Благотворительный фонд "Семьи СМА"

Получить помощь

Благотворительный фонд «Семьи СМА» — единственный в России, который занимается всесторонней поддержкой семей со СМА.

Информационная помощь

Вы всегда можете обратиться в фонд за информацией и консультацией по вопросам:

• куда нужно обращаться при подозрении на СМА;

• что делать сразу после постановки диагноза;

• как получить квалифицированную медицинскую помощь;

• к каким особенностям заболевания необходимо подготовиться;

• как предотвратить или уменьшить риск сопутствующих осложнений;

• как организовать питание и двигательную активность пациента;

• на какую помощь от государства могут рассчитывать семьи со СМА.

Подробнее об информационной помощи 

Юридическая помощь по

Как получить адресную помощь от фонда?

Благотворительный фонд «Семьи СМА» помогает детям и взрослым гражданам РФ со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями и их семьям.

Фонд оказывает помощь в приобретении

• Медицинского оборудования и расходных материалов
• Технических средств реабилитации (ТСР)
• Специализированного питания

ВНИМАНИЕ! Заявки на ТСР свыше 400 000 руб. не принимаются
Мы оказываем помощь только в том случае, если необходимое невозможно получить бесплатно в рамках государственной помощи.

Для получения помощи

Отправьте запрос на адрес help@f-sma.ru с темой письма: Заявка на помощь_Фамилия
К заявке приложите

1. Заполненную анкету
   https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2023/02/АП-Анкета.docx
    
2. Копию

Нарушения функции почек при спинальной мышечной атрофии

Новое крупное исследование из Нидерландов показало: при спинальной мышечной атрофии изменения могут затрагивать не только нервную систему, но и почки . Это ещё одно подтверждение, что СМА — системное заболевание, связанное с дефицитом SMN-белка.
В исследовании наблюдали 263 пациента со СМА 1–4 типов в динамике, включая период на терапии нусинерсеном и рисдипламом . У части пациентов выявлялись различные нарушения функции почек.
Важно: у значительной доли пациентов снижение функции почек долго не проявлялось клинически и могло оставаться незамеченным .
Отдельный практический вывод исследования — стандартный анализ на креатинин

Уже скоро — Школа СМА в Челябинске

6 июня 2026 года 10:00–17:00
Челябинск, ул. Лесопарковая, д. 6, отель «Парк Сити»
На встречу приглашаются взрослые со СМА, родители детей со СМА, медицинские специалисты и сотрудники НКО из Челябинской области и соседних регионов.
В программе:
Общие принципы оказания помощи больным СМА. Важность раннего вмешательства и профилактики осложнений. Эффективное лечение и поддержка пациентов со СМА
Респираторная поддержка пациентов со СМА
Физическая терапия при СМА. Профилактика и коррекция ортопедических нарушений
Хирургическое лечение ортопедических нарушений и постоперационная реабилитация.
Подробная программа и дополнительная информация до

Приглашаем на вебинар: "Алгоритм переоформления ИПРА"

Дата и время 26 мая в 12:00 (время московское)
Для участия необходимо зарегистрироваться:
https://smafund.timepad.ru/event/3987166/
ИПРА часто воспринимают как уже готовый документ, который невозможно изменить. На самом деле, ИПРА можно и нужно пересматривать. ИПРА — это документ, от которого напрямую зависит получение технических средств реабилитации и других мер поддержки.
• Но что делать, если ИПРА уже есть, а нужных ТСР в ней нет?
• Как добавить новое средство реабилитации?
• Куда обращаться, если состояние изменилось?
• И как обжаловать ИПРА, если в неё внесли не то, что действительно нужно?
На вебинаре вы узнаете, как действо

Уже сегодня в 18.00

Состоится вебинар «Интратекальное введение лекарственных препаратов»
Для участия необходимо зарегистрироваться:
https://smafund.timepad.ru/event/3980749/
На вебинаре мы обсудим:
• Что такое люмбальная пункция
• Показания и противопоказания для люмбальной пункции
• Нужна ли анестезия
• Что должно происходить после процедуры введения
• Особенности люмбальной пункции при сильных искривлениях
• Долгосрочные последствия люмбальной пункции
Ведущий вебинара: Лобанкин Павел Владимирович, врач-нейрохирург высшей квалификационной категории ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»
Регистрируйтесь, готовьте ваши вопросы и до встречи на вебинаре!
Вебинар проводится в рамках проекта «Правово

Мы хотим познакомить вас с программой Школы СМА в Челябинске

Вместе с нашими экспертами мы обсудим:
Общие принципы оказания помощи больным СМА. Важность раннего вмешательства и профилактики осложнений. Эффективное лечение и поддержка пациентов со СМА
Респираторная поддержка пациентов со СМА
Физическая терапия при СМА. Профилактика и коррекция ортопедических нарушений
Хирургическое лечение ортопедических нарушений и постоперационная реабилитация.
Разобраться в этих вопросах нам будут помогать:
Кретов Владимир Владимирович - врач анестезиолог-реаниматолог ФГАУ «НМИЦ Здоровья детей» Министерства здравоохранения РФ
Стеванович Александр Раденкович - инструктор-методист ЛФК/

