Дорогие друзья и гости моей малышки Сонечки. Я мама Софии Татьяна. Хочу немного рассказать какие у нас новости на сегодняшний день. Сегодня 21 февраля 2021 год, терапию Спинразой нам ещё не начали, при том что диагноз был поставлен 27 января 2021 года. Сонечка уже полностью не держит голову, не двигает ножками, немного поднимает ручки. Интеллект у таких деток сохранен, поэтому София понимает что по возрасту она должна двигаться и переворачиватья. Так как она этого не может сделать, она капризничает. София заперта в своём теле. Я писала письма на имя Главы республики Коми, в Минздрав Республики, главному врачу РДКБ. Но они почему то решили подождать с закупкой препарата, а ведь всем известн