19 детей с редкими патологиями смогли пройти обследование и получить консультацию узкопрофильных специалистов и экспертов федеральных клиник Москвы и Санкт-Петербурга. Акция «Вместе ради жизни» прошла в Тамбовской областной детской клинической больнице и стала частью пациентской инициативы «Десант добра», призванной объединить усилия участников системы здравоохранения в интересах людей с редкими заболеваниями в регионах. Помимо консультаций врачей, семьи консультировал старый друг фонда, юрист Фарит Ахмадуллин.
Среди участников акции - 4 семьи с диагнозом спинальная мышечная атрофия из Тамбовской области. После консультаций и получения ответов на вопросы, была возможность пообщаться между собой, что тоже очень ценно. К тому же среди нас было две семьи, дети в которых получили диагноз совсем недавно в рамках неонатального скрининга. Именно поэтому совместное общение получилось особенно насыщенным и важным, ведь те знания и опыт, который накоплен в сообществе СМА, семьями, которые уже прошли долгий путь - позволяет лучше понять как действовать, узнать больше о заболевании и о том, как предотвратить развитие осложнений. А еще увидеть, что со СМА - можно жить максимально активно! Именно так живут Оля и Катя, например.
Двенадцатилетняя Катя, у которой СМА 3 типа, пришла со своей мамой и, как и другие семьи, посетила консультацию невролога:
«Мы хотели узнать, нужно ли переходить на другой препарат, может быть он лучше для нас. Врач отметил у нас хорошую динамику и сказал, что смена терапии нам не нужна», – сказала мама девочки Дарья.
Днём ранее в рамках «Десанта добра» состоялось заседание «Редкий пациент в фокусе», организованное пациентскими организациями при участии Правительства Тамбовской области и Министерства здравоохранения Тамбовской области. В фокусе внимания участников мероприятия были текущие потребности людей с редкими (орфанными) заболеваниями, проживающими в регионе, а также возможности для улучшения диагностики генетических болезней, лечения и реабилитации пациентов.
В своем выступлении в рамках заседания, директор фонда "Семьи СМА" Ольга Германенко подняла вопрос необходимости расширения федеральных программ лекарственного обеспечения взрослых пациентов со СМА и другими редкими заболеваниями, а также необходимости формирования междисциплинарных команд специалистов и создания нервно-мышечного центра в каждом регионе. Отдельно остановились на вопросе необходимости своевременного обеспечения индивидуально подобранными, качественными ТСР и формирования региональных перечней ТСР в дополнение к федеральному, коррекции целевых показателей обеспечения респираторным оборудованием в субъекте. Кроме того, особое внимание обратили на необходимость организации совместного пребывания сопровождающих взрослых с инвалидностью при госпитализации, предоставлении и выделении ставок сиделок и ассистентов, развитии и расширении программы системы долговременного ухода.
Мы благодарим инициаторов проекта "Десант добра" ЦЕНТР ПОМОЩИ ПАЦИЕНТАМ "ГЕНОМ" за приглашение к участию в проекте.
🧬🧬🧬
Сегодня, в день редких заболеваний мы хотим сказать СПАСИБО каждой пациентской организации и инициативе, которая работает для того, чтобы семьи с самыми разными редкими болезнями могли рассчитывать на качественную помощь и поддержку!
Каждая такая организация, как и фонд "Семьи СМА" когда-то была организована самими пациентами или их родителями и идет долгой дорогой, где есть и победы и разочарования, но все же дорогой изменений к лучшему!
Пациентские сообщества - это живая сила! Это каждый из вас! И эта сила может потихоньку сдвигать горы.
Спасибо всем, кто меняет жизни людей со СМА и другими редкими заболеваниями к лучшему!
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Нет комментариев