Предыдущая публикация
Фильтр
Получить помощь
Благотворительный фонд «Семьи СМА» — единственный в России, который занимается всесторонней поддержкой семей со СМА.Информационная помощь
Вы всегда можете обратиться в фонд за информацией и консультацией по вопросам:- куда нужно обращаться при подозрении на СМА;
- что делать сразу после постановки диагноза;
- как получить квалифицированную медицинскую помощь;
- к каким особенностям заболевания необходимо подготовиться;
- как предотвратить или уменьшить риск сопутствующих осложнений;
- как организовать питание и двигательную активность пациента;
- на какую помощь от государства могут рассчитывать семьи со СМА.
Юридическая помощь по
Как получить адресную помощь от фонда?
Благотворительный фонд «Семьи СМА» помогает детям и взрослым гражданам РФ со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями и их семьям.Фонд оказывает помощь в приобретении
- Медицинского оборудования и расходных материалов
- Технических средств реабилитации (ТСР)
- Специализированного питания
Мы оказываем помощь только в том случае, если необходимое невозможно получить бесплатно в рамках государственной помощи.
Для получения помощи
Отправьте запрос на адрес help@f-sma.ru с темой письма: Заявка на помощь_ФамилияК заявке приложите
- Заполненную анкету
- Копию
добавлена сегодня в 10:54
добавлена вчера в 09:42
Что наполняет мою жизнь - История Марины Орловой: люди, книги, путешествия
Когда я увидела информацию о том, что фонд «Семьи СМА» собирает истории подопечных через призму увлечений, наполняющих жизнь радостью и смыслом, я впала в ступор. Почему? Потому что список увлечений, интересов и того, что даёт мне силу, велик. И сказать сходу, что именно меня радует, не могу. Хочется назвать всё и сразу. Тогда я решила рассказать о самых важных для меня вещах.добавлена 22 августа в 10:03
В рамках месяца осведомленности о СМА — история творческого пути Антона Дементьева 
Антону 18 лет, у него СМА, он передвигается на коляске. Но это не помешало ему заняться творчеством и открыть для себя танцы.Сначала Антон только наблюдал за ними со стороны, а в 14 лет попробовал сам — учился по видеоурокам, повторял движения, пробовал снова и снова. Позже ему помогали тренеры, для которых танцы на коляске тоже стали новым опытом.
В 2023 году Антон переехал в Тюмень и присоединился к спортивно-танцевальной команде. Для него это оказалась не просто команда, а настоящая семья, где всегда поддержат и подскажут. Его тренеры — настоящие мастера своего дела.
В этом году Антон выступил на Куб
02:06
добавлена 20 августа в 09:57
Август — месяц осведомлённости о СМА
Сегодня мы хотим рассказать истории трёх наших подопечных - Савелия, Кати и Миши. У каждого из них — своя жизнь, свои увлечения и победы. СМА не мешает им быть собой, расти, учиться и творить.________________________________
История Михаила Кудинова
Мише 13 лет, он живёт со СМА 2 типа. Учится в обычной школе и только что перешёл в 7 класс. В этом году он закончил музыкальную школу с отличием по специальности «Народный фольклор» — 8 лет жизни он посвятил музыке.
Параллельно Миша занимается эстрадным вокалом. Его знают на фестивалях по всей России. Среди достижений:• Двухкратный Лауреат I степени фестиваля «Вместе мы сильнее!» (2022, 2024)
• Двух
добавлена 19 августа в 11:05
Приглашаем на X Конференцию СМА!
10–11 октября 2025 года
Онлайн-формат
Участие бесплатноеТема: «10 лет перемен: достижения, вызовы, перспективы»
Юбилейная конференция — это возможность подвести итоги, обсудить достижения и вместе определить новые цели.
В программе:
выступления ведущих экспертов, живые истории семей, открытые дискуссии.К участию приглашаются:
пациенты и семьи,
врачи и исследователи,
сотрудники НКО
всех, кто хотел бы узнать больше о СМА.
Первый день конференции посвящён вопросам диагностики, лечения, междисциплинарного подхода, паллиативной помощи и поддержке семей. Второй день включает специализированные сессии для медицинских специалидобавлена 18 августа в 09:10
Юля Гончарова строит целые миры, не выходя из своей комнаты — и тысячи людей туда заходят
В мире Юлии живут принцессы эпохи Хэйан, мистические существа аякаси, школьницы, спасающие друзей от рокового решения, и герои, переносящиеся в прошлое, чтобы изменить чужую судьбу.Юля переводит визуальные новеллы — особый жанр компьютерных игр, где история раскрывается через текст, иллюстрации и музыку. Это как интерактивная книга: читаешь диалоги, смотришь картинки, слушаешь саундтрек и выбираешь, что произойдёт дальше. От этих выборов зависит финал — он может быть счастливым, грустным или неожиданным.
За последние годы Юля перевела и выпустила целую библиотеку таких историй. Среди них:
«Осколкдобавлена 15 августа в 10:10
91 250 рублей собрано — 21% от цели
Каждый из этих процентов — это шаг к свободе и безопасности Артёма из Санкт-Петербурга. Но впереди ещё 79% пути — и времени ждать нет.Артёму 15 лет, у него СМА 1 типа. Он не может двигаться и дышит с помощью аппарата ИВЛ, питается через гастростому. Но он — не про ограничения. Артём умён, увлечён, любит математику, географию, историю и космос. Он часами слушает музыку и внимательно следит за новостями о новых открытиях во Вселенной. А ещё он очень тонко чувствует людей — мгновенно улавливает настроение, понимает, когда кому-то грустно, и умеет поддержать своей улыбкой.
