Благотворительный фонд "Семьи СМА"

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

Charity organization
20 ноября в 19:00 ❗ по московскому времени приглашаем вас на вебинар ✍🏻Жизнь после диагноза: чему научило СМА за 25 лет. Ведущий: Альберт Фридман, доктор психологических наук, семейный психолог, папа, 25 лет воспитывающий ребенка со СМА (США) Когда у вас или вашего ребенка диагноз СМА – это всегда сопряжено с целым рядом необычных и сложных проблем: медицинских, социальных, эмоциональных и финансовых, среди прочего. Но также, путешествие по дорогам, которые заставляет проходить СМА может также принести нам неожиданные положительные последствия. В ходе этого вебинара доктор Фридман, психолог и отец 25-летнего сына, страдающего СМА, предложит советы о том, как справиться со многими социальными и эмоциональными проблемами, которые возникают при постановке диагноза СМА и жизни с ним. Вебинар будет проводиться на площадке ZOOM. Для участия мы рекомендуем скачать или обновить программу до последней версии Скачать программу https://zoom.us/download Записаться на вебинар https://familysma.timepad.ru/event/1481277/
Comments 2
Likes 1
Comments 2
Likes 3
Лейла Томина получила в рамках госгарантий все то, на что часто открывают сборы помощи. Это было, конечно, непросто, но нужно знать свои права и, опираясь на рекомендации специалиста поступательно оформлять необходимые для получения помощи документы и заявления. Важно все: на какие статьи закона опираться, чем руководствоваться, на что опираться при оформлении возражения при получении отказа, в какие сроки успеть уложиться, зафиксировав дату отправления документа. Почти год назад, в преддверии Нового года, Лейла Томина из Тюмени ждала подарок от местной паллиативной службы. Ей пообещали предоставить НИВЛ, который, судя, по увеличивающимся трудностям с дыханием и уменьшением объема легких, был ей давно необходим. Лейле 52 года, у неё СМА 2 типа, она тяжело и долго переносит даже легкую простуду, а особенно, когда любой насморк опускается сразу в бронхи, она не может откашляться, внутри все будто застывает и стягивается, и становится понятно, что история с простудой — минимум на два месяца. Мышц для быстрого откашливания практически нет, дышать все тяжелее, а по ночам стало останавливаться дыхание. Врач выписал назначения, Лейла с нетерпением ждала НИВЛ. Его все не везли, а она уже считала дни: «сегодня не привезли, но, может, завтра? Ещё ночь потерплю». Аппарат не предоставляли, а весной объяснили, что по запросу Департамента Здравоохранения все свободные НИВЛ перевезены в больницы для «ковидных» больных. В мире началась пандемия, и Лейла поняла, что страх задохнуться для неё становится все реальнее. Она видела объявления о сборах помощи на приобретение НИВЛ и других необходимых аппаратов для людей с диагнозом СМА, сама участвовала небольшой суммой, но для себя просить совсем не могла. Стала искать другие возможности. Написала в юридическую службу фонда «Семьи СМА», связалась с юристом, которая дала пошаговые рекомендации того, как необходимые аппараты можно получить в рамках госгарантий, не смотря на эпидемиологическую обстановку. «Вам и откашливатель обязательно нужен, сразу будет легче откашливаться, и его тоже должны предоставить при участии государственной поддержки», — давала напутствия юрист Елена, но в воплощение ее прогнозов верилось слабовато. И, все же, Лейла сделала все, как советовала юрист: написала нужные заявления, рассказала лечащему врачу на какой закон опирается для предоставления ей жизненно важного оборудования, зарегистрировала каждое обращение официально. Через пару недель после последнего обращения Лейла Томина получила все необходимое оборудование: откашливатель и НИВЛ. Легче стало сразу: морально, физически, да и просто — это же победа! Она спит по ночам, и не так боится простуд. «Я не люблю просить, — признаётся Лейла, — я так рада, что все это мне дали! Обычно любая простуда у меня затягивается минимум на два месяца, но недавно я опять простудилась, и с помощью откашливателя я через неделю была как новенькая, с приемлемым дыханием и сохранными