Мы используем cookie-файлы, чтобы улучшить сервисы для вас. Если ваш возраст менее 13 лет, настроить cookie-файлы должен ваш законный представитель. Больше информации

Левая колонка

♥ღஐ♥ღஐ♥Юлия Шадрина♥ღஐ♥ღஐ♥

Последний визит: 30 ноя 2025

Фильтр

Заметки Увлечения

27 апр 2019

Друзья!Пришло время просить Вашей помощи!Никогда не думала,что буду писать такое обращение,но жизнь слишком непредсказуема!Долгое время мы сами пытались справиться с нашей бедой. Но как показывает практика (большое спасибо за этот пример семье Чепуштановых🙏🏼 @matvei2018help @roman_chepush )мы можем быть услышаны государством лишь объединившись ВСЕ ВМЕСТЕ!
Наш ребёнок Имранов Амир Аламович 1год 10месяцев @amir_help2019
У него СМА(спинальная амиотрофия) 1 тип. Генетическое прогрессирующее неизлечимое заболевание. На данный момент существует только одно лекарство-Спинраза. Сейчас проходит регистрацию на территории РФ. Процесс регистрации ооочень долгий,а у детей со СМА каждый день на счету.