В конце апреля директор фонда "Семьи СМА" Ольга Германенко приняла участие в заседании круглого стола в Законодательном собрании Санкт-Петербурга, посвящённого развитию медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в Санкт-Петербурге и Ростовской области, организованного постоянной комиссией петербургского парламента по социальной политике и здравоохранению. На одной площадке собрались представители законодательной и исполнительной власти, специалисты профильных ведомств, эксперты и представители общественных и благотворительных организаций. В этом году формат проведения мероприятия был расширен. К обсуждению вопросов подключились и коллеги из Ростовской области. Такая форма сотрудничества позволяет не только определить круг схожих проблем в регионах, но и обменяться опытом в их решении. "Мы сегодня уже в третий раз проводим круглый стол, посвящённый орфанным заболеваниям. Вместе с нами всё это время работало большое количество специалистов, представителей законодательной и исполнительной власти, экспертов. По итогам этих заседаний наше Законодательное Собрание уже вышло с законодательной инициативой, которая предусматривает передачу на федеральный уровень обеспечения лекарственными препаратами взрослых пациентов, страдающих спинальной мышечной атрофией. По ней пока нет окончательного решения, но она была поддержана нашими коллегами из ряда субъектов Федерации, Экспертным советом и аппаратом Государственной Думы. Счётная палата РФ в своем заключении тоже поддержала наш законопроект. Она тоже считает, что это федеральные льготники, которые должны финансироваться из федерального бюджета, а не из региональных. Будем надеяться, что общими усилиями это решение в конечном итоге будет принято, – отметил, открывая заседание, председатель постоянной комиссии по социальной политике и здравоохранению, член комитета по законодательству Александр Ржаненков. В ходе работы Ольга Германенко подняла вопрос о необходимости решения проблемного вопроса с обеспечением респираторным оборудованием, а также вопросы реализация программ специализированного питания. Она обратила особое внимание участников заседания на процесс создания региональных нервномышечных центров для детей и взрослых.
    1 комментарий
    4 likes
    Вопрос поиска решений для перевода на федеральное финансирование лекарственного обеспечения взрослых со СМА стал основной темой заседания рабочей группы Комиссии Генерального совета Партии "ЕДИНАЯ РОССИЯ" по здравоохранению на тему: «Лекарственное обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями на примере СМА: источники финансирования и оптимизация расходования бюджетных средств». В обсуждении принимали участие представители Министерства здравоохранения РФ, Министерства Финансов РФ, Счетной палаты РФ, Государственной Думы РФ, ведущие специалисты эксперты-врачи. Директор фонда "Семьи СМА", Ольга Германенко в своем обращении к собравшимся представила анализ текущей ситуации с лекарственным обеспечением взрослых со СМА и основных проблем, с которыми сталкиваются пациенты в регионах при организации лечения. Среди них не только отказы в лечении и затягивание сроков обеспечения, но и перерывы в терапии, негативно влияющие на состояние здоровья людей со СМА. Увеличивается и количество "выходящих" по возрасту взрослых пациентов из фонда "Круг Добра", что еще больше увеличивает нагрузку на региональные бюджеты, что уже приводит к перерывам в лечении в ряде субъектов РФ. Представители органов власти поделились своим видением возможных решений проблемы, среди которых были высказаны разные варианты - наиболее предпочтительными были названы три - погружение СМА в региональную программу жизнеугрожающих заболеваний для исключения привязки лекарственного обеспечения к статусу "инвалидности", включение СМА в федеральную программу ВЗН с выделением дополнительного финансирования, или расширение полномочий фонда "Круг Добра" для финансирования лечения взрослых с тяжелыми заболеваниями.
