Previous publication
Filter
Получить помощь
Благотворительный фонд «Семьи СМА» — единственный в России, который занимается всесторонней поддержкой семей со СМА.Информационная помощь
Вы всегда можете обратиться в фонд за информацией и консультацией по вопросам:- куда нужно обращаться при подозрении на СМА;
- что делать сразу после постановки диагноза;
- как получить квалифицированную медицинскую помощь;
- к каким особенностям заболевания необходимо подготовиться;
- как предотвратить или уменьшить риск сопутствующих осложнений;
- как организовать питание и двигательную активность пациента;
- на какую помощь от государства могут рассчитывать семьи со СМА.
Юридическая помощь по
Как получить адресную помощь от фонда?
Благотворительный фонд «Семьи СМА» помогает детям и взрослым гражданам РФ со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями и их семьям.Фонд оказывает помощь в приобретении
- Медицинского оборудования и расходных материалов
- Технических средств реабилитации (ТСР)
- Специализированного питания
Мы оказываем помощь только в том случае, если необходимое невозможно получить бесплатно в рамках государственной помощи.
Для получения помощи
Отправьте запрос на адрес help@f-sma.ru с темой письма: Заявка на помощь_ФамилияК заявке приложите
- Заполненную анкету
- Копию
added August 6 at 10:00
Саша уже на ходу — благодаря вам!
Мы хотим передать огромную благодарность от Сашиной семьи каждому, кто помог в сборе на электроприставку.«Огромное спасибо всем, кто помог Саше получить электроприставку для коляски! Она очень удобная: легко управляется, быстро устанавливается и совсем не шумит при движении. Мы уже успели погулять с ней в парке, а ещё Саша с папой ездили вместе в большой хозяйственный магазин, и там Саша сам находил нужные товары среди длинных рядов и даже привозил их папе. Это большая радость — не просто быть самостоятельным, но и суметь помочь папе! Мы очень благодарны фонду и всем неравнодушным людям, которые помогли нашей семье!»
Спасибо, что были рядом. Спасибо, чтоadded August 4 at 10:51
Мы начинаем этот месяц с истории, в которой — не диагноз, а жизнь
Не ограничения, а творчество. Не жалость, а сила.Это — история Юлианны Ко: поэтессы, писательницы, лауреатки международной премии, человека, который вдохновляет.
Счастье. Творчество. СМА
«Счастье — вещь простая. И вместе с тем — невыносимо сложная. Особенно, когда кажется, что от тебя в жизни почти ничего не зависит. Когда тело, однажды отказавшееся слушаться, с каждым днём будто выходит из-под контроля. У меня — спинальная мышечная атрофия (СМА). Диагноз, который навсегда изменил траекторию моей жизни.
Меня зовут Юлианна Ко, мне 39 лет. Я родилась на первый взгляд абсолютно здоровой, крепкой девочкой. Но в пять месяцев п
Меня зовут Юлианна Ко, мне 39 лет. Я родилась на первый взгляд абсолютно здоровой, крепкой девочкой. Но в пять месяцев п
added July 31 at 10:05
Продолжаем сбор для Артема - собрано 16%, осталось собрать 379 540 рублей.
Артём на даче. Рядом мама, кот Боня и лето — настоящее, живое.Пожалуй, именно здесь ему лучше всего. Дача — это простор, воздух, покой. Здесь можно слушать, как шелестят листья, как мяукает Боня, как капли стекают с крыши. Можно просто быть — в своём ритме, без спешки и тревог.
Артём — очень наблюдательный. Он не говорит, но многое чувствует. Чутко улавливает настроение людей, замечает мелочи, радуется простым вещам: когда рядом мама, когда кот смешно прыгает за бабочкой, когда по даче несётся запах костра.
Он любит, когда вокруг спокойно и понятно.
Он привык, что всё, что зависит от него — это просто быть. А в
added July 30 at 09:20
Вакансия: Мы ищем координатора по работе с семьями в команду фонда
Фонд оказывает помощь детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией. Мы поддерживаем семьи на всех этапах — от постановки диагноза до сложных решений по лечению, уходу и жизни с заболеванием.
То, что делает координатор, — это не просто «помощь семье».Это сочетание рутинных задач и поиска нестандартных решений. Здесь важны вдумчивость, системность и умение видеть за задачей живого человека.
Мы ищем быстрого, чуткого, внимательного и доброго коллегу с гибкой нервной системой. Того, кто любит порядок в самых хаотичных процессах и умеет работать в условиях многозадачности.Координатору предстоит разобраться в спец
added July 10 at 10:05
Мы продолжаем сбор для Артёма Колмака
Сейчас Артём проводит лето на даче вместе с мамой и котом Боней. Он радуется тёплым дням, дышит свежим воздухом, отдыхает под шум деревьев. Это настоящее, живое лето — такое важное для него.Но если сломается коляска, Артём больше не сможет выйти на улицу.
