Маруся родилась здоровым ребенком и до 11 месяцев развивалась без особенностей.
Вовремя начала держать голову, ползать, сидеть, стоять и ходить у опоры.
К году стали замечать, что Маша с трудом начала вставать в кроватке, пыталась цепляться крохотными ручками и подтягивать тело. Охватил ужас.
В нашей семье у старшего сына (ему 20) была диагностирована ранее неизлечимая миопатия Дюшенна.
Да, такой болезнью страдают только мальчики, тогда как такое могло случиться с Марусей? Почему ее тело стало слабым, мышцы перестали работать в полную силу?!
Мы пошли по врачам. На постановку верного диагноза ушел год.
В январе 2020 года пришёл положительный анализ на СМА Масю (младшую дочь) и на старшего сы
#отчетпомарусе за 28-29 апреля:
Поступило 451 956 р.
Сбербанк 333 837 р.
АльфаБанк 38 205 р.
Тинькофф 72 884 р.
Bitcoin wallet 0 р.
Яндекс.Деньги 0 р.
Теле2 7 030 р.
На реквизиты фондов - 9 438 р.:
БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
БФ "САБРИ" 0 р.
БФ «Всем Миром» (WWRU) 0 р.
БФ "Varvara" 0 р.
БФ "Наденька" 0 р.
БФ "Siepomaga.pl" 9 438 р.
Всего собрано: ~$1 221 615 (111 167 005 р. по курсу 91 р.)
В т.ч. фондами 15 018 080 р., из них:
БФ «Созвездие Веры» 439 889 р.
БФ "Сбереги жизнь" 5 221 098 р.
БФ "САБРИ" 698 693 р.
HOFFNNUNG AUF LEBEN E.V. 214 125 р.
БФ «Всем Миром» (WWRU) 95 620 р.
БФ "Varvara" (€77 561- по курсу 97 р.) 7 523 417 р.
БФ "Наденька" 7
Акция удвоения до 01.05.2024!
Дорогие друзья!!!
Вы уже знаете нашу замечательную новость. Все пожертвования для Маруси с 20 апреля по 1 мая будут удвоены анонимным благотворителем (до 15 000€ - 1 455 000 ₽).
На сегодняшний день мы с Вами собрали уже 1 012 777 ₽. Осталось еще 2 дня и 442 223 рубля.
Пожалуйста, поддержите Марусю!!!
Каждое пожертвование с любого конца света будет удвоено.
Мы рады любой поддержке.
Пожалуйста, поделитесь этой информацией со своими друзьями, поможем Марусе вместе
Вся информация о сборе
https://taplink.cc/save_maria_2018.
Реквизиты для помощи
Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Пол
Праздник Входа Господня в Иерусалим или Вербное воскресенье посвящён торжественному появлению Иисуса Христа в святом городе.
Людям советуют стараться в этот день быть доброжелательными и щедрыми.
Обязательно накануне или в этот день освящают вербу - символ возрождения жизни, одно из первых растений, которое расцветает с приходом весны.
Всех с праздником, дорогие друзья!
А у нас остаётся всего 3 дня, чтобы собрать 485 тыс руб. По условиям акции, если до 1 мая мы соберём 15 000 евро. То благотворитель удвоит эту сумму.
Вся информация о сборе
https://taplink.cc/save_maria_2018.
Реквизиты для помощи
Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8
#отчетпомарусе за 26-27 апреля:
Поступило 254 758 р.
Сбербанк 223 811 р.
АльфаБанк 9 140 р.
Тинькофф 12 116р.
Bitcoin wallet 0 р.
Яндекс.Деньги 0 р.
Теле2 9 691 р.
На реквизиты фондов - 5 119р.:
БФ "Сбереги жизнь" 1 237 р.
БФ "САБРИ" 0 р.
БФ «Всем Миром» (WWRU) 0 р.
БФ "Varvara" 0 р.
БФ "Наденька" 1 000 р.
БФ "Siepomaga.pl" 2 882 р.
Всего собрано: ~$1 216 545 (110 705 611 р. по курсу 91 р.)
В т.ч. фондами 15 008 642 р., из них:
БФ «Созвездие Веры» 439 889 р.
БФ "Сбереги жизнь" 5 221 098 р.
БФ "САБРИ" 698 693 р.
HOFFNNUNG AUF LEBEN E.V. 214 125 р.
БФ «Всем Миром» (WWRU) 95 620 р.
БФ "Varvara" (€77 561- по курсу 97 р.) 7 523 417 р.
