Благотворительный фонд "Семьи СМА"

"Эй, на связи Макс. Прямиком из Владимирской области. А если серьёзно, то – добрый день, меня зовут Максим, мне 24 года, и я болен СМА второго типа" - так начинается наш разговор с Максимом Ануфриевым. Он создал уникальный цифровой ресурс, в котором собраны труднодоступные редкие программы, помогающие людям с самыми различными ограничениями. А еще он музыкант, блогер и публицист. Но не это главное. Главное - это то, что даже там, где, казалось бы, невозможно ничего найти, возможности находятся при огромном желании. Реальное доказательство этого постулата - история жизни Максима «Даже когда из всего тела работает только голова, это не повод опускать руки» - эта его любимая фраза очень точно отражает стиль его жизни. И мы с этим очень согласны! "На данный момент из всего моего тела работает лишь голова, это все, что у меня есть. Да, в целом, все, что у меня есть — это мой разум. В буквальном смысле. Я не в состоянии пошевелить даже пальцем на своей руке. Но не позволяю себе быть бесполезным." - заявляет Максим. И непринужденно рассуждает о том, в чем разница между внешним и внутренним ощущением инвалидности, о том, как воспитание и опыт детства могут трансформировать жизнь человека, делится своим опытом упрощения своей жизни и управления ею, результатами лечения своей болезни, а еще тем - что главное в жизни =) Об этом и многом другом — в нашем интервью. И мы вас уверяем - вы точно не захотите его пропустить! Оно стоит вашего времени 😉

Яне 20 лет, она живет в Сочи, работает на двух работах и увлекается футболом. А еще у Яны спинальная мышечная атрофия Сейчас девушка передвигается на большой трёхколёсной коляске с ручным управлением, в которой она практически лежит — сидеть Яне уже очень трудно. По сути, она может шевелить только указательным пальцем правой руки и, несмотря на это, работает: заполняет таблицы, проводит аналитику — она интернет-маркетолог. Из-за проблем с дыхательными мышцами она говорит еле слышно и очень мало. Все обсуждения и споры ведёт у себя в голове, а самым интересным делится с мамой. Шёпотом. Мама всегда её понимает. 📌Семь лет назад, когда у Яны начались проблемы с дыханием, врачи рекомендовали по ночам использовать аппарат для вентиляции лёгких — только так она могла засыпать без страха за свою жизнь. 👉Оборудование ей тогда досталось от другого пациента. Этим аппаратом 2013-го года выпуска Яна пользуется до сих пор. Его уже приходилось ремонтировать. Каждый день они с мамой боятся, что он окончательно сломается, и Яна останется без воздуха — без ночной вентиляции она теперь не может дышать. ❗Фонд «Семьи СМА» собирает 392 800 рублей, чтобы купить для Яны подходящий аппарат для дыхания и комплектующие к нему Мы просим вас помочь собрать необходимую сумму! ✅Помочь можно, сделав пожертвование на любую сумму: https://dobro.mail.ru/projects/chtobyi-yana-nochyu-mogla-dyishat-i-spat/

На портале физикасма.рф появился новый материал на редкую, но очень важную тему 👉Вместе с логопедом-реабилитологом, нейродефектологом и брифабилитологом Ольгой Бурой мы разбираемся в том, с какими логопедическими сложностями сталкиваются дети со СМА и как логопед помогает с ними бороться ✅Обязательно зайдите на физикасма.рф и узнайте об этом больше: https://физикасма.рф/materials/logopedicheskie-problemy/ 💪«Физика СМА» — это проект, посвященный спинальной мышечной атрофии и реабилитации детей с этим заболеванием. Просто и без сложных медицинских терминов рассказываем о природе болезни, говорим, как поддержать и улучшить качество жизни и помогаем родителям понять их роль в реабилитации ребёнка со СМА. 🤝Проект "Физика СМА" создан в партнерстве с благотворительным фондом «Семьи СМА» и фармацевтической компанией «Новартис».

Лекарств в России хватает, и ничего критического вы скорее всего не заметите - пока не столкнетесь с серьезным заболеванием Как действовать, если нужное лекарство не исчезло с аптечных полок, а вообще там не появлялось? Вместе с журналистами канала Москва24 мы разбирались в этой ситуации. Варе 1,5 года, малышка пока смеется и не понимает, что у нее смертельное заболевание - спинальная мышечная атрофия (СМА). Мышцы постепенно слабеют и это значит что Варя постепенно будет слабеть, не научится ходить, с трудом будет управлять руками и постепенно будет терять возможность самостоятельно двигаться и дышать. Интеллект болезнь не затрагивает, а это значит, что Варя будет все понимать, в том числе и то, что лекарство от болезни есть - в большинстве стран - но не в России. Варя и сотни детей по всей стране могут прожить долгую и хорошую жизнь. Если бы, если бы было лекарство. Препарат находится на регистрации по ускоренной процедуре, но и это время - критично для больных СМА. Есть еще один способ получить бесплатное лекарство до его регистрации. Его должен назначить лечащий врач по жизненным показаниям, его решение подтвердить консилиум федерального учреждения здравоохранения, а потом - Минздрав дать отмашку на ввоз препарата. Но и с этим механизмом все не так просто. На бумаге он есть, но он не работает широко, потому что основная масса врачей не назначает незарегистрированные препараты, потому что боятся ответственности. Поэтому у родителей смертельно больных детей не остается выхода. Смотреть каждый день, как твой ребенок постепенно ухудшается - невыносимо. За время, с появления препарата для лечения СМА умерло более 150 детей со СМА. Сколько еще смертей детей нужно, пока подпишут все необходимые документы и решат о возможности финансирования жизнеспасающего лечения? Дефицит лекарств - его у нас нет. Пока не понадобится что-то посерьезнее аспирина. Время для нас очень дорого. Мы все ждем и нуждаемся в позитивных решениях и доступу к лечению для 724 российских детей со СМА! Часть сюжета о СМА - с 4:20 до 9:25

