Благотворительный фонд "Семьи СМА"
Official group

Благотворительный фонд "Семьи СМА"

Charity organization
Смотрите, как подрос малыш Леон!  Это очень здорово, и маме Ане не нужно беспокоиться о том, что мальчик перерастет свою новую прогулочную коляску — ведь она регулируется и будет «расти» вместе с Леоном. С вашей помощью нам удалось приобрести для Леона Киндерова из Ростовской области прогулочную коляску с дополнительными системами фиксации и поддержки, она уже доставлена семье и активно используется. Это значит, что теперь мальчик будет правильно позиционироваться, что позволит избежать осложнений и нарушений осанки. Маленькая, но очень дружная семья передает вам слова благодарности за помощь: «Спасибо большое, без вас мы бы не справились!» Спасибо всем, кто помогал информационно и финансово!
Comments 3
Likes 18
Помните, мы некоторое время назад обращались к вам с просьбой помочь закупить ткань для пошива салфеток-слюнявчиков? Они очень нужны маленьким деткам со СМА — у них зачастую нарушено глотание и, чтобы собирать слюну, ежедневно требуются фланелевые салфетки-платочки. 50 метров необходимой ткани было закуплено — спасибо всем, кто нам помогал! А сегодня уже готовы 351 шт. платочков, которые помогут мамам в ежедневном уходе за детками со СМА. Отдельное спасибо мы хотим сказать студентам факультета дизайна колледжа Первого Московского Образовательного комплекса, которые сшили платочки, и преподавателям, которые поддержали эту инициативу. Спасибо!
Comments 1
Likes 12
СМА — это такая болезнь, когда ты будто растешь обратно. То, что мог сделать сегодня — завтра уже не можешь. Алиса сейчас умеет ползать, вставать на четвереньки, переворачиваться, но стоять сама не может. Мама гадает — что из этих навыков сохранится, когда через 3 месяца дочке исполнится два года? У девочки СМА 2 типа, и сейчас первоочередная задача — спасти тазобедренный сустав Алисы. Только грамотная регулярная вертикализация поможет правильному формированию сустава. Для нее это — возможность в будущем полноценно ходить! Мы открыли сбор на покупку переднеприводного вертикализатора для Алисы Фетисовой из Калуги на нашем сайте. Купить самостоятельно прибор семья не в состоянии, а ИПР пока находится на стадии оформления, и процесс получения вертикализатора от государства может затянуться. Но у Алисы нет времени ждать — каждый день промедления грозит ухудшением состояния и развитием осложнений. Любая, даже самая маленькая сумма, репост — могут помочь девочке. Переходите по ссылке, чтобы помочь: https://f-sma.ru/campaign/tazobedrennii-systav-alina-nujno-spasat/
Comments 1
Likes 14
«В небе минуты кажутся часами. Параплан разгоняется и взлетает очень быстро, ты ничего не успеваешь понять. На 3 минуте полета я думал только: Господи, скорей бы это закончилось! Но уже на 5 минуте паника прошла, и я начал получать удовольствие. Мы летели над Волгой, над городом — с высоты это невероятное зрелище. А потом инструктор начал делать «бочку» и другие трюки, и ты сначала пугаешься — а потом начинаешь кайфовать». Вот такой спектр самых разных эмоций получил Женя Брежнев — в прошлые выходные он летал на параплане. У Жени СМА 3 типа, и для него полет на параплане — шаг к мечте. А мечта — прыжок с парашютом. Пока она не осуществилась, но Женя уверен — это вопрос времени и поиска правильного инструктора). А пока вместе с @Poletaika Tlt он смог подняться в небо и провести там незабываемые 15 минут. Женя говорит: «В первые минуты после приземления я просто не мог перестать улыбаться. Это эйфория. Проходит некоторое время — и ты начинаешь всем вокруг рассказывать о полете во всех подробностях — так хочется поделиться переполняющими тебя эмоциями!» Женя собирается снова подняться в небо, и теперь уже полет его продлится 30 минут. Вопреки СМА он стремится жить полной жизнью, получать разные впечатления, общаться и реализовывать свои мечты. Мы желаем Жене обязательно прыгнуть с парашютом и будем ждать его рассказ об этом.
