Что важно знать о респираторной поддержке при реабилитации детей со СМА
На портале ФизикаСМА.рф опубликована запись прошедшего вебинара с доктором Александрой Левонтин. В рамках вебинара мы говорили о самых важных особенностях проблем дыхания при СМА, как их можно избежать и что делать, если они уже появились, а также Александра отвечала на вопросы семей.
Для удобства к записи подготовлен таймлайн, который позволит более легкую навигацию по состоявшемуся обсуждению
Также на портале доступны другие материалы, связанные с дыхательной поддержкой при СМА
«Физика СМА» — это проект, посвященный спинальной мышечной атрофии и реабилитации детей с этим заболеванием. Просто и без сложных медицинских терминов рассказываем о природе болезни, говорим, как поддержать и улучшить качество жизни и помогаем родителям понять их роль в реабилитации ребёнка со СМА.
Проект "Физика СМА" создан в партнерстве с благотворительным фондом «Семьи СМА» и фармацевтической компанией «Новартис».
Благотворительный фонд «Семьи СМА» помогает детям и взрослым гражданам РФ со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями и их семьям.
Фонд оказывает помощь в приобретении
Медицинского оборудования и расходных материалов
Технических средств реабилитации (ТСР)
Специализированного питания
ВНИМАНИЕ! Заявки на ТСР свыше 400 000 руб. не принимаются Мы оказываем помощь только в том случае, если необходимое невозможно получить бесплатно в рамках государственной помощи.
Для получения помощи
Отправьте запрос на адрес help@f-sma.ru с темой письма: Заявка на помощь_Фамилия К заявке приложите
Я не просто футбольный фанат, я изучаю историю футбола, коллекционирую атрибутику и знаю о футболе практически всё, я огорчаюсь из-за неудач своей команды и радуюсь ее победам. Я стараюсь поддерживать свою...
В России зарегистрирован еще один препарат для лечения спинальной мышечной атрофии
Минздрав зарегистрировал в России препарат Лантесенс - отечественный аналог Спинразы (международное непатентованное наименование – нусинерсен), , применяемого для терапии всех типов спинальной мышечной атрофии у детей и взрослых. Его производитель - российская биотехнологическая компания «Генериум» Запись о регистрации препарата появилась в Государственном реестре лекарственных средств 15 апреля 2024 года. Вице-президент по внедрению новых медицинских технологий АО "Генериум" Дмитрий Кудлай, член-корреспондент РАН, отметил, что "с технологической точки зрения это первый в РФ проект полного цикла производства
Собрано 30% от необходимой суммы на откашливатель для экстренной помощи детям и взрослым со СМА
Да, откашливатель можно получить от государства. НО в большинстве случаев, с момента получения назначения врача до выдачи аппаратов проходит от нескольких месяцев до одного года. Несвоевременное начало респираторной поддержки часто приводит к ухудшению состояния, развитию тяжелых респираторных инфекций и другим осложнениям, которых можно было избежать. Для того, чтобы такого не происходило в нашем фонде работает программа помощи по выдаче семьям резервного респираторного оборудования во временное пользование. Пока не выдаст государство или пока не нормализуется состояние во время болезни или эк
Проблемы с питанием при СМА: мнение эксперта 29 марта в 15:00 по Москве гастроэнтеролог-диетолог Оксана Комарова в прямом эфире расскажет об особенностях и основных проблемах с питанием у детей со СМА и ответит на вопросы тех, кто пришёл на трансляцию. • Какие симптомы должны насторожить родителей? • Могут ли быть проблемы с питанием, если ребёнок получил терапию на пресимптоматической стадии заболевания? • Когда нужно обратиться к врачу и как подготовиться ко встрече? Регистрироваться не нужно. В день трансляции просто перейдите по ссылке https://физикасма.рф/webinar/ «Физика СМА» — это проект, посвященный спинальной мышечной атрофии и
Рассказ Максима Вербенина, живущего и борющегося со СМА, Максим рассуждает и делится своим жизненным опытом, который обязательно поможет многим из наших читателей.
Вокруг все больше предвкушения весны. Так хочется больше теплого воздуха, солнца и света!
А еще весной больше хочется проводить времени на свежем воздухе. Вот и Алина не теряет надежду, что в скором будущем у нее появиться возможность гулять. Гулять на своей коляске. Мы продолжаем сбор средств на коляску для 17-летней Алины Тодояковой из Хакасии и верим, что все получится! Остаток к сбору 125 072 рубля Впереди международный женский день. День, празднование которого связывают с независимостью и равноправием женщин. А нам кажется важным, чтобы у каждого человека, несмотря ни на пол, ни на физические возможности была реализована базовая потребность в автономии передвижения! В свободе
Сбор на резервный откашливатель для подопечных фонда
Что такое откашливатель? Этот прибор помогает убрать мокроту из легких если у ребенка или взрослого со СМА из-за слабости мышц не хватает сил откашляться. Особенно количество слизи увеличивается при простуде, когда слизь становится плотной, все больше забивает легкие, бронхи и в дальнейшем это приводит к тяжелому развитию инфекции, необратимым осложнениям и асфиксии. Почему бы семьям не получить его от государства? Окашливатели действительно можно получить в рамках программ паллиативной помощи. Но, как правило, в большинстве случаев от момента до выдачи прибора проходит как минимум несколько месяцев. Не считая времени на подготовку док
Что важно знать о респираторной поддержке при реабилитации детей со СМА
На портале ФизикаСМА.рф опубликована запись прошедшего вебинара с доктором Александрой Левонтин. В рамках вебинара мы говорили о самых важных особенностях проблем дыхания при СМА, как их можно избежать и что делать, если они уже появились, а также Александра отвечала на вопросы семей. Для удобства к записи подготовлен таймлайн, который позволит более легкую навигацию по состоявшемуся обсуждению Запись можно посмотреть тут
Также на портале доступны другие материалы, связанные с дыхательной поддержкой при СМА «Физика СМА» — это проект, посвященный спинальной мышечной атрофии и реабилитации детей с этим заболеванием. П
Нет комментариев