Говорят терпение и труд всё перетрут. Маруся трудится ежедневно, идёт к своей цели - она очень хочет жить.
Но, даже несмотря на все старания, цель не будет достигнута, если не закроем сбор, если Маруся не получит лекарство.
Осталось немного, собрано уже более 70% от необходимой суммы. Да, стоимость препарата в $ 1 819 000 вызывает непонимание. Как можно оценить жизнь в такую сумму??
Но пока это так, и что-то изменить мы не в силах. Многие детки доказали, что закрыть сбор на эту астрономическую сумму вполне реально.
Мы верим, что вместе с вами нам это тоже под силу!
Реквизиты родителей
Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 8
Ребята, через польскую платформу " Добрыйклик" Вы можете помочь Марусе просто ежедневно открывая квадратик -
За каждую открытую картинку (225 квадратиков) - платформа начисляет 10 польских грошей.
*всплывающее окно можно закрыть крестиком, это объяснение.
Ежедневно можно открывать один квадратик, если вы зарегистрируетесь на платформе или зайдёте через аккаунт Фейсбук, то сможете помочь и другим деткам(5 квадратиков в сутки)
поделитесь ссылкой со своими друзьями, так картинку мы откроем гораздо быстрее
https://www.dobryklik.pl/marysienka
Реквизиты родителей
Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ива
Мне кажется, мы перепробовали всё.
Обращались везде, где можно и нельзя: в организации, фонды, к состоятельным людям, популярным блогерам и людям с ТВ. Кто-то откликался, но в основном даже не было ответа.
В одно время знаменитые люди активно помогали в сборах детям со СМА. Но все резко изменилось, когда Золгенсма стал закупать и предоставлять детям фонд Круг добра.
Теперь большинство знает, что препарат дают бесплатно. Значит можно не помогать. Но не вникают, что дают его не всем... Вот и нашей дочери в Золгенсма было отказано.
Наш сбор народный, уже такая большая сумма была собрана силами неравнодушных людей. Но впереди ещё слишком много, а времени катастрофически мало. Всего 4 кг
4 июня в 18.00 по адресу г. Барнаул ул. Чеглецова 7а состоится ярмарка.
В рамках ярмарки будут нашими волонтёрами представлены товары ручной работы для продажи в поддержку Маруси.
Приглашаем всех желающих на ярмарку! Сумма за проданные товары будет направлена в сбор на жизненно необходимый препарат Золгенсма для нашей дочери Марии.
Также просим всех мастериц, рукодельниц и творческих людей предоставить свой товар на благотворительной основе
Если у вас есть
Вязаные игрушки
Изделия из пряжи
Сувенирная продукция
Резиночки заколки ручной работы
Мягкие игрушки
Изделия из полимерной глины, бисера.
Мыло ручной работы
Украшения ручной работы
Свечи
Сумки ручной работы, корзины
1 Июня был День Защиты Детей
Светлый праздник начала жизни и бережного отношения к ней Но для меня «1 Июня» случается Каждый день, снова и снова.
День Благодарности, что в нашей жизни есть любимая дочка Маруся и день огромного Страха, что будет ПОЗДНО.
Что мы не сможем собрать нужную сумму на лекарство, Не успеем ЗАЩИТИТЬ нашу девочку от прогрессирования СМА.
Пожалуйста, не проходите мимо Маруси, она очень ждёт вашей помощи Каждый день
Реквизиты родителей
Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)
Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я.
Наша жизнь очень сильно изменилась после постановки диагноза Маруси.
Сначала борьба за Спинразу, потом открытие сбора на Золгенсма. Параллельно постоянная реабилитация, занятия дома.
Очень многое мы пропустили. Время летит очень быстро. Девочки растут. И мы стараемся им привить, что в любой ситуации они как две сестры, помогут друг другу.
Да, конечно не обходится без споров и ссор. Но я
обожаю когда мои девочки не ссорятся и не спорят, а помогают друг другу
Вся информация о сборе
https://taplink.cc/save_maria_2018
Реквизиты родителей
Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liud