Comments 1
Likes 6
Друзья, недавно мы получили вот такие слова благодарности от Жени Панфиловой, которой вы помогли приобрести специальный гамак для купания: Мы выражаем благодарность, Глубокое признание, Спасибо Вам за Вашу помощь, За чувство сострадания! Заботу ценим искренне, Спасибо! — еще раз, В глазах пусть счастья искорки Блестят всегда у Вас! Передаем эти искренние благодарность и пожелания вам - без вас Жениной семье было бы очень сложно справляться с бытовыми трудностями. А теперь гамак, наконец-то, превратил купание из мучения в удовольствие 😁 Спасибо, что вы с нами!
Comments 1
Likes 9
«Я много раз слышала от некоторых людей, что инвалид не должен рожать», - говорит Вика Тимакова. Она рассказала нам, каково это — выносить и родить ребенка, если у тебя спинальная мышечная атрофия 3 типа. 11 апреля у нее родился сын, Елисей, здоровый малыш. Несмотря на болезнь и стереотипы, существующие в обществе относительно беременности при инвалидности, Вику многие подержали на ее пути к материнству: семья, врачи и наш Фонд. В рамках программы предоставления резервного оборудования мы отправили Вике аппарат НИВЛ. Вика пользовалась им перед сном и при малейшей одышке — это сильно облегчало ее состояние. Она даже взяла аппарат с собой в роддом — к счастью, он там не пригодился. Для будущих мам со СМА очень важна респираторная поддержка: нельзя допустить гипоксии у ребенка во время внутриутробного развития. «Хочу сказать людям со СМА, особенно девушкам: если очень захотеть — можно в космос полететь… в плане беременности не стоит ничего бояться, но нужно подходить к рождению ребенка осознанно и ответственно». Прочитать историю Вики можно на нашем сайте: https://f-sma.ru/news/ne-ojidala-chto-nivl-nastolko-hujen/
Comments 1
Likes 18
Друзья, в феврале мы обращались к вам с просьбой помочь Ване Скоробогатову из Севастополя — тогда восьмимесячному малышу со СМА 1 типа срочно был нужен аппарат НИВЛ, и с вашей помощью его удалось быстро приобрести. Сейчас Ване срочно нужна помощь в приобретении откашливателя: https://f-sma.ru/campaign/vane-nujen-otkashlivatel/ Ваня уже месяц находится дома, а не в больнице — это огромное счастье для всей семьи, ведь еще недавно мальчик был в реанимации на ИВЛ. К сожалению, за то время, что Ваня не получал терапию, его легкие значительно пострадали — уменьшились в объеме и деформировались. Аппарат НИВЛ позволит малышу тренировать легкие и наращивать их объем. Учитывая полученную терапию, правильно настроенное дыхание со временем даст возможность добиться стойких и значительных улучшений. Но пользоваться НИВЛ Ваня должен вместе с откашливателем, который позволяет убрать мокроту и очистить дыхательные пути. Без него велик риск получения тяжелой пневмонии и остановки дыхания. Поэтому мы открыли срочный сбор на покупку откашливателя для Ванечки на сумму 467 550 рублей. Помочь можно здесь: https://f-sma.ru/campaign/vane-nujen-otkashlivatel/
Comments 4
Likes 17
Сегодня мы вместе с Полиной Салатиной и ее мамой передаем слова благодарности Вове Сологубу и его семье. Пожертвование, которое сделала семья Вовы в пользу нашего Фонда, позволило закрыть несколько срочных сборов и помочь многим детям. Полина — одна из них. У девочки СМА 1 типа, и она экстренно нуждалась в респираторной поддержке. К сожалению, в силу финансовых проблем, регион не смог закупить комплект необходимого оборудования, в котором экстренно нуждался ребенок, и тогда семья Полины обратилась за помощью к нам. Благодаря пожертвованию семьи Сологуб мы смогли быстро закупить и отправить Полине откашливатель, увлажнитель и расходные материалы к ним. Мама Полины говорит: «Благодарю вас за своевременно оказанную и очень нужную нам помощь. Без нее мы не смогли бы решить трудную проблему, спасибо за доброту, отзывчивость и поддержку!» Мы присоединяемся и еще раз выражаем нашу признательность и благодарность семье Сологуб.