Летом его главное счастье — дача. Там простор, воздух и звуки жизни: шелест лисдобавлена 14 августа в 15:49
Лера. Любит стихи. Не боится сцены. Живёт со СМА.
В августе, месяце осведомлённости о СМА, мы рассказываем истории наших подопечных. Потому что СМА — это не только диагноз. Это — люди. Настоящие. Разные. Увлечённые.Лере скоро исполнится 9 лет. До двух лет она могла ходить — и этого времени почти не помнит. Болезнь прогрессировала, и теперь передвигаться помогает коляска.
За пределами дома не всегда просто: доступная среда в России — дело местами условное, а общения чуть меньше, чем у сверстников. Но! Лера — совсем не замкнутый ребёнок.
Она учится на «отлично» и этой осенью идёт в третий класс. Два года подряд участвует во Всероссийском военно-патриотическом фестивале «Майский ветер» —
добавлена 13 августа в 10:20
добавлена 11 августа в 08:30
Мы продолжаем рассказывать истории людей, живущих со спинальной мышечной атрофией
Сегодня — Надя сама расскажет нам о своем увлечении.«Меня зовут Карачевцева Надежда, мне 38 лет. Я переводчик и преподаватель иностранных языков.
Иностранные языки — моё самое большое хобби, которое стало профессией! Это то, о чем кто-то известный однажды сказал «сделай хобби своей профессией и ты ни одного дня не будешь работать»
Всё началось не с учебников и оценок, а с искреннего увлечения — мне нравилось слушать иностранную речь, разбирать тексты песен, смотреть фильмы без перевода.
Я с удовольствием
погружаюсь в изучение чего-то нового. Каждый язык для меня
загадка, разгадывая которую я получаю удовол
Иностранные языки — моё самое большое хобби, которое стало профессией! Это то, о чем кто-то известный однажды сказал «сделай хобби своей профессией и ты ни одного дня не будешь работать»
Всё началось не с учебников и оценок, а с искреннего увлечения — мне нравилось слушать иностранную речь, разбирать тексты песен, смотреть фильмы без перевода.
Я с удовольствием
погружаюсь в изучение чего-то нового. Каждый язык для меня
загадка, разгадывая которую я получаю удовол
добавлена 9 августа в 09:24
04:28
добавлена 6 августа в 10:00
Саша уже на ходу — благодаря вам!
Мы хотим передать огромную благодарность от Сашиной семьи каждому, кто помог в сборе на электроприставку.«Огромное спасибо всем, кто помог Саше получить электроприставку для коляски! Она очень удобная: легко управляется, быстро устанавливается и совсем не шумит при движении. Мы уже успели погулять с ней в парке, а ещё Саша с папой ездили вместе в большой хозяйственный магазин, и там Саша сам находил нужные товары среди длинных рядов и даже привозил их папе. Это большая радость — не просто быть самостоятельным, но и суметь помочь папе! Мы очень благодарны фонду и всем неравнодушным людям, которые помогли нашей семье!»
Спасибо, что были рядом. Спасибо, чтодобавлена 5 августа в 22:09
добавлена 4 августа в 10:51
Мы начинаем этот месяц с истории, в которой — не диагноз, а жизнь
Не ограничения, а творчество. Не жалость, а сила.Это — история Юлианны Ко: поэтессы, писательницы, лауреатки международной премии, человека, который вдохновляет.
Счастье. Творчество. СМА
«Счастье — вещь простая. И вместе с тем — невыносимо сложная. Особенно, когда кажется, что от тебя в жизни почти ничего не зависит. Когда тело, однажды отказавшееся слушаться, с каждым днём будто выходит из-под контроля. У меня — спинальная мышечная атрофия (СМА). Диагноз, который навсегда изменил траекторию моей жизни.
Меня зовут Юлианна Ко, мне 39 лет. Я родилась на первый взгляд абсолютно здоровой, крепкой девочкой. Но в пять месяцев п
Меня зовут Юлианна Ко, мне 39 лет. Я родилась на первый взгляд абсолютно здоровой, крепкой девочкой. Но в пять месяцев п
добавлена 31 июля в 10:05
Продолжаем сбор для Артема - собрано 16%, осталось собрать 379 540 рублей.
Артём на даче. Рядом мама, кот Боня и лето — настоящее, живое.Пожалуй, именно здесь ему лучше всего. Дача — это простор, воздух, покой. Здесь можно слушать, как шелестят листья, как мяукает Боня, как капли стекают с крыши. Можно просто быть — в своём ритме, без спешки и тревог.
Артём — очень наблюдательный. Он не говорит, но многое чувствует. Чутко улавливает настроение людей, замечает мелочи, радуется простым вещам: когда рядом мама, когда кот смешно прыгает за бабочкой, когда по даче несётся запах костра.
Он любит, когда вокруг спокойно и понятно.
Он привык, что всё, что зависит от него — это просто быть. А в
добавлена 30 июля в 09:20
Вакансия: Мы ищем координатора по работе с семьями в команду фонда
Фонд оказывает помощь детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией. Мы поддерживаем семьи на всех этапах — от постановки диагноза до сложных решений по лечению, уходу и жизни с заболеванием. То, что делает координатор, — это не просто «помощь семье».Это сочетание рутинных задач и поиска нестандартных решений. Здесь важны вдумчивость, системность и умение видеть за задачей живого человека.
Мы ищем быстрого, чуткого, внимательного и доброго коллегу с гибкой нервной системой. Того, кто любит порядок в самых хаотичных процессах и умеет работать в условиях многозадачности.Координатору предстоит разобраться в спец
загрузка
Показать ещёЛевая колонка