    1 комментарий
    5 likes
    0 комментария
    5 likes
    "Эй, на связи Макс. Прямиком из Владимирской области. А если серьёзно, то – добрый день, меня зовут Максим, мне 24 года, и я болен СМА второго типа" - так начинается наш разговор с Максимом Ануфриевым. Он создал уникальный цифровой ресурс, в котором собраны труднодоступные редкие программы, помогающие людям с самыми различными ограничениями. А еще он музыкант, блогер и публицист. Но не это главное. Главное - это то, что даже там, где, казалось бы, невозможно ничего найти, возможности находятся при огромном желании. Реальное доказательство этого постулата - история жизни Максима «Даже когда из всего тела работает только голова, это не повод опускать руки» - эта его любимая фраза очень точно отражает стиль его жизни. И мы с этим очень согласны! "На данный момент из всего моего тела работает лишь голова, это все, что у меня есть. Да, в целом, все, что у меня есть — это мой разум. В буквальном смысле. Я не в состоянии пошевелить даже пальцем на своей руке. Но не позволяю себе быть бесполезным." - заявляет Максим. И непринужденно рассуждает о том, в чем разница между внешним и внутренним ощущением инвалидности, о том, как воспитание и опыт детства могут трансформировать жизнь человека, делится своим опытом упрощения своей жизни и управления ею, результатами лечения своей болезни, а еще тем - что главное в жизни =) Об этом и многом другом — в нашем интервью. И мы вас уверяем - вы точно не захотите его пропустить! Оно стоит вашего времени 😉
    2 комментария
    2 likes
    Яне 20 лет, она живет в Сочи, работает на двух работах и увлекается футболом. А еще у Яны спинальная мышечная атрофия Сейчас девушка передвигается на большой трёхколёсной коляске с ручным управлением, в которой она практически лежит — сидеть Яне уже очень трудно. По сути, она может шевелить только указательным пальцем правой руки и, несмотря на это, работает: заполняет таблицы, проводит аналитику — она интернет-маркетолог. Из-за проблем с дыхательными мышцами она говорит еле слышно и очень мало. Все обсуждения и споры ведёт у себя в голове, а самым интересным делится с мамой. Шёпотом. Мама всегда её понимает. 📌Семь лет назад, когда у Яны начались проблемы с дыханием, врачи рекомендовали по ночам использовать аппарат для вентиляции лёгких — только так она могла засыпать без страха за свою жизнь. 👉Оборудование ей тогда досталось от другого пациента. Этим аппаратом 2013-го года выпуска Яна пользуется до сих пор. Его уже приходилось ремонтировать. Каждый день они с мамой боятся, что он окончательно сломается, и Яна останется без воздуха — без ночной вентиляции она теперь не может дышать. ❗Фонд «Семьи СМА» собирает 392 800 рублей, чтобы купить для Яны подходящий аппарат для дыхания и комплектующие к нему Мы просим вас помочь собрать необходимую сумму! ✅Помочь можно, сделав пожертвование на любую сумму: https://dobro.mail.ru/projects/chtobyi-yana-nochyu-mogla-dyishat-i-spat/
    0 комментария
    8 likes
    На портале физикасма.рф появился новый материал на редкую, но очень важную тему 👉Вместе с логопедом-реабилитологом, нейродефектологом и брифабилитологом Ольгой Бурой мы разбираемся в том, с какими логопедическими сложностями сталкиваются дети со СМА и как логопед помогает с ними бороться ✅Обязательно зайдите на физикасма.рф и узнайте об этом больше: https://физикасма.рф/materials/logopedicheskie-problemy/ 💪«Физика СМА» — это проект, посвященный спинальной мышечной атрофии и реабилитации детей с этим заболеванием. Просто и без сложных медицинских терминов рассказываем о природе болезни, говорим, как поддержать и улучшить качество жизни и помогаем родителям понять их роль в реабилитации ребёнка со СМА. 🤝Проект "Физика СМА" создан в партнерстве с благотворительным фондом «Семьи СМА» и фармацевтической компанией «Новартис».
    0 комментария
    5 likes
    Лекарств в России хватает, и ничего критического вы скорее всего не заметите - пока не столкнетесь с серьезным заболеванием Как действовать, если нужное лекарство не исчезло с аптечных полок, а вообще там не появлялось? Вместе с журналистами канала Москва24 мы разбирались в этой ситуации. Варе 1,5 года, малышка пока смеется и не понимает, что у нее смертельное заболевание - спинальная мышечная атрофия (СМА). Мышцы постепенно слабеют и это значит что Варя постепенно будет слабеть, не научится ходить, с трудом будет управлять руками и постепенно будет терять возможность самостоятельно двигаться и дышать. Интеллект болезнь не затрагивает, а это значит, что Варя будет все понимать, в том числе и то, что лекарство от болезни есть - в большинстве стран - но не в России. Варя и сотни детей по всей стране могут прожить долгую и хорошую жизнь. Если бы, если бы было лекарство. Препарат находится на регистрации по ускоренной процедуре, но и это время - критично для больных СМА. Есть еще один способ получить