735150783/?r=wdПодходы к работе с двигательными нарушениями при СМА: физическая терапия
Ссылка: https://rutube.ru/video/21d7a24651efbd1118eba034124b00cb/?r=wdПодходы к работе с двигательными нарушениями при СМА: междисциплинарность
Ссылка: https://rutube.ru/video/4b29c5aea3149e67eb477e60d7cfe849/?r=wdЭто не теоретические рассуждения
добавлена 25 февраля в 11:20
добавлена 20 февраля в 13:59
Рубрика «Ответ Рядом»
Врачи подозревают у меня спинальную мышечную атрофию. Что делать? Какие обследования нужны и где их пройти? Можно ли сделать бесплатно?
Ответ на вопрос в карточкахО программе бесплатной генетической диагностики читайте на нашем сайте – https://f-sma.ru/all-sma/genetics/kak-sdat-analiz-na-sma-desplatno/
Если вам нужна консультация и помощь по вопросам исследований, свяжитесь с координатором помощи семьям:
+7 (991) 649-79-22
fh@f-sma.ru
добавлена 17 февраля в 12:56
Продолжаем сбор на оборудование для дыхания
На сегодня собрано 38 800 рублей из необходимых 350 000.Это сбор на поддержку медицинского резерва нашего фонда «Семьи СМА» — оборудования для дыхательной помощи детям и взрослым со СМА, которое передаётся срочно, во временное пользование.
Когда человеку становится трудно дышать, времени на ожидание нет. Оформление аппаратов по госпрограмме может занимать месяцы, а дыхательная поддержка нужна уже сейчас.
Резерв позволяет не оставлять семью одну в этот период.Аппараты НИВЛ, откашливатели и другое оборудование отправляются домой или в больницу в течение нескольких дней.
Но чтобы резерв действительно работал, его нужно постоянно поддерждобавлена 12 февраля в 16:13
Учёба — это не только про диплом.
Для молодых людей с тяжёлыми нарушениями движения это ещё и про выход в мир, самостоятельность, право быть частью студенческой жизни, а не «чьим-то подопечным».Формально доступность высшего образования растёт. По факту — остаются всё те же барьеры: дорога до вуза превращается в квест, ассистентов нет, всё держится на семье, исторические здания плохо приспособлены, а пожарная эвакуация — отдельный стресс. Для многих очное обучение до сих пор — подвиг родителей и личное упрямство самого студента.
И всё равно ребята идут учиться. Потому что образование — это про будущее. Про профессию. Про круг общения. Про ощущение, что ты живёшь, а не «пережидаешь».
В
добавлена 6 февраля в 11:30
Итоги проекта «Дыхательная диагностика» за 2025 год
Проект «Дыхательная диагностика» помогает вовремя выявлять дыхательные нарушения при СМА — те, которые часто проявляются только ночью, во сне, и остаются незамеченными без специального обследования.Фонд «Семьи СМА» предоставляет семьям пульсоксиметры для проведения ночной пульсоксиметрии — одного из базовых и при этом часто недоступных обследований при СМА. Оборудование мы отправляем в регионы по запросу семьи или передаём в Москве. После исследования координатор фонда передаёт результаты, с которыми можно обратиться к врачу по респираторной поддержке.
Что удалось сделать в 2025 году• Проведено 183 исследования ночной пульсоксимет
загрузка
Показать ещёЛевая колонка