силами. Я пришла в норму очень быстро. Эти аппараты очень дорого стоят, я понимала, что они мне нужны, но не готова была собирать на них деньги. А когда получила юридическую поддержку в фонде, я поняла, что многое нам положено, только нужно правильно всё оформить и аргументировать. В результате, мне пошли навстречу довольно быстро. Юрист фонда Елена Кузьмина юридически грамотно рассказала, какие мы имеем права на помощь. Благодарю!». ⚡⚡⚡ Поддержать работу юридической службы фонда можно, подписавшись на регулярные пожертвования, пройдя по ссылке https://f-sma.ru/fund/help/. Друзья, пусть это будут небольшие посильные платежи, но очень важна их регулярность, благодаря чему фонд может планировать свою деятельность, привлекать на работу специалистов, покупать лекарства и все необходимое для подопечных и знать, что завтра они не останутся без помощи. #помощьюриста #СМА #СемьиСма
Comments 2
Likes 11
👧 Создана кукла по образу девочки с заболеванием СМА Маша Гутова никогда не сможет ходить, но это не мешает ей вести практически полноценную жизнь. Девочка рисует, увлекается фотографией, участвует в фотосессиях, выступает на сцене и радуется каждому дню. История жизнерадостной Маши Гутовой вдохновила людей на создание куклы. Так, на Ивановской фабрике появилась #СмаМаша - кукла, созданная по образу девочки. По-настоящему счастливый день был у маленькой москвички Маши, когда она приехала на ивановскую фабрику игрушек, чтобы первой увидеть новую куклу. С этой куклой девочка похожа как две капли воды. «У нее такие же глазки голубые, и бантики. Мне нравится больше всего платье!». Маша Гутова решила, что новая кукла на нее очень похожа. У девочки - СМА. Маша передвигается на коляске, но несмотря на это она приехала в Иваново на фабрику игрушек, чтобы увидеть так похожую на нее куклу. Вместе с Машей радуется и ее мама Ольга. Она может подарить ребенку новые впечатления от пребывания на фабрике игрушек. «Мы реабилитируемся счастьем, реабилитируемся жизнью. Это было мое решение, мне очень хочется, чтобы моя дочка прожила эту жизнь насыщено, интересно. И чтобы впоследствии она стала личностью, индивидуальностью и смогла себя реализовать», - говорит мама Маши Гутовой Ольга Гутова. Дмитрий Котов, руководитель Ивановского предприятия, на котором теперь будут выпускать куклу «СМА Машу», прокомментировал: «Мне кажется, что создавая такую куклу, мы поможем людям больше узнать об этом заболевании. Да, есть такие дети, которые ограничены в движениях. Хотелось бы сконцентрироваться на этом заболевании, через куклу. Кукла СМА Маша будет олицетворять детей с диагнозом СМА, и будет говорить о том, что они - обычные дети». Как обычному ребенку Маше было интересно все, что связано с производством игрушек. Вместе с подружкой она с интересом рассматривала заготовки к будущим куклам. Совсем скоро кукла появится на полках детских магазинов, приобрести ее сможет любой желающий. #СМА #СемьиСма #куклаСмаМаша #преодоление
Comments 1
Likes 15
Хотим поделиться несколькими советами от прекрасного коуча Елены Бычковой. У Лены СМА, и она многих из нас, особенно взрослых людей со СМА, продолжает мотивировать: - Совсем недавно я попросила людей ответить на простой вопрос: "Чего вы боитесь?". Разумеется, я спрашивала не про тараканов и пауков. Вопрос был чудовищно глубже. Когда имеешь огромный список своих ограничений, это, конечно, не очень приятно. Когда эти ограничения тотальные - ощущения обостряются. Когда живёшь большой семье, точно знаешь, что все друг у друга на подхвате. И ты, как самая главная реликвия своего рода, будешь передаваться из поколения в поколение. Но... Как только случается страшное и, не дай Бог, кого-то из родителей не станет, то ком ужаса встаёт в тебе. Он говорит, лишь об одном... Твой комфорт - это миф! Всё может разлететься к чертям в одну минуту. Когда не стало мамы, появилось ощущение, что ты идёшь по канату с завязанными глазами над пропастью с крокодилами. Я часто слышу тяжёлое дыхание своего сердечника мужа. Когда он был в реанимации и на операционном столе я мысленно дышала вместе с ним. Часами с закрытыми глазами отправляла всю свою