Благотворительный фонд "Семьи СМА"

💐Один из моих любимых цветов люпин – он красивый, нежный.. невозможно оторвать глаз от поля заросшего люпинами. Цветок неприхотлив и на любой почве, в любых условиях, вырастает и дарит миру свою красоту! - рассказывает Вераника. У Вераники очень необычное имя. Это сочетание сразу двух имен: Вера и Ника, что означает «Вера в победу». И это очень про саму Веранику и ее семью. 💬Мама Вераники рассказывает: О диагнозе мы узнали, когда Веранике было восемь месяцев. Начали замечать, что ребенок немного отстает в физическом развитии и сразу обратились к специалистам. 🧬В поиске диагноза дошли до невролога и генетиков, они рекомендовали сдать генетический тест, который и подтвердил диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА). Узнать о диагнозе и осознать, что теперь наша жизнь полностью меняется, оказалось тяжелейшим испытанием для нас. 🌀Лекарственную терапию мы стали получать в 13,5 лет, как только она появилась в России. С начала лечения мы обратили внимание на улучшение дыхательных функций и на то, что Вераника стала в целом крепче и держится более устойчиво. Беспокойство за ребенка сохраняется, но главные наши страхи остались позади. ☂Получить помощь пациенты со СМА могут в фонде «Семьи СМА», который оказывает огромную поддержку всем, предоставляет контакты нужных специалистов, а также проверенную и актуальную информацию обо всем, что касается этого заболевания. Еще не стоит забывать про Благотворительный фонд "Дом с маяком" , который также оказывает поддержку и помощь паллиативным пациентам, в частности детям со СМА, такую как, например, наблюдение у врачей, консультации с профильными специалистами. В «Доме с маяком» работает дневной центр, куда можно приехать с ребенком, посетить бассейн и развивающие занятия. Можно прийти в стационар, оставить ребенка с няней и получить «социальную» передышку. 🐕Сейчас Вераника мечтает о собаке, потому что собака — это преданный и верный друг, который будет всегда с тобой. И которому ты нужен также, как и он тебе. 🤝Другим пациентам со СМА мы желаем всегда думать о лучшем, любить жизнь, находить прекрасное, радоваться каждому дню и помнить о том, что жизнь у всех людей не так проста. Мы верим в то, что в любом теле с любыми особенностями можно оставаться позитивно настроенным и проживать эту жизнь в радости! #секретредкихцветов #месяцосведомленностиСМА

💖В Т—Ж вышло большое интервью с нашей чудесной Еленой Кузьминой - юристом по социальным вопросам фонда В нем она рассказывает о себе, своей жизни с диагнозом СМА, как она стала частью команды фонда, и вообще о том, как живется в России взрослым с диагнозом спинальная мышечная атрофия Рекомендуем всем такое приятное и полезное чтение в эти выходные! Интервью с Еленой доступно по ссылке: https://journal.tinkoff.ru/sma-life/

❗️⚡️Ура! Друзья - вы сделали это! Вы подарили Леше коляску, которая позволит ему не только ездить в больницу, но и наравне с братом гулять, выезжая за пределы поселка в город! Мы рады поделиться заветным сбор закрыт! Спасибо всем причастным и всем, кто поддерживал! ❤❤❤ А мы побежали оплачивать счет поставщику, чтобы коляска как можно скорее оказалась у Алексея в Татарстане!

🤝Люди, объединенные СМА, #мыединоецелое Каждый из этапов нашего пути, каждое достижение, которое становится частью нашей истории, - когда-то было скромной идеей головах, хрупкой мечтой… Но усиленно работая вместе, мы можем трансформировать мечты в реальность. 🌎В SMA Europe, объединяющей пациентские организации спинальной мышечной атрофии из 27 стран, включая Россию, мы работаем вместе, чтобы изменить к лучшему жизни тех, кто живет со СМА. Сегодня, есть новые еще нереализованные идеи и задачи и мы должны продолжать расширять усилия по поиску решений в области СМА. Так, вместе, мы можем достигать своих целей. 💫Мы, сообщество СМА, верим в наши мечты. Мы знаем, что мы никогда не остановимся, пока не достигнем их. Мы знаем, что такое объединяться в наших сильных сторонах и мы хотим сделать реальностью то, что сегодня кажется научной фантастикой. 💪Мы можем сделать наши общие мечты реальностью. 📹31 августа мы расскажем вам о тех мечтах, которые нас объединяют Оставайтесь с нами Одно сообщество. Общие мечты. #WeAreOne #OneCommunitySharedDreams #SpinalMuscularAtrophy #RareDisease #SMAAwarenessMonth #месяцосведомленностисма