Сбор на резервное респираторное оборудование продолжается

За этим сбором стоят дети и взрослые со СМА, которым дыхательная поддержка нужна срочно — ещё до того, как они получат собственное оборудование.
Аппараты нужны сразу после постановки диагноза, после тяжёлых операций, во время инфекций, при поломке своего оборудования или при выявлении серьёзных проблем с дыханием. В такие моменты ждать месяцами невозможно.
Наш фонд «Семьи СМА» передаёт семьям резервное респираторное оборудование во временное пользование — чтобы помощь была рядом тогда, когда она нужна прямо сейчас.
Недавно таким резервом воспользовалась семья Махдии и Аиши Каюмовых во время операции на позвоночнике. Фонд пред

Приглашаем на вебинар «Интратекальное введение лекарственных препаратов»

Дата и время 21 мая в 18:00 (время московское)
Для участия необходимо зарегистрироваться:
https://smafund.timepad.ru/event/3980749/
На вебинаре мы обсудим:
• Что такое люмбальная пункция
• Показания и противопоказания для люмбальной пункции
• Нужна ли анестезия
• Что должно происходить после процедуры введения
• Особенности люмбальной пункции при сильных искривлениях
• Долгосрочные последствия люмбальной пункции
Ведущий вебинара: Лобанкин Павел Владимирович, врач-нейрохирург высшей квалификационной категории ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»
Регистрируйтесь, готовьте ваши вопросы и до встречи на вебинаре!
Вебинар пров

Уже сегодня в 12.00

Вебинар: Как получить помощь на дому: СДУ, соцработники, ЛОУ, интернаты
Обязательна предварительная регистрация:
https://smafund.timepad.ru/event/3966230/
Когда человек из-за болезни или инвалидности не может полностью обслуживать себя сам, рано или поздно возникает вопрос ухода. Особенно остро он встаёт, если рядом нет близких людей, которые могут постоянно помогать.
На вебинаре разберём, какие варианты поддержки существуют для людей с инвалидностью, куда обращаться, какую помощь можно получить от государства, чтобы человек мог продолжать жить дома, кто обязан помогать и что делать, если в помощи отказывают.
Обсудим, чем отличаются разные формы поддержки, в ка

Юридическая помощь по социально-правовым вопросам семьям со СМА: итоги 2025 года

В 2025 году юрист проекта провёл 1367 консультаций для 324 семей.
Это и разовые консультации, и длительное сопровождение: когда вопрос не решается за один ответ и требует системной работы с документами и ведомствами.
По каким темам оказывалась помощь

Основные запросы — про базовые вещи, от которых напрямую зависит качество жизни:

26% — респираторная поддержка: получение оборудования (НИВЛ, откашливатель, аспиратор, пульсоксиметр и др.) и расходных материалов
14% — получение ТСР по ИПРА
13% — доступная среда (выход из дома, пандусы, адаптация жилья)
11% — прочие сложные ситуации, которые не вписываются в од

Вебинар: Как получить помощь на дому: СДУ, соцработники, ЛОУ, интернаты

12 мая
12.00
Обязательна предварительная регистрация:
https://smafund.timepad.ru/event/3966230/
Когда человек из-за болезни или инвалидности не может полностью обслуживать себя сам, рано или поздно возникает вопрос ухода. Особенно остро он встаёт, если рядом нет близких людей, которые могут постоянно помогать.
На вебинаре разберём, какие варианты поддержки существуют для людей с инвалидностью, куда обращаться, какую помощь можно получить от государства, чтобы человек мог продолжать жить дома, кто обязан помогать и что делать, если в помощи отказывают.
Обсудим, чем отличаются разные формы поддержки, в каких

6 июня в Челябинске состоится очная "Школа СМА"!

Приглашаем к участию взрослых со СМА и родителей детей со СМА, медицинских специалистов и сотрудников НКО из Челябинска и ближайших регионов.
Школа СМА пройдет по адресу:
Челябинск, Лесопарковая улица, д. 6, "Парк Сити" отель
6 июня 2026 года — с 10:00 до 17:00
Как всегда будет интересно и полезно!
Для участия необходимо зарегистрироваться по ссылке:
https://forms.yandex.ru/cloud/69e79d8e95add550402ab335/
(участие, конечно же, бесплатное)
Важно! Регистрация открыта до 31 мая!
Вместе с врачами-специалистами из Москвы и Челябинска будем обсуждать:
• Актуальные вопросы помощи и терапии при СМА
• Маршрутизацию, н