силу. Только дыши! Или, например, тысячи иголочек впиваются в меня, когда папа не берет трубку. Я всё чаще чувствую, что нет былой силы в его спине. Господи, сколько в этой несчастной спине грыж, которые понятно откуда появились. В любой момент вся моя мнимая независимость может захлопнуться, как карточный домик. Мне иногда кажется, что люди вокруг меня стареют и ослабевают, а я словно бессмертный Дункан Маклауд до сих пор здесь. Да, я боюсь оказаться в доме инвалидов. Всегда боялась! Вопрос работать или нет даже не стоял. Я верю в силу своей харизмы и обаяния. Знаю, что с любыми людьми смогу найти общий язык. Но о бетонную стену шаблонов и системы иногда можно безрезультатно расквасить себе лицо. Внезапно приходит паника, от которой внутри всё мерзко, и весь этот леденящий ужас не даёт спокойно жить. Я поняла, что мой глубинный страх, который поселился ещё в юности, никуда не делся. Он со мной. Я так и не решила свой главный вопрос. Вопрос моей свободы и независимости. Я так и не создала фундамент самостоятельности. Когда началась пандемия многие люди с особенностями писали, что теперь все поймут, как они сидят дома каждый день. Друзья, простите меня, но причём здесь люди? Это наша дилемма. И если мы сидим дома, то это мы, ленивцы, не создали себе достойных условий. Согласна, что это кошмар как трудно. Ведь нанятый человек по уходу за инвалидом стоит не менее 2500 рублей в сутки. Сколько же нужно зарабатывать, чтобы подарить своим близким свободу от тебя? . Но знаете что... Именно этот животный страх и является колоссальной мотивацией. Именно осознание, что часики тикают заставляет твой ум быть подвижным. Именно свободу самого от себя мы ценим в большей степени. Не буду писать, как решён этот вопрос в Европе. Но он решен. Но мы не там. И у нас есть два варианта. Решить, как оказаться там или решить, как достойно жить здесь. Попробуйте каждый день задавать себе честный вопрос... А что я сделал сегодня, чтобы моя цель стала ближе?! И делайте этот шаг смело. Делайте этот шаг уверенно, даже, если у вас шевелится лишь мизинец на правой ноге. Пока наше сознание и мышление с нами - мы можем в этом мире всё! #СМА #инвалидность #страхи
Comments 2
Likes 11
V Ежегодная Конференция СМА, которая в этом году проходила в онлайн-формате, закончилась! Большое спасибо всем, кто был эти три дня с нами! Удалось поговорить практически обо всех аспектах СМА. Надеемся, наши слушатели получили необходимую информацию. Мы успели задать спикерам мирового уровня практически все вопросы, которые поступали к нам во время онлайн-блоков ответов на вопросы. Надеемся, что в следующем году нам снова удастся с вами встретиться, возможно - очно. А если нет - снова в прямом эфире онлайн! Спасибо большое всем участникам. До новых встреч! ❤ #КонференцияСМА #онлайнконференция #VконференцияСМА
Comments 11
Likes 13
«Сегодня мы живем в эпоху революции спинально-мышечной атрофии, в связи с чем организация помощи пациентам требует изменений и адаптаций. Мы переходим от неизлечимого заболевания к новым, большим возможностям, а, значит, к большей ответственности и большим ожиданиям. Сегодня новая терапия, новая эра для больных СМА заставляют нас подумать, приспособиться и адаптироваться всех вместе, и пациентов, и врачей к новым условиям болезни. Теперь мы можем эффективно бороться с заболеванием, и от того, как будет оказываться необходимая помощь: быстро и эффективно реализован доступ к терапии - от этого зависит жизнь детей и взрослых- СМА». Из доклада участников. Сейчас проходит V конференция СМА в онлайн-формате. Присоединиться к конференции можно по ссылке https://proofix.tv/smaconference. На фото - первые спикеры конференции: директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко и профессор в области детских нервно-мышечных заболеваний Университета Оксфорд (Великобритания), профессор нервно-мышечного центра в Льеже (Бельгия), детский невролог и глава Отдела клинических испытаний и баз данных в Институте миологии при парижском госпитале La Pitié Salpêtrière, координатор Института I-Motion (Франция) Лоран Серве. #VконференцияСМА #СемьиСма
Comments 8
Likes 5
