Почему мы просим спасти Марусю?
Ведь она улыбается, значит всё у неё хорошо?
Да, моя дочь не унывает. Да, мы приостановили болезнь с помощью препарата Спинраза. Но СМА болезнь очень коварная, и если не устранить причину заболевания - поломку гена, может совершенно неожиданно привести к резкому ухудшению состояния.
Любая простуда, ОРВИ, которыми так часто болеют дети, приводит к ухудшению - понижению сатурации, скачущему пульсу, слабости, потере навыков. Всё то, над чем Маруся упорно работает, исчезает в один миг, и восстановление до предыдущего состояния требует тройных усилий.
В мире существует единственный препарат, способный устранить причину заболевания - разработка генной инженери
Друзья, с началом рабочей недели вас!
И как же её начать???
Прошу начать её с помощи маленькой 6 летней девочке.
Говорят терпение и труд всё перетрут. Маруся трудится ежедневно, идёт к своей цели - она очень хочет жить.
Но, даже несмотря на все старания, цель не будет достигнута, если не закроем сбор, если Маруся не получит лекарство.
Осталось немного, собрано уже более 68% от необходимой суммы.
Да, стоимость препарата в $ 1 819 000 вызывает непонимание. Как можно оценить жизнь в такую сумму??
Но пока это так, и что-то изменить мы не в силах. Многие сборы доказали, что закрыть его на эту астрономическую сумму вполне реально.
Мы верим, что вместе с вами нам это тоже под силу!
Вся ин
Мария Яценко, 6 лет, Барнаул
Диагноз - СМА 2 тип
Срочный сбор $1,819,000 на препарат Золгенсма (в ОАЭ, Дубай)
Вся информация по сбору
https://taplink.cc/save_maria_2018
Реквизиты для помощи
Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)
Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)
Qiwi: 89029999984
БФ Сбереги жизнь - отправь смс на номер слово Маруся
сумма
БФ НАДЕНЬКА - отправь смс на номер слово маша (имя с маленькой буквы, без пробела)
Для пожертвований из-за границы
PayPal:
#отчетпомарусе за 10-11 мая:
Поступило 71 305 р.
Сбербанк 54 786 р.
АльфаБанк 4 588 р.
Тинькофф 5 124 р.
Bitcoin wallet 0 р.
Яндекс.Деньги 0 р.
Теле2 6 807 р.
На реквизиты фондов - 10 098 р.:
БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
БФ "САБРИ" 0 р.
БФ «Всем Миром» (WWRU) 0 р.
БФ "Varvara" 0 р.
БФ "Наденька" 0 р.
БФ "Siepomaga.pl" 10 098 р.
Всего собрано: ~$1 252 934 (114 017 007р. по курсу 91 р.)
В т.ч. фондами 17 182 986 р., из них:
БФ «Созвездие Веры» 439 889 р.
БФ "Сбереги жизнь" 5 221 159 р.
БФ "САБРИ" 698 693 р.
HOFFNNUNG AUF LEBEN E.V. 214 125 р.
БФ «Всем Миром» (WWRU) 95 620 р.
БФ "Varvara" (€99 440- по курсу 97 р.) 9 645 680 р.
БФ "Наденька" 75 31
Ребята , Польская платформа " Добрыйклик" продолжает работу и Вы можете помочь Марусе просто ежедневно открывая квадратик - для вас это абсолютно бесплатно.
За каждую открытую картинку (225 квадратиков) - платформа начисляет 10 польских грошей.
*всплывающее окно можно закрыть крестиком, это объяснение.
Ежедневно можно открывать один квадратик, если вы зарегистрируетесь на платформе или зайдёте через аккаунт Фейсбук, то сможете помочь и другим деткам (5 квадратиков в сутки)
поделитесь ссылкой со своими друзьями, так картинку мы откроем гораздо быстрее
https://www.dobryklik.pl/marysienka
Вся информация о сборе
https://taplink.cc/save_maria_2018
Реквизиты родителей
Сбербанк
Сколько времени мы тратим на соцсети???
Час, два, три в день, просматривая новости, познавательные публикации, ролики развлекательного характера. А для кого-то соцсети - возможность на спасение...
Маруся есть практически во всех соцсетях. И нам нужна ваша помощь в развитии наших страниц и распространении информации.
Нужно всего лишь несколько минут в день:
- ставить лайки на наши публикации
- оставлять комментарии
- по возможности делать репосты.
Ссылки на все наши страницы в других соцсетях вы можете найти
https://taplink.cc/save_maria_2018
Собрано почти 114 млн. руб. (68,75%) из необходимых 165 млн. руб. на самый дорогой препарат в мире - Золгенсма. На первый взгляд кажется, ч