А вы хотите стать героем кампании? Подходит к концу лето. Заканчивается август - месяц осведомленности о спинальной мышечной атрофии. Но, увы, не заканчивается сама СМА и тысячи людей по всему миру продолжают бороться с болезнью. Но не забывают при этом и жить насыщенно! Весь август мы знакомились с такими разными людьми, живущими со СМА в разных уголках мира (и мы продолжим в сентябре 😇) Но нам хотелось бы познакомить мир и с ВАМИ, теми, кто живет со СМА в России! ❗Если вы хотите присоединиться к кампании, то присылайте свою историю на эл.почту patientstory@f-sma.ru ❗ Что именно прислать: 👉несколько ваших фотографий, которые отражают ваш дух 👉ваше имя, где вы живете, любые детали вашей жизни со СМА 👉несколько слов о том, что вы любите и что определяет вас как личность, чем вы занимаетесь, и что для вас важно 👉ваше самое заветное желание в формате #яхочучтобы (оно может быть о чем угодно) Мы очень ждем ваших историй! Каждый из вас - герой, о котором должен узнать мир!

Меня зовут Надя 😊. Я живу с спинальной мышечной атрофией с рождения. Однако, как и следовало ожидать, меня не мучают жалость к себе, боль и негатив. Я взяла на себя ответственность за свою жизнь после того, как оказалась на грани смерти, и решила, что моя инвалидность — это моя возможность расти и исцеляться. Я не хотела больше быть больной и жертвой. Нет, я хотела здоровой жизни, достойной жизни. И я стала бунтарем. Нестандартный путь - мой путь! За годы самопознания я многое узнала о позитивном мышлении, ментальном исцелении и принятии. Потому что без такой формы принятия мира, я никогда бы не была там, где я есть сегодня. #IamUnique #SpinalMuscularAtrophy #RareDisease #SMAAwareness Угадаете, где живет Надя?

Привет! Меня зовут Надя. У меня два высших образования в области лингвистики и экономики и более 12 лет я успешно работаю письменным и устным переводчиком, а также преподавателем иностранных языков. Токио, Гуанчжоу, Лондон, Париж, Стокгольм, Берлин, Барселона — это лишь некоторые из мест, где я уже была. Мой позитивный образ жизни и открытость миру — это прекрасная возможность показать, что СМА — это второстепенная часть меня, поскольку есть так много других вещей, которые являются частью моей личности. #IamUnique #SpinalMuscularAtrophy #RareDisease #SMAAwareness А мы предлагаем вам угадать, в какой стране живет Надя в комментариях =)

Ура-Ура! Пасхальное чудо случилось для малыша Максима и уже сейчас у него появился такой нужный и важный помощник - откашливатель! Максим живет в Санкт-Петербурге, но из-за того, что его регистрация в городе временная, а не постоянная - в городе ему отказались предоставлять такое важное и жизненноважное для его здоровья оборудование Был открыт срочный сбор на платформе Добро Mail.Ru - сервис для добрых дел , который был быстро закрыт, чему мы все очень и очень рады! В ноябре Максим получил инфузию генной терапии, которая подавляет сами механизмы развития болезни. И лечение помогло: малыш начал двигать ручками и ножками, у него стало получаться на несколько минут удерживать голову. Специалисты уверены: Максим еще многому обязательно научится, но сначала нужно решить вопросы с дыханием. И теперь это будет возможно - все благодаря вашей поддержке. На просьбу помочь Максиму откликнулись 792 человека и совместными силами была собрана сумма почти в полмиллиона рублей, чтобы Максим жил и развивался дальше. Спасибо вам!

Сегодня мы вместе с семьей Максима хотим поблагодарить вас за помощь и закрытый сбор на такую нужную электроколяску! "Какое счастье!!! Если честно мы уже и не надеялись, потому что сбор медленно продвигался, но свершилось чудо. Когда сказала Максиму что у него скоро появится та самая быстрая коляска он закричал ура, ура и немного начал приплясывать всем телом ))) Вот это счастье! СПАСИБО огромное всем благотворителям кто помог осуществить мечту нашего мальчика, Фонду Спасибо что вы есть и с первых дней после постановки диагноза вы всегда рядом. 💓 Крепкого всем здоровья!!!Спасибо за мечту!" - пишет Юлия, мама Максима А за чудо, которое она упоминает, мы хотим отдельно выразить благодарность Сергею, который перевел недостающие 180 тысяч рублей и закрыл сбор! Мы благодарны каждому, кто внес посильный вклад в этот сбор, ведь теперь Максим скоро перестанет спрашивать: "Когда у меня будет коляска, на которой я смогу быстро быстро бегать, а то я как улитка)))". Уже после майских праздников поставщик обещает доставить электрокресло в семью! И мы обязательно поделимся со всеми вами) Еще раз спасибо каждому из тех, кто выбирает помогать вместе с нами!