Вот уже несколько лет в мире существует лекарственная терапия, которая способна приостановить развитие болезни, до до сих пор в России доступ к препаратам для многих пациентов со СМА затруднен, поэтому на V ежегодной Конференции СМА 12 сентября в 10-00 откроется секция, на которой расскажут: - О перспективах и практиках современной лекарственной терапии. - О том, как реализовать свое право на получение лекарств. - О том, как попасть в различные программы доступа к лечению. - О том, достаточно ли одного препарата для лечения СМА. Докладчиками на секции будут: - Лоран Серве (Бельгия-Франция-Великобритания) - доктор медицинских наук, детский невролог и глава Отдела клинических испытаний и баз данных в Институте миологии при парижском госпитале La Pitié Salpêtrière, профессор в области нервно-мышечных заболевания в Оксфордском университете и приглашенный профессор в Университете Льежа, Бельгия. - Наталья Смирнова, юрист, эксперт в области медицинского права. - Оксана Дучевич, координатор горячей линии благотворительного фонда «Семьи СМА» - Елена Сапего, начальник отдела паллиативной медицинской помощи детям ГАУЗ СО ОДКБ Екатеринбург, невролог. Подробности о программе и месте проведения можно найти на нашем сайте https://f-sma.ru/smaconference/vsmaconference/ Зарегистрироваться на конференцию можно по ссылке: https://forms.gle/pTmaJVuCL8UUP7NW7 #КонференцияСМА, #СемьиСМА
Comments 3
Likes 8
Comments 1
Likes 5
Благодарим Совет Федерации и лично заместителя председателя комитета СФ по социальной политике Татьяну Алексеевну Кусайко за поддержку больных с диагнозом СМА от лица всех пациентов с данным заболеванием. ************************************************* Спинальная мышечная атрофия относится к числу редких заболеваний. По словам сенатора Татьяны Кусайко, осведомлённость в обществе о самом заболевании, о нуждах пациентов может изменить ситуацию в лучшую сторону. Парламентарий приняла участие в открытии в Москве проекта Клиника СМА. Проект реализован Благотворительным фондом помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями, и получил поддержку Фонда президентских грантов. По словам парламентария, целью проекта является помощь детям и взрослым в адаптации к этой болезни и организации полноценной жизни. Семьи с разных концов страны смогут получать консультации ведущих профильных специалистов и комплексное медицинское, социально-юридическое и психологическое сопровождение. Татьяна Кусайко отметила важность дальнейшего совершенствования законодательства в части помощи людям с орфанными заболеваниями. «Этот вопрос является одним из приоритетных для государства, так как речь идёт о жизни людей, а лечение этих заболеваний очень дорогостоящее и не может быть доступно обычной семье».
Comments 2
Likes 18
Фонду «Семьи СМА» исполняется 5 лет! Это наш первый скромный юбилей, но мы не хотим подводить итоги, сейчас - время действий. 5 лет - это прекрасный возраст, позади первые шаги, первые слова, падения, синяки и снова шаги вперёд, быстрее-медленнее, увереннее и не очень, но, все же, ощущается сила, появляются настоящие друзья, и хочется многое-многое узнать, сделать, успеть. А какими были вы в этом возрасте? Да, вспомните свои 5 лет и станьте участником нашей акции «5 лет фонду - 5 лет
26 ноября в 11:00 по московскому времени приглашаем вас на вебинар. ✍Комплексный междисциплинарный подход к оказанию помощи больным СМА. Раннее вмешательство и профилактика осложнений. Международные и российские рекомендации по ведению больных СМА. Для того, чтобы помочь при СМА – необходимо понимать, что происходит с теми, кто болен этим заболеванием. И врачу и членам семьи важно понимать когда и на что нужно обращать внимание, чтобы вовремя принять необходимые меры. На вебинаре мы рассмот
Детство, которое помогает.🧸 Друзья, сегодня, 25 ноября 2020 года, фонду «Семьи СМА» исполняется 5 лет! Это наш первый скромный юбилей, но мы не хотим подводить итоги, сейчас - время действий. 5 лет - это прекрасный возраст, позади первые шаги, первые слова, падения, синяки и снова шаги вперёд, быстрее-медленнее, увереннее и не очень, но, все же, ощущается сила, появляются настоящие друзья, и хочется многое-многое узнать, сделать, успеть. Не правда ли, такими и должны быть 5 лет? А ка