БФ "Наден
Дорогие помощники Маруси! До окончания акции осталось совсем немного. С 20 апреля вы пополнили сбор на ≈710 тыс. рублей. Спасибо вам большое По условиям акции необходимо собрать 15 000 евро, тогда благотворитель добавит ещё столько же. Значит, необходимо собрать ещё примерно 745 тыс. рублей до окончания дня 1 мая Очень надеемся на вашу помощь и благодарим каждого, неравнодушного к судьбе нашей дочери. Вся информация https://taplink.cc/save_maria_2018 Реквизиты для помощи Сбербанк: 2202 2068 5181 9438 Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791 Мобильный банк: 8 902 999 99 84 Получатель: Людмила Ивановна П.(мама) (Liudmila Panasenko) Тинькофф: 5536 9138 2218 6397 Получатель:
Вчера мы сдали академический в музыкальной школе на 5 с минусом. Маруся в начале песни забыла подыграть на ложках, видимо от волнения. Как - никак первое сольное выступление, да ещё и на сцене) Но сказала, что выступать очень понравилось, это лучше чем петь в классе))) Недавно мне задали вопрос: "А стоят ли все эти занятия таких энергозатрат?" Не скрою, это очень сложно, но однозначно стоят!!! Для Маруси это шанс жить полной жизнью (несмотря на ограничения), а не болезнью, жалея себя, что так сложилось. Хочется только уверенности в завтрашнем дне. Не бояться остаться без лечения, от которого зависит жизнь нашей дочери. Пожалуйста, помогите закрыть сбор Вся информация о сборе htt
#отчетпомарусе за 24-25 апреля:
Поступило 168 893 р.
Сбербанк 142 971 р.
АльфаБанк 4 730р.
Тинькофф 12 340 р.
Bitcoin wallet 0 р.
Яндекс.Деньги 0 р.
Теле2 8 852 р.
На реквизиты фондов - 13 000 р.:
БФ "Сбереги жизнь" 1 326 р.
БФ "САБРИ" 0 р.
БФ «Всем Миром» (WWRU) 0 р.
БФ "Varvara" 0 р.
БФ "Наденька" 1 928 р.
БФ "Siepomaga.pl" 9 746 р.
Всего собрано: ~$1 213 689 (110 445 734 р. по курсу 91 р.)
В т.ч. фондами 15 003 523 р., из них:
БФ «Созвездие Веры» 439 889 р.
БФ "Сбереги жизнь" 5 219 861 р.
БФ "САБРИ" 698 693 р.
HOFFNNUNG AUF LEBEN E.V. 214 125 р.
БФ «Всем Миром» (WWRU) 95 620 р.
БФ "Varvara" (€77 561- по курсу 97 р.) 7 523 417 р.
БФ "Над
Маруся начала ходить в детский сад.
Стараемся совмещать с нашими занятиями. Очень сложно, большая загруженность. Но для Маруси важна социализация. Через год ей идти в школу и мы хотим, чтобы для нее это не было большим стрессом.
До этого времени нужно научить ее жить в большом коллективе, правильно реагировать на неудобные, не всегда корректные вопросы по поводу ее особенностей. Не обижаться и не принимать это близко к сердцу.
Пока все получается не плохо. Это обычный детский сад, (туда же ходила Яна) единственный минус, отсутствие доступной среды. Но с этим у нас везде проблемы. Пока под силу, носим на руках.
А вот со школой нужно будет думать. Возможно опять предстоит бороться за дост
Наши видео набирают тысячи просмотров. Но откликаются на нашу беду единицы.
Потом.
Поможет кто-то другой.
Сумма огромная, мои 100₽ не сыграют роли.
Но если бы каждый, кто увидел пост о Марусе, остановился на секундочку и пожертвовал бы любую незначительную для себя сумму, наш сбор был бы давным давно закрыт.
Если Вы видите это видео - Вы можете помочь.
Помогать легко
лайк
добавить себе в Момент дня
отправить репост своим друзьям и знакомым
Перевести посильную сумму
Вся информация о сборе
https://taplink.cc/save_maria_2018
Реквизиты для помощи
Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила
#отчетпомарусе за 22-23 апреля:
Поступило 136 625 р.
Сбербанк 123 112 р.
АльфаБанк 4 959 р.
Тинькофф 4 213 р.
Bitcoin wallet 0 р.
Яндекс.Деньги 0 р.
Теле2 4 341 р.
На реквизиты фондов - 8 008 р.:
БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
БФ "САБРИ" 0 р.
БФ «Всем Миром» (WWRU) 0 р.
БФ "Varvara" 0 р.
БФ "Наденька" 0 р.
БФ "Siepomaga.pl" 8 008 р.
Всего собрано: ~$1 211 690 (110 263 841 р. по курсу 91 р.)
В т.ч. фондами 14 990 523 р., из них:
БФ «Созвездие Веры» 439 889 р.
БФ "Сбереги жизнь" 5 218 535 р.
БФ "САБРИ" 698 693 р.
HOFFNNUNG AUF LEBEN E.V. 214 125 р.
БФ «Всем Миром» (WWRU) 95 620 р.
БФ "Varvara" (€77 561- по курсу 97 р.) 7 523 417 р.
БФ "Наденька" 71
Напишите, что Вы ищете, и мы постараемся это найти!
Левая колонка
О группе
Яценко Маша,19.01.2018г из города Барнаула, Алтайского края. Диагноз СМА (Спинальная Мышечная Атрофия) 2 тип. Для здоровой и полноценной жизни необходим препарат "Zolgensma". Сумма к сбору 121 миллион рублей. Мы просим помощи.