Фильтр
Получить помощь
Благотворительный фонд «Семьи СМА» — единственный в России, который занимается всесторонней поддержкой семей со СМА.Информационная помощь
Вы всегда можете обратиться в фонд за информацией и консультацией по вопросам:- куда нужно обращаться при подозрении на СМА;
- что делать сразу после постановки диагноза;
- как получить квалифицированную медицинскую помощь;
- к каким особенностям заболевания необходимо подготовиться;
- как предотвратить или уменьшить риск сопутствующих осложнений;
- как организовать питание и двигательную активность пациента;
- на какую помощь от государства могут рассчитывать семьи со СМА.
Юридическая помощь по
Как получить адресную помощь от фонда?
Благотворительный фонд «Семьи СМА» помогает детям и взрослым гражданам РФ со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями и их семьям.Фонд оказывает помощь в приобретении
- Медицинского оборудования и расходных материалов
- Технических средств реабилитации (ТСР)
- Специализированного питания
Мы оказываем помощь только в том случае, если необходимое невозможно получить бесплатно в рамках государственной помощи.
Для получения помощи
Отправьте запрос на адрес help@f-sma.ru с темой письма: Заявка на помощь_ФамилияК заявке приложите
- Заполненную анкету
- Копию
добавлена 20 февраля в 13:59
Рубрика «Ответ Рядом»
Врачи подозревают у меня спинальную мышечную атрофию. Что делать? Какие обследования нужны и где их пройти? Можно ли сделать бесплатно?
Ответ на вопрос в карточкахО программе бесплатной генетической диагностики читайте на нашем сайте – https://f-sma.ru/all-sma/genetics/kak-sdat-analiz-na-sma-desplatno/
Если вам нужна консультация и помощь по вопросам исследований, свяжитесь с координатором помощи семьям:
+7 (991) 649-79-22
fh@f-sma.ru
добавлена 17 февраля в 12:56
Продолжаем сбор на оборудование для дыхания
На сегодня собрано 38 800 рублей из необходимых 350 000.Это сбор на поддержку медицинского резерва нашего фонда «Семьи СМА» — оборудования для дыхательной помощи детям и взрослым со СМА, которое передаётся срочно, во временное пользование.
Когда человеку становится трудно дышать, времени на ожидание нет. Оформление аппаратов по госпрограмме может занимать месяцы, а дыхательная поддержка нужна уже сейчас.
Резерв позволяет не оставлять семью одну в этот период.Аппараты НИВЛ, откашливатели и другое оборудование отправляются домой или в больницу в течение нескольких дней.
Но чтобы резерв действительно работал, его нужно постоянно поддерждобавлена 12 февраля в 16:13
Учёба — это не только про диплом.
Для молодых людей с тяжёлыми нарушениями движения это ещё и про выход в мир, самостоятельность, право быть частью студенческой жизни, а не «чьим-то подопечным».Формально доступность высшего образования растёт. По факту — остаются всё те же барьеры: дорога до вуза превращается в квест, ассистентов нет, всё держится на семье, исторические здания плохо приспособлены, а пожарная эвакуация — отдельный стресс. Для многих очное обучение до сих пор — подвиг родителей и личное упрямство самого студента.
И всё равно ребята идут учиться. Потому что образование — это про будущее. Про профессию. Про круг общения. Про ощущение, что ты живёшь, а не «пережидаешь».
В
добавлена 6 февраля в 11:30
Итоги проекта «Дыхательная диагностика» за 2025 год
Проект «Дыхательная диагностика» помогает вовремя выявлять дыхательные нарушения при СМА — те, которые часто проявляются только ночью, во сне, и остаются незамеченными без специального обследования.Фонд «Семьи СМА» предоставляет семьям пульсоксиметры для проведения ночной пульсоксиметрии — одного из базовых и при этом часто недоступных обследований при СМА. Оборудование мы отправляем в регионы по запросу семьи или передаём в Москве. После исследования координатор фонда передаёт результаты, с которыми можно обратиться к врачу по респираторной поддержке.
