00:29
VID_20240216_060632_365.mp4
16 804 просмотра
Маруся родилась здоровым ребенком и до 11 месяцев развивалась без особенностей. Вовремя начала держать голову, ползать, сидеть, стоять и ходить у опоры. К году стали замечать, что Маша с трудом начала вставать в кроватке, пыталась цепляться крохотными ручками и подтягивать тело. Охватил ужас. В нашей семье у старшего сына (ему 20) была диагностирована ранее неизлечимая миопатия Дюшенна. Да, такой болезнью страдают только мальчики, тогда как такое могло случиться с Марусей? Почему ее тело стало слабым, мышцы перестали работать в полную силу?! Мы пошли по врачам. На постановку верного диагноза ушел год. В январе 2020 года пришёл положительный анализ на СМА Масю (младшую дочь) и на старшего сы
#отчетпомарусе за 28-29 апреля: Поступило 451 956 р. 💳 Сбербанк 333 837 р. 💳 АльфаБанк 38 205 р. 💳 Тинькофф 72 884 р. 📍 Bitcoin wallet 0 р. 📍 Яндекс.Деньги 0 р. Теле2 7 030 р. На реквизиты фондов - 9 438 р.: 🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р. 🔘 БФ "САБРИ" 0 р. 🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU) 0 р. 🔘 БФ "Varvara" 0 р. 🔘 БФ "Наденька" 0 р. 🔘 БФ "Siepomaga.pl" 9 438 р. Всего собрано: ~$1 221 615 (111 167 005 р. по курсу 91 р.) В т.ч. фондами 15 018 080 р., из них: БФ «Созвездие Веры» 439 889 р. БФ "Сбереги жизнь" 5 221 098 р. БФ "САБРИ" 698 693 р. HOFFNNUNG AUF LEBEN E.V. 214 125 р. БФ «Всем Миром» (WWRU) 95 620 р. БФ "Varvara" (€77 561- по курсу 97 р.) 7 523 417 р. БФ "Наденька" 7
00:09
VID_20240429_204301_520.mp4
398 просмотров
Акция удвоения до 01.05.2024! Дорогие друзья!!! Вы уже знаете нашу замечательную новость. Все пожертвования для Маруси с 20 апреля по 1 мая будут удвоены анонимным благотворителем (до 15 000€ - 1 455 000 ₽). На сегодняшний день мы с Вами собрали уже 1 012 777 ₽. Осталось еще 2 дня и 442 223 рубля. Пожалуйста, поддержите Марусю!!! Каждое пожертвование с любого конца света будет удвоено. Мы рады любой поддержке. Пожалуйста, поделитесь этой информацией со своими друзьями, поможем Марусе вместе❤️ Вся информация о сборе👇 https://taplink.cc/save_maria_2018. 🔴 Реквизиты для помощи👇 💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438 💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791 Мобильный банк: 8 902 999 99 84 Пол
Праздник Входа Господня в Иерусалим или Вербное воскресенье посвящён торжественному появлению Иисуса Христа в святом городе. Людям советуют стараться в этот день быть доброжелательными и щедрыми. Обязательно накануне или в этот день освящают вербу - символ возрождения жизни, одно из первых растений, которое расцветает с приходом весны. Всех с праздником, дорогие друзья! А у нас остаётся всего 3 дня, чтобы собрать 485 тыс руб. По условиям акции, если до 1 мая мы соберём 15 000 евро. То благотворитель удвоит эту сумму. Вся информация о сборе👇 https://taplink.cc/save_maria_2018. 🔴 Реквизиты для помощи👇 💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438 💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791 Мобильный банк: 8
#отчетпомарусе за 26-27 апреля: Поступило 254 758 р. 💳 Сбербанк 223 811 р. 💳 АльфаБанк 9 140 р. 💳 Тинькофф 12 116р. 📍 Bitcoin wallet 0 р. 📍 Яндекс.Деньги 0 р. Теле2 9 691 р. На реквизиты фондов - 5 119р.: 🔘 БФ "Сбереги жизнь" 1 237 р. 🔘 БФ "САБРИ" 0 р. 🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU) 0 р. 🔘 БФ "Varvara" 0 р. 🔘 БФ "Наденька" 1 000 р. 🔘 БФ "Siepomaga.pl" 2 882 р. Всего собрано: ~$1 216 545 (110 705 611 р. по курсу 91 р.) В т.ч. фондами 15 008 642 р., из них: БФ «Созвездие Веры» 439 889 р. БФ "Сбереги жизнь" 5 221 098 р. БФ "САБРИ" 698 693 р. HOFFNNUNG AUF LEBEN E.V. 214 125 р. БФ «Всем Миром» (WWRU) 95 620 р. БФ "Varvara" (€77 561- по курсу 97 р.) 7 523 417 р. БФ "Наден
Дорогие помощники Маруси!
До окончания акции осталось совсем немного.
С 20 апреля вы пополнили сбор на ≈710 тыс. рублей. Спасибо вам большое 🙏🏻
По условиям акции необходимо собрать 15 000 евро, тогда благотворитель добавит ещё столько же. Значит, необходимо собрать ещё примерно 745 тыс. рублей до окончания дня 1 мая‼️
Очень надеемся на вашу помощь и благодарим каждого, неравнодушного к судьбе нашей дочери.