Сбор на резервный откашливатель для подопечных фонда закрыт! Мы искренне благодарны каждому, кто поддержал рублем или репостом этот сбор. Нам радостно видеть, что Вы, наши друзья и сторонники, понимаете важность системной помощи - наличия в резерве фонда оборудования, которое в любой момент может понадобиться для того, чтобы спасти жизнь и здоровье ребенка или взрослого со СМА в экстренной ситуации! Почти полгода тянулся сбор, за который мы с вами смогли собрать больше половины из необходимых 400 тысяч рублей! На прошлой неделе с нами связался поставщик оборудования, который все эти полгода держал цену для нас, пока мы собирали деньги, и сообщил, что, к сожалению, больше не может удерживать ее на том же уровне и в течение недели нам нужно оплатить счет или цена на откашливатель будет уже другой позже. Фонд принял решение закрыть сбор за счет средств ежемесячных подписок наших сторонников за почти полгода. Обычно за счет этих средств мы покрываем оплату доставок, дезинфекцию резервного оборудования или приобретение расходных материалов нуждающимся. Мы уже оплатили счет и на следующей неделе прибор будет доставлен! Мы очень благодарны тем людям, которые подписаны на небольшие (100, 200, 500 рублей) ежемесячные списания в пользу фонда - вот и в этот раз - ваша регулярная помощь - поможет десяткам людей со СМА, которым мы сможем дополнительно помочь имея резервный откашливатель в фонде и возможность отправить его туда, где понадобится наша помощь! 📌А если вы еще не подписаны, то: 👉Подписаться на ежемесячные пожертвования можно за 1 минуту на сайте фонда - https://f-sma.ru/fund/help/ ✅Не забудьте поставить галочку - "Помогать ежемесячно" Спасибо!

В конце апреля директор фонда "Семьи СМА" Ольга Германенко приняла участие в заседании круглого стола в Законодательном собрании Санкт-Петербурга, посвящённого развитию медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в Санкт-Петербурге и Ростовской области, организованного постоянной комиссией петербургского парламента по социальной политике и здравоохранению. На одной площадке собрались представители законодательной и исполнительной власти, специалисты профильных ведомств, эксперты и представители общественных и благотворительных организаций. В этом году формат проведения мероприятия был расширен. К обсуждению вопросов подключились и коллеги из Ростовской области. Такая форма сотрудничества позволяет не только определить круг схожих проблем в регионах, но и обменяться опытом в их решении. "Мы сегодня уже в третий раз проводим круглый стол, посвящённый орфанным заболеваниям. Вместе с нами всё это время работало большое количество специалистов, представителей законодательной и исполнительной власти, экспертов. По итогам этих заседаний наше Законодательное Собрание уже вышло с законодательной инициативой, которая предусматривает передачу на федеральный уровень обеспечения лекарственными препаратами взрослых пациентов, страдающих спинальной мышечной атрофией. По ней пока нет окончательного решения, но она была поддержана нашими коллегами из ряда субъектов Федерации, Экспертным советом и аппаратом Государственной Думы. Счётная палата РФ в своем заключении тоже поддержала наш законопроект. Она тоже считает, что это федеральные льготники, которые должны финансироваться из федерального бюджета, а не из региональных. Будем надеяться, что общими усилиями это решение в конечном итоге будет принято, – отметил, открывая заседание, председатель постоянной комиссии по социальной политике и здравоохранению, член комитета по законодательству Александр Ржаненков. В ходе работы Ольга Германенко подняла вопрос о необходимости решения проблемного вопроса с обеспечением респираторным оборудованием, а также вопросы реализация программ специализированного питания. Она обратила особое внимание участников заседания на процесс создания региональных нервномышечных центров для детей и взрослых.

