Мы используем cookie-файлы, чтобы улучшить сервисы для вас. Если ваш возраст менее 13 лет, настроить cookie-файлы должен ваш законный представитель. Больше информации

Левая колонка

Лиля Асташкина

Последний визит: 9 окт 2025

Фильтр

Дорогие друзья, прошу вас о помощи!!!!!!!!! В моей семье случилось несчастье, моей доченьке Юличке поставили страшный диагноз СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ (СМА) , на данный момент мы делаем все возможное , чтобы Юличка продолжала ходить, но без лекарства у неё нет шансов!!!!!!! Единственный препарат от СМА Спинраза от Biogen зарегистрирован в России в августе 2019 года. Это один из самых дорогих в мире орфанных препаратов. В России первый год лечения Спинразой, стоит 45 млн рублей (шесть инъекций), а затем – 20 млн рублей в год. При регулярной терапии Спинраза приостанавливает развитие СМА и стабилизирует состояние больного. Чем раньше пациент начинает прием Спинразы, тем более благоприятн