бесплатное лекарство до его регистрации. Его должен назначить лечащий врач по жизненным показаниям, его решение подтвердить консилиум федерального учреждения здравоохранения, а потом - Минздрав дать отмашку на ввоз препарата. Но и с этим механизмом все не так просто. На бумаге он есть, но он не работает широко, потому что основная масса врачей не назначает незарегистрированные препараты, потому что боятся ответственности. Поэтому у родителей смертельно больных детей не остается выхода. Смотреть каждый день, как твой ребенок постепенно ухудшается - невыносимо. За время, с появления препарата для лечения СМА умерло более 150 детей со СМА. Сколько еще смертей детей нужно, пока подпишут все необходимые документы и решат о возможности финансирования жизнеспасающего лечения? Дефицит лекарств - его у нас нет. Пока не понадобится что-то посерьезнее аспирина. Время для нас очень дорого. Мы все ждем и нуждаемся в позитивных решениях и доступу к лечению для 724 российских детей со СМА! Часть сюжета о СМА - с 4:20 до 9:25
    1 комментарий
    3 likes
    А вы хотите стать героем кампании? Подходит к концу лето. Заканчивается август - месяц осведомленности о спинальной мышечной атрофии. Но, увы, не заканчивается сама СМА и тысячи людей по всему миру продолжают бороться с болезнью. Но не забывают при этом и жить насыщенно! Весь август мы знакомились с такими разными людьми, живущими со СМА в разных уголках мира (и мы продолжим в сентябре 😇) Но нам хотелось бы познакомить мир и с ВАМИ, теми, кто живет со СМА в России! ❗Если вы хотите присоединиться к кампании, то присылайте свою историю на эл.почту patientstory@f-sma.ru ❗ Что именно прислать: 👉несколько ваших фотографий, которые отражают ваш дух 👉ваше имя, где вы живете, любые детали вашей жизни со СМА 👉несколько слов о том, что вы любите и что определяет вас как личность, чем вы занимаетесь, и что для вас важно 👉ваше самое заветное желание в формате #яхочучтобы (оно может быть о чем угодно) Мы очень ждем ваших историй! Каждый из вас - герой, о котором должен узнать мир!
    1 комментарий
    9 likes
    Меня зовут Надя 😊. Я живу с спинальной мышечной атрофией с рождения. Однако, как и следовало ожидать, меня не мучают жалость к себе, боль и негатив. Я взяла на себя ответственность за свою жизнь после того, как оказалась на грани смерти, и решила, что моя инвалидность — это моя возможность расти и исцеляться. Я не хотела больше быть больной и жертвой. Нет, я хотела здоровой жизни, достойной жизни. И я стала бунтарем. Нестандартный путь - мой путь! За годы самопознания я многое узнала о позитивном мышлении, ментальном исцелении и принятии. Потому что без такой формы принятия мира, я никогда бы не была там, где я есть сегодня. #IamUnique #SpinalMuscularAtrophy #RareDisease #SMAAwareness Угадаете, где живет Надя?
    1 комментарий
    5 likes
    Привет! Меня зовут Надя. У меня два высших образования в области лингвистики и экономики и более 12 лет я успешно работаю письменным и устным переводчиком, а также преподавателем иностранных языков. Токио, Гуанчжоу, Лондон, Париж, Стокгольм, Берлин, Барселона — это лишь некоторые из мест, где я уже была. Мой позитивный образ жизни и открытость миру — это прекрасная возможность показать, что СМА — это второстепенная часть меня, поскольку есть так много других вещей, которые являются частью моей личности. #IamUnique #SpinalMuscularAtrophy #RareDisease #SMAAwareness А мы предлагаем вам угадать, в какой стране живет Надя в комментариях =)
    2 комментария
    18 likes
⚡Приглашаем семьи с детьми со СМА и другими нервно-мышечными заболеваниями присоединиться к онлайн-встрече, посвященной возможностям реабилитации на базе государственного Федерального Детского Реабилитационного Центра Российской Клинической Детской Больницы "Кораблик"
📅 Встреча пройдет онлайн 28 мая с 14:00 до 15:30 по московскому времени
👩‍⚕На встрече представители Реабилитационного центра РДКБ "Кораблик" расскажут о том:
- возможностях и оснащении центра
- реабилитационных подходах и программах, которые в центре предлагают детям с нервно-мышечными заболеваниями
- как можно бесплатно попасть на реабилитацию в центр из любого региона РФ
- условиями размещения и пребывания в центре
и коне
🎯 36% от необходимой суммы на откашливатель собрано
Осталось собрать 254 588 рублей
❓Зачем?
Чтобы расширить парк резервного оборудования в фонде. Из 6 имеющихся откашливатель - все в разных уголках страны в семьях, где случилась экстренная ситуация и без откашливателя не обойтись.
Нам очень нужен еще один откашливатель в фонде, чтобы иметь возможность быстро среагировать, если кто-то из наших детей или взрослых со СМА, не обеспеченных аппаратурой заболеет и ему срочно нужна будет помощь. Увы, обычно это случается очень непредсказуемо.
🤝История Ромы - как раз один из таких случаев, когда возможность фонда направить экстренную помощь в семью - очень помогла!