Что удалось сделать в 2025 году• Проведено 183 исследования ночной пульсоксимет
добавлена 2 февраля в 18:32
Респираторная поддержка при СМА: теория и практика
На нашей 10-й конференции по СМА мы уделили особое внимание респираторной поддержке и паллиативной помощи — как отдельной теме, так и в контексте междисциплинарного сопровождения пациентов.Первое видео: Респираторная поддержка: изменения за 10 лет
Как менялась помощь пациентам со СМА за последние 10 лет и какие подходы к дыхательной поддержке применяются сегодня
https://rutube.ru/video/a5f03ab143dc0fff91588d9b1753d365/?r=wdВторое видео: Практические аспекты респираторной поддержки
История домашнего ИВЛ и обучение семьи уходу за ребёнком. Работа команды специалистов и современные протоколы вентиляции. Мониторинг, перваядобавлена 27 января в 08:15
Сбор для Димы Чубенко продолжается.
На сегодня собрано 13% — 38 300 рублей. Спасибо всем, кто уже поддержал Диму.Но большая часть пути ещё впереди: всего нужно 302 000 рублей на полгода специализированного питания.
Диме 18 лет, у него СМА 2 типа. Он не может ходить и есть обычную пищу. Всё его питание – это индивидуально подобранная специализированная смесь. Раньше её выдавал детский паллиатив, но после совершеннолетия привычная система поддержки перестала работать.
Формально питание одобрено, фактически — выдают другую смесь, которая не усваивается.
Юристы фонда добиваются решения через государственные службы, но это займёт время. А питание Диме нужно каждый день — это его единственны
добавлена 23 января в 12:28
Рубрика «Ответ Рядом»
Нам часто задают вопросы о паллиативной помощи.Семьи переживают, что это значит для лечения, реабилитации и дальнейшей жизни ребёнка или взрослого со СМА.
Мы собрали ответы на самые частые и важные вопросы.
Если вам нужна консультация и помощь по вопросам оформления и получения паллиативной помощи, свяжитесь с координатором помощи семьям:
+7 (991) 649-79-22
fh@f-sma.ru
добавлена 21 января в 11:00
Сбор на резервное респираторное оборудование
Часто возникают ситуации, когда человеку со СМА нужна дыхательная поддержка прямо сейчас.Не через полгода и не после комиссии — сегодня или в ближайшие дни.
Без респираторной поддержки при СМА состояние может ухудшаться очень быстро — иногда в течение дней или недель.
При этом получение аппарата вентиляции лёгких, откашливателя и другого оборудования по государственной программе часто занимает долгие месяцы.
Чтобы это ожидание не становилось опасным, фонд «Семьи СМА» передаёт семьям медицинское резервное оборудование во временное пользование.Аппараты приезжают домой или в больницу за несколько дней и позволяют начать поддержку сразу.
Но
добавлена 15 января в 13:37
Записи лекций с юбилейной Конференции СМА
Три видео — три разных взгляда на лечение СМА в России: сегодня, путь и будущее.
Лечение СМА: 10 лет переменhttps://rutube.ru/video/67e2ba8c2e5144eedba85eefe5784a67/?r=wd
О том, как сейчас работает система лечения СМА в России: доступ к терапии, роль фонда «Круг добра», различия между детьми и взрослыми и нерешённые вопросы.
Историческая одиссея лечения СМА в Россииhttps://rutube.ru/video/970b527a6becaae1b76088c77cf6d46a/?r=wd
О длинном пути — от отсутствия терапии к современным препаратам, ранней диагностике и неонатальному скринингу.
Дискуссия по лечению СМА: что впереди?https://rutube.ru/video/ca8005933a70e81846cfbe181ae63237/?
добавлена 13 января в 11:20
добавлена 29 декабря 2025 в 13:15
Новый год — время подарков и поддержки.
Мы продолжаем сбор для Димы Чубенко.Всего нужно 302 000 рублей на полгода специализированного питания. Это единственная еда Димы.