Вопрос поиска решений для перевода на федеральное финансирование лекарственного обеспечения взрослых со СМА стал основной темой заседания рабочей группы Комиссии Генерального совета Партии "ЕДИНАЯ РОССИЯ" по здравоохранению на тему: «Лекарственное обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями на примере СМА: источники финансирования и оптимизация расходования бюджетных средств». В обсуждении принимали участие представители Министерства здравоохранения РФ, Министерства Финансов РФ, Счетной палаты РФ, Государственной Думы РФ, ведущие специалисты эксперты-врачи. Директор фонда "Семьи СМА", Ольга Германенко в своем обращении к собравшимся представила анализ текущей ситуации с лекарственным обеспечением взрослых со СМА и основных проблем, с которыми сталкиваются пациенты в регионах при организации лечения. Среди них не только отказы в лечении и затягивание сроков обеспечения, но и перерывы в терапии, негативно влияющие на состояние здоровья людей со СМА. Увеличивается и количество "выходящих" по возрасту взрослых пациентов из фонда "Круг Добра", что еще больше увеличивает нагрузку на региональные бюджеты, что уже приводит к перерывам в лечении в ряде субъектов РФ. Представители органов власти поделились своим видением возможных решений проблемы, среди которых были высказаны разные варианты - наиболее предпочтительными были названы три - погружение СМА в региональную программу жизнеугрожающих заболеваний для исключения привязки лекарственного обеспечения к статусу "инвалидности", включение СМА в федеральную программу ВЗН с выделением дополнительного финансирования, или расширение полномочий фонда "Круг Добра" для финансирования лечения взрослых с тяжелыми заболеваниями.

"Эй, на связи Макс. Прямиком из Владимирской области. А если серьёзно, то – добрый день, меня зовут Максим, мне 24 года, и я болен СМА второго типа" - так начинается наш разговор с Максимом Ануфриевым. Он создал уникальный цифровой ресурс, в котором собраны труднодоступные редкие программы, помогающие людям с самыми различными ограничениями. А еще он музыкант, блогер и публицист. Но не это главное. Главное - это то, что даже там, где, казалось бы, невозможно ничего найти, возможности находятся при огромном желании. Реальное доказательство этого постулата - история жизни Максима «Даже когда из всего тела работает только голова, это не повод опускать руки» - эта его любимая фраза очень точно отражает стиль его жизни. И мы с этим очень согласны! "На данный момент из всего моего тела работает лишь голова, это все, что у меня есть. Да, в целом, все, что у меня есть — это мой разум. В буквальном смысле. Я не в состоянии пошевелить даже пальцем на своей руке. Но не позволяю себе быть бесполезным." - заявляет Максим. И непринужденно рассуждает о том, в чем разница между внешним и внутренним ощущением инвалидности, о том, как воспитание и опыт детства могут трансформировать жизнь человека, делится своим опытом упрощения своей жизни и управления ею, результатами лечения своей болезни, а еще тем - что главное в жизни =) Об этом и многом другом — в нашем интервью. И мы вас уверяем - вы точно не захотите его пропустить! Оно стоит вашего времени 😉

Яне 20 лет, она живет в Сочи, работает на двух работах и увлекается футболом. А еще у Яны спинальная мышечная атрофия Сейчас девушка передвигается на большой трёхколёсной коляске с ручным управлением, в которой она практически лежит — сидеть Яне уже очень трудно. По сути, она может шевелить только указательным пальцем правой руки и, несмотря на это, работает: заполняет таблицы, проводит аналитику — она интернет-маркетолог. Из-за проблем с дыхательными мышцами она говорит еле слышно и очень мало. Все обсуждения и споры ведёт у себя в голове, а самым интересным делится с мамой. Шёпотом. Мама всегда её понимает. 📌Семь лет назад, когда у Яны начались проблемы с дыханием, врачи рекомендовали по ночам использовать аппарат для вентиляции лёгких — только так она могла засыпать без страха за свою жизнь. 👉Оборудование ей тогда досталось от другого пациента. Этим аппаратом 2013-го года выпуска Яна пользуется до сих пор. Его уже приходилось ремонтировать. Каждый день они с мамой боятся, что он окончательно сломается, и Яна останется без воздуха — без ночной вентиляции она теперь не может дышать. ❗Фонд «Семьи СМА» собирает 392 800 рублей, чтобы купить для Яны подходящий аппарат для дыхания и комплектующие к нему Мы просим вас помочь собрать необходимую сумму! ✅Помочь можно, сделав пожертвование на любую сумму: https://dobro.mail.ru/projects/chtobyi-yana-nochyu-mogla-dyishat-i-spat/