Вся информация 👇
https://taplink.cc/save_maria_2018
🔴 Реквизиты для помощи👇
💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)
💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель:
00:29
VID_20240426_213429_221.mp4
1 564 просмотра
Вчера мы сдали академический в музыкальной школе на 5 с минусом.
Маруся в начале песни забыла подыграть на ложках, видимо от волнения.  Как - никак первое сольное выступление, да ещё и на сцене) Но сказала, что выступать очень понравилось, это лучше чем петь в классе)))
Недавно мне задали вопрос: "А стоят ли все эти занятия таких энергозатрат?" Не скрою, это очень сложно, но однозначно стоят!!!
Для Маруси это шанс жить полной жизнью (несмотря на ограничения), а не болезнью, жалея себя, что так сложилось.
Хочется только уверенности в завтрашнем дне. Не бояться остаться без лечения, от которого зависит жизнь нашей дочери. Пожалуйста, помогите закрыть сбор 🙏
Вся информация о сборе👇
htt
#отчетпомарусе за 24-25 апреля: Поступило 168 893 р. 💳 Сбербанк 142 971 р. 💳 АльфаБанк 4 730р. 💳 Тинькофф 12 340 р. 📍 Bitcoin wallet 0 р. 📍 Яндекс.Деньги 0 р. Теле2 8 852 р. На реквизиты фондов - 13 000 р.: 🔘 БФ "Сбереги жизнь" 1 326 р. 🔘 БФ "САБРИ" 0 р. 🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU) 0 р. 🔘 БФ "Varvara" 0 р. 🔘 БФ "Наденька" 1 928 р. 🔘 БФ "Siepomaga.pl" 9 746 р. Всего собрано: ~$1 213 689 (110 445 734 р. по курсу 91 р.) В т.ч. фондами 15 003 523 р., из них: БФ «Созвездие Веры» 439 889 р. БФ "Сбереги жизнь" 5 219 861 р. БФ "САБРИ" 698 693 р. HOFFNNUNG AUF LEBEN E.V. 214 125 р. БФ «Всем Миром» (WWRU) 95 620 р. БФ "Varvara" (€77 561- по курсу 97 р.) 7 523 417 р. БФ "Над
00:15
VID_20240425_204942_963.mp4
1 929 просмотров
Маруся начала ходить в детский сад. Стараемся совмещать с нашими занятиями. Очень сложно, большая загруженность. Но для Маруси важна социализация. Через год ей идти в школу и мы хотим, чтобы для нее это не было большим стрессом. До этого времени нужно научить ее жить в большом коллективе, правильно реагировать на неудобные, не всегда корректные вопросы по поводу ее особенностей. Не обижаться и не принимать это близко к сердцу. Пока все получается не плохо. Это обычный детский сад, (туда же ходила Яна) единственный минус, отсутствие доступной среды. Но с этим у нас везде проблемы. Пока под силу, носим на руках. А вот со школой нужно будет думать. Возможно опять предстоит бороться за дост
00:18
VID_20240425_065456_680.mp4
2 828 просмотров
Наши видео набирают тысячи просмотров. Но откликаются на нашу беду единицы. Потом. Поможет кто-то другой. Сумма огромная, мои 100₽ не сыграют роли. Но если бы каждый, кто увидел пост о Марусе, остановился на секундочку и пожертвовал бы любую незначительную для себя сумму, наш сбор был бы давным давно закрыт. Если Вы видите это видео - Вы можете помочь. Помогать легко 👇 ♨️ лайк ♨️ добавить себе в Момент дня ♨️ отправить репост своим друзьям и знакомым ♨️ Перевести посильную сумму Вся информация о сборе👇 https://taplink.cc/save_maria_2018 🔴 Реквизиты для помощи👇 💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438 💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791 Мобильный банк: 8 902 999 99 84 Получатель: Людмила
#отчетпомарусе за 22-23 апреля: Поступило 136 625 р. 💳 Сбербанк 123 112 р. 💳 АльфаБанк 4 959 р. 💳 Тинькофф 4 213 р. 📍 Bitcoin wallet 0 р. 📍 Яндекс.Деньги 0 р. Теле2 4 341 р. На реквизиты фондов - 8 008 р.: 🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р. 🔘 БФ "САБРИ" 0 р. 🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU) 0 р. 🔘 БФ "Varvara" 0 р. 🔘 БФ "Наденька" 0 р. 🔘 БФ "Siepomaga.pl" 8 008 р. Всего собрано: ~$1 211 690 (110 263 841 р. по курсу 91 р.) В т.ч. фондами 14 990 523 р., из них: БФ «Созвездие Веры» 439 889 р. БФ "Сбереги жизнь" 5 218 535 р. БФ "САБРИ" 698 693 р. HOFFNNUNG AUF LEBEN E.V. 214 125 р. БФ «Всем Миром» (WWRU) 95 620 р. БФ "Varvara" (€77 561- по курсу 97 р.) 7 523 417 р. БФ "Наденька" 71
Показать ещё