Маленькой Ясмине очень важно сохранять правильное положение тела и ежедневно стоять с опорой. Для детей со СМА постуральная терапия важна. У ребенка уменьшится риск ортопедических осложнений, а мышцы будут получать нагрузку и дольше сохранять свою способность двигаться и держать тело. Для этого нужен вертикализатор – специальная опора, у которой есть фиксаторы, помогающие держать тело ребенка со СМА в нужном положении. У Ясмины СМА - болезнь, из-за которой малышка пока не может ни ходить, ни с
24 ноября в 11:00 по московскому времени приглашаем вас на вебинар. ✍Сопровождение детей со СМА по общим вопросам здоровья: вопросы к педиатру. Комплексный подход к лечению и реабилитации пациента со СМА невозможен без учета его возрастных особенностей. Из вебинара вы узнаете об особенностях лечения и ухода за детьми разного возраста, о том можно ли ребенку со СМА делать прививки, как гормональные изменения у подростка могут влиять на течение СМА, и как их отличить от проявлений болезни. Так
🎈Мы вместе 5 лет! 🤝 В честь первого юбилея фонд «Семьи СМА» объявляет о флэшмобе в пользу подопечных. Друзья, совсем скоро, 25 ноября 2020 года, фонду «Семьи СМА» исполнится 5 лет! 🥳 Это наш первый скромный юбилей, но мы не хотим подводить итоги, мы хотим, чтобы людям со СМА становилось легче и с каждым днём качество их жизни улучшалось, ради этого стоит много работать, преодолевать, верить. Итоги мы будем подводить, когда фонд будет мудрым и седым, а сейчас - время действий. 5 лет - это пр
21 ноября в 11:00 по московскому времени приглашаем вас на вебинар ✍Спинальная мышечная атрофия: как распознать симптомы и получить точный и своевременный диагноз и не пропустить СМА под масками других заболеваний. Первый шаг к решению проблемы – ее обнаружение. При СМА диагноз важно поставить как можно быстрее, именно поэтому крайне важно понимать на что следует обращать внимание и как понять, какие особенности могут оказаться симптомами тяжелой болезни. На вебинаре мы поговорим о ключевых
В августе замечательные благотворители на платформе Добро Mail.Ru - сервис для добрых дел
 помогли собрать на легкий и удобный подъемник для взрослого человека со СМА - замечательную жену, счастливую маму и психолога, которая помогает детям с ОВЗ. Анастасия и ее семья, чья жизнь стала легче благодаря вашему неравнодушию, сердечно благодарит добрых и неравнодушных людей за помощь и рассказывает о своей новой жизни: ❤Всем здравствуйте! Вот и сбылась моя мечта, теперь у меня есть подъёмник для пер
20 ноября в 19:00 ❗ по московскому времени приглашаем вас на вебинар ✍Жизнь после диагноза: чему научило СМА за 25 лет. Ведущий: Альберт Фридман, доктор психологических наук, семейный психолог, папа, 25 лет воспитывающий ребенка со СМА (США) Когда у вас или вашего ребенка диагноз СМА – это всегда сопряжено с целым рядом необычных и сложных проблем: медицинских, социальных, эмоциональных и финансовых, среди прочего. Но также, путешествие по дорогам, которые заставляет проходить СМА может так
20 ноября в 11:00 по московскому времени приглашаем вас на вебинар "Основные принципы диетологического сопровождения при СМА. Диагностика нарушений и подходы к их коррекции". Организация питания – не всегда простое дело, — ведь СМА может стать причиной многих сложностей с питанием. Но получая знания о том, как можно организовать этот аспект жизни ребенка или взрослого со СМА – можно быть всегда на шаг впереди. На вебинаре мы обсудим: ❓Как правильно организовать питание для пациентов со СМА? ❓
Show more
About page
Благотворительный фонд «Семьи СМА» помогает детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией (СМА) и другими нервно-мышечными заболеваниями и их семьям. Фонд работает по всей территории России.
Phone number:
+7 (495) 544-49-89
Address:
Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211, Moscow, Russia
Photos from albums
Links to groups
Link to the group has been deleted
Link to the group has been deleted
Link to the group has been deleted