Comments 2
Likes 17
Катя Андреева — настоящий боец. С момента постановки диагноза СМА 2 типа в 3 года ей ежедневно приходится бороться. Она старается не уступать болезни, не дает ей подчинить себе свою жизнь. Катя получила юридическое образование и его тоже применяет в борьбе за свои права — мы писали о том, как с помощью юриста нашего Фонда Кате удалось получить терапию за счет региона, а также откашливатель, НИВЛ и удобную, компактную прогулочную коляску от государства. Но и самому отважному борцу бывает нужна помощь. И сейчас Катя нуждается в вашей поддержке: сломались, ушли в глубокий разряд аккумуляторы для инвалидной коляски «Отто Бокк A200» на которой она передвигается. Без этих аккумуляторов она не может никуда ездить. Трудно жить полной, активной жизнью, если не можешь выйти из дома. В данный момент получить аккумуляторы за счет государственных средств невозможно, а 30 000 рублей для Кати и ее мамы — большая сумма для их более чем скромного бюджета. Давайте поможем Кате вновь обрести свободу передвижения! Помочь можно по ссылке: https://f-sma.ru/campaign/akkymylaytori-dlya-kati/
Comments 2
Likes 21
Сегодня мы хотим поделиться с вами новостями от Оли Чуваковой, нашей подопечной. Оле 33 года, она живет в Орле, и у нее СМА 2 типа. В 2021 году Оля и ее семья обратились в Фонд за помощью в получении лекарственной терапии. Сотрудники нашей «Горячей линии» консультировали Олю, а также поддерживали ее во время судебного заседания. И в сентябре 2021 года суд уже в первой инстанции встал на сторону Оли и обязал регион предоставить ей лекарство. На исполнение судебного решения ушло некоторое время, но уже в декабре 21 года Оля начала принимать рисдиплам. Она стала первым взрослым пациентом в Орловской области, получившим терапию за счет региона. Оля также принимала участие в очных консультациях #КлиникиСМА в апреле 2022 года. А сегодня Оля заняла третье место в благотворительном марафоне «ПоБерегу» в дистанции 5 км (она сумела преодолеть ее за 37 минут)! Теперь, благодаря Оле и другим участникам забега, в Орле появится площадка для детей с особенностями развития. Оля — очень активный, позитивный и целеустремленный человек, доказывающий, что в #жизнисоСМА есть место победам и радости. Поздравляем Олю и желаем ей успехов во всех начинаниях!
Comments 6
Likes 16
С момента постановки ребенку диагноза «спинальная мышечная атрофия» жизнь семьи бесповоротно меняется. В этом новом мире не только ребенку, но и его родителям и другим членам семьи необходима психологическая помощь. Родитель, остающийся один на один с болезнью ребенка, очень уязвим. А ведь от семьи зависит адаптация к сложившейся ситуации и жизни с болезнью в целом.
Поэтому так важно, чтобы семья имела возможность получать психологическую помощь и сопровождение на всех этапах жизни со СМА. О том, каким образом психологи оказывают помощь, какие методы используют, какие цели преследуют в разных ситуациях, можно узнать из статьи «Особенности работы с родителями детей со СМА», опубликованной н
К сожалению, СМА способна негативно повлиять на многие органы и системы организма, и ЖКТ - не исключение.
Поэтому так важно знать, какие желудочно-кишечные нарушения чаще всего сопутствуют СМА, - это позволит предупредить их развитие или скорректировать уже возникшее заболевание.
Лучше разбираться в проблеме вы сможете, ознакомившись с видеозаписью вебинара "Желудочно-кишечные нарушения при СМА", который проходил 13 июля.
Запись опубликована на канале Фонда в Youtube: https://www.youtube.com/watch?v=yOR0eyCn_7o
Журнал «Стимул», посвященный инновациям в России, опубликовал статью о спинальной мышечной атрофии. В качестве эксперта выступила директор Фонда, Ольга Германенко.
Обсудили очень важные вещи:
- что такое СМА, откуда она берется
- какие типы СМА существуют, как они проявляются и каком возрасте можно заметить первые симптомы
-какие методы лечения СМА существуют на сегодняшний день
- как скрининг новорожденных помогает выявить болезнь до появления каких-либо симптомов, на самой ранней стадии, и какие результаты имеет начатое на этом этапе лечение
- какие симптомы у младенца должны насторожить родителей и стать поводом для срочной консультации у квалифицированного врача-невролога
- лечение в
Друзья, в апреле мы закрыли сбор на НИВЛ (а также контуры и фильтры на полгода использования) для Саши Федорова, молодого человека со СМА.
Сбор шел долго и трудно, он пришелся на, наверное, самые сложные месяцы этого года. Но с вашей помощью, а также благодаря пожертвованию семьи Сологуб, нам удалось купить аппарат НИВЛ и расходные материалы для Саши.
Аппарат уже доставлен в Удмуртию, и Александр им вовсю пользуется. Теперь о приступах удушья и страхе не проснуться утром можно забыть.