А если выйдут из строя аккумуляторы для аппарата ИВЛ, он окажется полностью зависим от розетки — без возможности передвигаться и быть рядом с природой, которой сейчас так наслаждается.
До нужной суммы ещё далеко.И мы очень надеемся, что вы откликнетесь — чтобы лето для Артёма не закончилось раньше времени.
Каждое тёплое утро может стать недоступным, если техника подведёт.
Помочь можно прямо с
added July 7 at 10:15
Независимость и душевное равновесие: как нусинерсен помогает детям со СМА
Новое исследование, проведенное в Китае, показало: лечение нусинерсеном не только улучшает двигательную функцию у детей со СМА, но и способствует уменьшению тревожности и депрессии.
Через 14 месяцев терапии школьники со СМА 2 и 3 типа стали лучше пользоваться руками — писать, держать предметы, справляться с повседневными задачами.
А ещё — почувствовали себя спокойнее и увереннее: уровень тревожности снизился почти вдвое, симптомы депрессии — тоже значительно уменьшились.
Исследователи подчеркивают: двигательные улучшения связаны с эмоциональным состоянием детей. Независимость в повседневной жизни укрепляеadded July 3 at 09:50
Леводопа может облегчать симптомы СМА — данные нового исследования
Новое доклиническое исследование показало, что препарат леводопа, применяемый при болезни Паркинсона, может улучшать осанку и подвижность у мышей с моделью спинальной мышечной атрофии (СМА).
Учёные из США и Европы выяснили, что нарушения в работе дофамина и других нейромедиаторов могут играть ключевую роль в развитии двигательных нарушений при СМА. Леводопа, повышающая уровень дофамина, показала положительный эффект на постуральные и двигательные функции у мышей. Хотя исследование ещё требует дальнейшего подтверждения, его результаты указывают на перспективность леводопы как возможного направления терапии СМА.
Подadded June 30 at 10:05
15 полезных памяток — в помощь семьям и специалистам!
В рамках проекта «Правовой Талисман», реализуемого при поддержке Фонда президентских грантов, мы подготовили 15 памяток — юридических, информационных и медицинских. Эти материалы адресованы людям со СМА, их семьям, а также специалистам, которые с ними работают. В памятках собрана важная и практическая информация:– как оформить бесплатный проезд к месту лечения,
– как переоформить инвалидность после 18 лет,
– что нужно знать о поступлении в колледж или вуз,
– как устроиться на работу человеку с инвалидностью,
– как оформить льготные лекарства или переадресовать их при переезде,
– какие прививки рекомендованы при СМА и как ухаживать
added June 26 at 10:09
Новая памятка: как переоформить инвалидность после 18 лет
Если вашему ребёнку с инвалидностью (в том числе со СМА) скоро исполняется 18 лет — важно заранее начать переоформление статуса. Мы подготовили удобную памятку с пошаговым алгоритмом. В памятке:
когда начинать оформление, какие обследования и документы нужны, как проходит врачебная комиссия и МСЭ, как получить справку об инвалидности и ИПРА, как проверить назначение пенсии и указать счёт для выплат.
Важно:— Если оформить инвалидность заранее, можно избежать перерыва в льготах и выплатах.
— После 18 лет выплаты поступают на личный счёт самого человека с инвалидностью, а не родителя. Не забудьте указать реквизиты.
added June 23 at 09:37
Добрый пикник
11 июня прошла добрая и очень тёплая встреча на Городской ферме ВДНХ — дети с диагнозами спинальная мышечная атрофия (СМА) и мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) вместе с родителями провели день, наполненный радостью, играми и новыми впечатлениями.⠀
Мероприятие было организовано компанией Roche при поддержке фондов «Семьи СМА», «Гордей» и «Важные люди».
Городская ферма — это не просто живописный уголок Москвы, но и место, где можно пообщаться с более чем 90 животными: от кроликов и коз до редких пород. И это общение — не только радость, но и настоящая терапия.
В мероприятии приняли участие дети от 3 до 16 лет. Их ждали: экскурсия по ферме, творческие мастер-классы, игровое шоу,
added June 21 at 11:28
Сбор для Артёма идёт очень медленно. Нам удалось собрать лишь 9% — 38550 рублей из 450 000.
Иногда кажется, что если сбор не экстренный — он может подождать. Что есть более «срочные» истории. Но поверьте — у этой истории нет запаса времени.
У Артёма одна коляска — и она на грани. Если она выйдет из строя — Артём просто останется в кровати.
Аккумуляторы для аппарата ИВЛ уже почти не держат заряд. Это риск не просто прогулки — а жизни. Без них нельзя выехать на улицу. И нельзя остаться дома, если внезапно отключат электричество.У Артёма СМА 1-го типа. Он не может двигаться, но он может учиться, мыслить, чувствовать, творить.
Уже второй год Артём занимается в мультстудии. Недавloading...
Show moreLeft column