🙏Чтобы иметь возможность помо
Рады поделиться с вами краткими итогами в цифрах о работе фонда в феврале этого года!
Мы можем помогать только благодаря вашей поддержке!
Подписаться на ежемесячные пожертвования для работы фонда можно на нашем сайте: https://f-sma.ru/fund/help/
"Наши слова глубокой благодарности коллективу фонда Семьи СМА, всем жертвователям за денежную , информационную помощь. Сама помощь согревает наши сердца и придает нам силы. Что мы чувствуем, когда Вы творите добро ? Чувствуем уверенность в завтрашнем дне . Мы ценим каждую помощь .
Спасибо за ваши пожертвования, доброту,милосердие и сострадание . Мы желаем никогда не унывать , не болеть , быть просто счастливым и заниматься любимым делом .
Доброта и забота - это проявление внутренней силы .
Доброта сияет , как солнце ☀"
Пишут Яна и ее мама Ирина каждому из вас! Тех, кто помог собрать необходимую сумму на покупку аппарата вентиляции легких для Яны.
Мы хотим присоединиться к этим словам и еще
Срочный сбор на аспиратор для Леры - закрыт!
Спасибо огромное за ваш отклик, мы смогли буквально за несколько дней собрать необходимую сумму на новый аспиратор для Леры взамен сломанного. Теперь мы уверены - что Лера снова сможет безопасно путешествовать и отправиться на реабилитацию!
Семья уже готовится к поездке, а пока заехали к бабушке с дедушкой в гости. И пока папа проверяет и готовит машину к долгой дороге, Лера наслаждается "плаванием" в своём любимом сухом бассейне)
Спасибо за вашу помощь!
Так важно быть спокойным за своего ребенка, которому, даже если врачи далеко, можно помочь нужным оборудованием. Мы хотим быть спокойными за наших детей со СМА и поэтому объявили сбор помощи на откашливатель
💁‍♀️Мы в фонде хотим иметь возможность помочь каждому малышу, которому требуется экстренная помощь в необходимом оборудовании. Для этого должен быть запас откашливателей нужной модели, которые отправляются в семьи при первой экстренной ситуации, требующей быстрой помощи.
👉В фонде есть шесть откашливателей. И все шесть откашливателей на сегодняшний момент находятся в разных уголках страны, в семьях, где необходимость откашивателя наиболее острая. Где-то ребенок сильно простужен, а обо
Подумалось нам, что вам было бы интересно видеть итоги работы фонда в цифровом выражении
✅Попробовали собрать первый ежемесячный дайджест программ помощи семьям фонда за январь 2024 года (а скоро будут готовы и за остальные прошедшие месяцы года)
👉С удовольствием делимся с вами
❤Ведь именно ваша поддержка помогает нам делать эту работу!
Сегодня мы хотим поблагодарить каждого, кто помогал в успешном завершении сбора на активную коляску для Алины Тодояковой!
"Хочу поблагодарить всех, благодаря добрым людям, Алина самостоятельно передвигается, может теперь гулять на улице сама", - трогательно написала мама Алины
Автономность - очень важна для людей со СМА. Благодаря вашей помощи - Алина сможет сама передвигаться и решать, куда отправиться, управляя своей новой, специально подобранной для нее специалистами коляской!
Спасибо вам!
Вы помогли изменить жизнь молодой девушки, противостоящей тяжелой болезни!
Срочный сбор на портативный аспиратор для Валерии
Семья Леры обратилась в фонд за экстренной помощью. Сломался аспиратор, которым мама по несколько раз в день санирует дыхательные пути дочери. Без этой процедуры обойтись невозможно. Если не очищать дыхательные пути от скопившейся слизи, девочка в любой момент может оказаться в реанимации.
Валерии в июле исполнится три года и когда она родилась, то первые месяцы жизни казалась совершенно здоровым и активным ребенком. Но когда девочке исполнилось 4 месяца, мама с папой заметили, что она начала ронять голову, слабеть, едва двигалась. С каждым днем все меньше и меньше. Через несколько месяцев ей установили диагноз – СМА 1 типа.
Когда Лера выхо
25 апреля фонд принял участие в Межрегиональной экспертной сессии «Редкая география РФ», в ходе которой эксперты обсудили практические вопросы взаимодействия между учреждениями и специалистами федерального и регионального уровней.
Дискуссия состоялась на площадке Ростовского Государственного Медицинского Университета с участием ведущих специалистов по организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями. Организаторами выступили Экспертный совет Комитета Государственной Думы России по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, Ростовский государственный медицинский университет Минздрава России, Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко и Всероссийское об
Show more