На сегодня собрано 27 350 рублей — спасибо всем, кто уже откликнулся.
Диме 18 лет, у него СМА 2 типа. Он не может ходить, не может держать ложку и есть обычную пищу — всё питание для него это специальная смесь, подобранная индивидуально и проверенная годами.
Раньше её обеспечивал детский паллиатив. После 18 лет привычная поддержка закончилась: формально питание одобрено, но выдают другое — оно не усваивается.
При этом Дима живёт активной и наполненной жизнью. Он учится на геймдизайнера, увлекается математикой и информа
добавлена 24 декабря 2025 в 11:17
добавлена 23 декабря 2025 в 17:14
На нашем сайте появился новогодний шарик 
Он маленький и скромный — прячется в правом нижнем углу экрана, легко не заметить.Но если нажать на него, вы сможете сделать настоящий новогодний подарок:
ваше пожертвование или новогодняя подписка — это подарок подопечным нашего фонда, семьям со СМА
.Подарок не в упаковке, а в виде помощи, поддержки и спокойствия
.Новогодняя подписка — это регулярные пожертвования, которые помогают фонду работать стабильно и быть рядом с семьями тогда, когда это действительно нужно.
f-sma.ruЗайдите на сайт, найдите шарик в правом нижнем углу и, если откликнется, сделайте свой новогодний подарок
добавлена 19 декабря 2025 в 10:16
добавлена 17 декабря 2025 в 14:36
Видео с конференции о диагностике СМА — смотрите на канале фонда.
Одна тема, два ракурса: что уже изменилось в диагностике СМА и куда мы идём дальше.
Видео 1. «10 лет перемен: диагностика СМА»https://rutube.ru/video/60a25536b17a4679043dfbc8740f5ed9/?r=wd
Спокойный разбор того, как за десятилетие изменилась система диагностики:
• увеличение доли генетически подтверждённых пациентов;
• как сократились сроки постановки диагноза — от лет к месяцам;
• роль неонатального скрининга и почему его запуск стал переломным моментом;
• что происходит с реестром пациентов и почему важно включать в него детей, выявленных по скринингу.
Видео 2. «Дискуссия по диагностике СМА: что впереди?»https://rut
добавлена 12 декабря 2025 в 14:49
Сестрам со СМА необходимо подъёмное устройство для ванны
Мы собираем 59 400 ₽ для Махдии (12 лет) и Оиши (8 лет).У девочек СМА 2 типа. Они не ходят, сидят только с поддержкой, быстро устают. Купание — самый тяжёлый пункт ухода: родителям буквально не хватает сил на то, чтобы каждый раз поднимать и купать дочерей безопасно. Это тяжело физически и небезопасно как для родителей, так и для девочек. И с возрастом Махдии и Оиши нагрузка только растёт.
Подъёмное устройство позволит спокойно и безопасно купать девочек и уменьшит ежедневную нагрузку на родителей. Оно служит много лет и реально облегчает быт всей семьи.
Семья Каюмовых переехала в Россию из Таджикистана, чтобы девочки получили диагн
добавлена 4 декабря 2025 в 14:18
Рубрика «Ответ Рядом»
Вопрос Мне 23 года, у меня СМА 2 типа. По результатам ночной пульсоксиметрии выявлена гиповентиляция и мне рекомендовано спать с аппаратом НИВЛ. Но мне неудобно спать с НИВЛ, не могу привыкнуть. Но я, честно говоря, и не очень хочу, боюсь привыкания, что больше не смогу без аппарата. Использую аппаратом днем несколько часов, когда сижу, чтобы была профилактика и тренировка. Это поможет?
Листайте карусель
Полезные лекции по темеОсновные ошибки респираторной поддержки:
https://rutube.ru/video/8d6d94219428878b57b1af65f8086ce2/?r=wd
Мифы про респираторное оборудование. Ошибки в его использовании:
https://rutube.ru/video/20775ca166607e1dcae9967bfdfb0c5a/?r=w
добавлена 2 декабря 2025 в 12:49
загрузка
Показать ещёЛевая колонка