Предыдущая публикация
#синдромДауна_в_мире
🌏Люди с синдромом Дауна в Германии учатся, работают, занимаются спортом, сдают экзамены на водительские права, рисуют, играют в театре и пишут статьи для журнала под названием "Поцелуй в ухо" (Ohrenkuss). Этот журнал издается вот уже 22 года.
В 1980-х Катя де Браганса (Katja de Braganca)- главный редактор журнала- училась на биологическом факультете Боннского университета, а позже в качестве молодого ученого работала в Институте гуманной генетики при университете, изучая особенности людей с синдромом Дауна.
- В 80-х и даже в 90-х годах ученые исходили из того, что люди с синдромом Дауна не могут писать и читать. Мои коллеги консультировали и беременных женщин, у будущих детей которых был диагностирован синдром Дауна. Многие молодые матери после таких консультаций решались на аборты, потому что им говорили, что их дети не будут уметь читать и писать, - вспоминает Катя.
Когда Катя работала над своей кандидатской диссертацией, она узнала, что люди с синдромом Дауна умеют писать и читать. Когда она сказала об этом профессору, тот лишь пожал плечами, дескать, наверное, у этих детей очень честолюбивые мамы.
- Для меня было ясно, что эти дети - не исключение: либо можно научиться писать и читать, либо нельзя, - подчеркивает Катя.
После защиты кандидатской диссертации она решила посвятить свою жизнь работе с людьми с синдромом Дауна. А в 1997 году фонд Volkswagenstiftung объявил о том, что готов финансировать научные проекты.
- Я начала работать над исследованием, чтобы выяснить, какую власть над людьми имеют устоявшиеся научные теории и как можно изменить ситуацию на примере людей с синдромом Дауна? Фонд согласился финансировать мой проект. Одной из задач было создание печатного издания, в котором будут публиковаться только люди с синдромом Дауна, - подчеркивает Катя. - Нашим принципом с самого начала и до сегодняшнего дня было то, что мы не редактируем тексты, не исправляем грамматические ошибки, чтобы тексты были идентичными. Я давно заметила, что у людей с синдромом Дауна - особый стиль изложения, они могут коротко сформулировать суть идеи и нередко видят вещи с неожиданных ракурсов или перспектив", - утверждает главный редактор журнала Ohrenkus Катя де Браганса.
***
- Почему "Поцелуй в ухо"? 22 года назад наша команда собралась на первую редакционную конференцию в кафе. День был солнечным, у всех было хорошее настроение. Мне было так радостно от того, что у нас будет свой журнал, что я поцеловал нашего редактора Катю в ухо. Мои коллеги тут же вскрикнули: "Ohrenkuss, Ohrenkuss!" Так и родилось название журнала - рассказывает Михаэль Хегер (Michael Häger), который стоял у истоков создания журнала.
- Смысл названия в том, что многое из того, что мы слышим, входит в одно ухо, а потом тут же выходит из другого. Но есть то, что остается в голове и в сердце. Вот это мы и называем "поцелуем в ухо" - дополняет Катя.
За 22 года журнал выходил 44 раза - по два в год. Сегодня у журнала - около 200 авторов по всей Германии и в Швейцарии. Тираж достиг почти 3000 экземпляров, а стоимость годовой подписки составляет 23,60 евро. Он самоокупаемый и независимый. На его страницах нет рекламы: только тексты, фотографии авторов во время их работы и снимки по темам публикаций. У каждого номера - одна тема. Авторы уже писали о любви, семье, родителях, океане, спорте, моде, музыке, Украине, Монголии
Возраст авторов - от 17 до 60 лет, что живут они в разных городах. У кто-то - свое жилье, другие живут в коммунальных квартирах, общежитиях или с родителями. Большинство учатся и работают: в офисе, в типографии, на кухне, за барной стойкой, упаковщиками, в мастерских для людей с ограниченными возможностями здоровья. Писать для журнала - их хобби.
- Я пишу для журнала, потому что это делает меня счастливым. Я с удовольствием пишу тексты и делюсь тем, как живу, кого люблю, о чем мечтаю. Мне особенно нравятся мои тексты, которые я писал для выпуска журнала на темы "Любовь" и "Мой дом", - говорит 17- летний Давид Блезер (David Blaeser) из Золингена.
- Потому что для меня нет ничего лучшего!- отвечает Пия Хайм (Pia Heim) из Швейцарии
Пишет для журнала Ohrenkuss и гражданская активистка Натали Дедрё (Natalie Dedreux) из Кельна, которая прославилась на одной из предвыборных встреч с канцлером Германии Ангелой Меркель (Angela Merkel) своей фразой "Мы - не больные, мы - другие":
- Редакция журнала стала для меня моим вторым домом, моей семьей. Я получаю огромное удовольствие, когда работаю над текстами и делюсь своими мыслями с коллегами и читателями, - говорит она.
Натали Дедрё ведет собственный блог nataliededreux.de , через который стремится донести до широкой общественности, что люди с синдромом Дауна тоже имеют свои права, в первую очередь - право на жизнь. Она призывает беременных женщин, которые узнали во время ранней диагностики, что у них может родиться ребенок с синдромом Дауна, не прерывать беременность, а дать этому человеку шанс.
- Иногда я чувствую себя инопланетянкой, хотя у меня - просто 47 хромосом вместо 46-ти. Я хочу, чтобы окружающие принимали меня такой, какая я есть, и не сторонились меня, - пишет в одной из своих статей Свенья Гислер (Svenja Giesler). Журнал помогает Севиньи вносить свой вклад в принятие обществом таких людей как она.
*Текст создан на основе материала Виктор Вайц "Deutsche Welle"
Фото Britt Shilling (на фото главный редактор журнала Ohrenkus Катя де Браганса с коллегой)
Следующая публикация
Нет комментариев