Саша передает всем слова благодарности и признательности за помощь, и мы присоединяемся к нему.
Спасибо, что вы с нами!
#выпомогли
00:59
Друзья, мы знаем, что среди наших подписчиков есть множество людей, которые так или иначе сталкивались со СМА и обращались в наш Фонд. Но есть и новые подписчики, еще мало знакомые с нашей работой.
Август — очень важный месяц для нашего Фонда. Месяц осведомленности о спинальной мышечной атрофии (СМА). В августе мы не только рассказываем о СМА, но и возвращаемся к основным смыслам. Мы напоминаем себе и всем, для кого и для чего мы работаем.
А сейчас просим минуту вашего внимания, чтобы ближе познакомиться с нами. 😉
Сегодня первый день августа. Август – месяц осведомленности о спинальной мышечной атрофии (СМА) Раньше этот диагноз был мало кому известен и считался практически приговором. А сейчас все изменилось. Есть лечение – и есть шанс на то, чтобы дать отпор болезни. Нам очень хочется, чтобы с каждым годом все больше людей не просто знали о заболевании, но и о том, как можно помочь тем, кто столкнулся с этой редкой и коварной болезнью. С 2015 года каждый август мы запускаем кампанию #месяцосведомленностиСМА Вот и сегодня мы приглашаем Вас узнать больше о СМА. Каждый год мы придумывали и рассказывали о самых важных фактах, мифах и потребностях людей со СМА, а в этом году весь август мы будем отве
Ване Скоробогатову из Севастополя срочно нужен откашливатель!
Вы наверняка помните Ванечку, которому с помощью наших друзей @Добро.Mail.ru нам удалось быстро собрать деньги на покупку НИВЛ, благодаря чему малыша наконец-то выписали из больницы. В июне Ване исполнился годик. Малыш крепнет и развивается, но ему необходима респираторная поддержка.
Для того, чтобы легкие, которые уменьшились в объеме за тот период, что мальчик не получал терапию, расправились и нарастили объем, нужно обязательно использовать аппарат НИВЛ. Но применять его можно только в паре с откашливателем - прибором, который помогает убрать мокроту и очистить дыхательные пути. Без него малыш подвергается рискам получения
А вот и отчет о работе #КлиникиСМА в июне
В июне мы получили 8 новых заявок на участие в программе и провели множество консультаций по самым разным вопросам, от лекарственной терапии до психологической адаптации к болезни.
Очные консультации врачей проходили в течение двух дней (17-18 июня) в клинике "Семейная".
Напоминаем, что программа #КлиникаСМА осуществляется при поддержке Фонд президентских грантов 
 и сети клиник "Семейная".
«В небе минуты кажутся часами. Параплан разгоняется и взлетает очень быстро, ты ничего не успеваешь понять. На 3 минуте полета я думал только: Господи, скорей бы это закончилось! Но уже на 5 минуте паника прошла, и я начал получать удовольствие. Мы летели над Волгой, над городом — с высоты это невероятное зрелище. А потом инструктор начал делать «бочку» и другие трюки, и ты сначала пугаешься — а потом начинаешь кайфовать».
Вот такой спектр самых разных эмоций получил Женя Брежнев — в прошлые выходные он летал на параплане.
У Жени СМА 3 типа, и для него полет на параплане — шаг к мечте. А мечта — прыжок с парашютом. Пока она не осуществилась, но Женя уверен — это вопрос времени и поиска пр
Смотрите, как подрос малыш Леон! 
Это очень здорово, и маме Ане не нужно беспокоиться о том, что мальчик перерастет свою новую прогулочную коляску — ведь она регулируется и будет «расти» вместе с Леоном.
С вашей помощью нам удалось приобрести для Леона Киндерова из Ростовской области прогулочную коляску с дополнительными системами фиксации и поддержки, она уже доставлена семье и активно используется. Это значит, что теперь мальчик будет правильно позиционироваться, что позволит избежать осложнений и нарушений осанки.
Маленькая, но очень дружная семья передает вам слова благодарности за помощь: «Спасибо большое, без вас мы бы не справились!»
Спасибо всем, кто помогал информационно и фин
Show more
About the business
Charity organization
Фонд «Семьи СМА» помогает людям со спинальной мышечной атрофией (СМА) и их родственникам. Фонд оказывает консультационную, материальную, информационную, психологическую и юридическую помощь, проводит обучающие мероприятия
Phone number:
+7 (495) 544-49-89
Address:
Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211, Moscow, Russia