Предыдущая публикация
#личная_история
✍У Виктории Леоновой трое сыновей. Средний - Савва - родился с синдромом Дауна. Виктория рассказала о его появлении, его взрослении и поделилась мыслями о том, как видит будущее сына:
✍"О том, что у меня сын с синдромом Дауна, я узнала уже после родов — мне сообщил врач. Теоретически мы были готовы к такому варианту. Савва — второй ребенок, я родила его в 39 лет. Еще в первую беременность, когда мне было 32 года, анализы показывали, что риск рождения ребенка с синдромом Дауна высокий. Но первый сын родился без синдрома и мы как-то расслабились.
Во вторую беременность прогнозы подтвердились. Первая реакция была — шок. Ты готовился к одному, а получилось другое. Все равно, что летишь в отпуск в Грецию, а оказываешься в Норвегии. Неплохо, но не то, чего ты ожидал.
Я поплакала, наверное, полчаса. А потом подумала: «Вдруг от того, что я реву, у меня молоко пропадет?» И сказала себе: «Надо успокоиться. Какому ребенку нужна расстроенная рыдающая мама?»
✍Шок сменился непониманием, как сообщить новость родственникам, в первую очередь — мужу. Не знаю, как, но слова нашлись быстро, и также быстро пришло принятие. После того, как я рассказала новость мужу, надо было сообщить о Савве моим родителям. Эту задачу взял на себя супруг. Мама отреагировала предсказуемо плохо: страдала и выла в трубку. Рада, что с ней разговаривала не я. Но даже мама, несмотря на весь первоначальный трагизм, привыкла к новым обстоятельствам довольно быстро: все-таки помимо Саввы у нее семь внуков. Дети бывают разные, один внук с синдром Дауна, ничего страшного.
В роддоме к нам с сыном отнеслись, как к обычной семье. Никто не уговаривал отказаться от ребенка, только спросили, побудем ли мы подольше. Но смысла в этом не было, поэтому мы выписались на третий день.
Сложности по здоровью, которые бывают у детей с синдром, обошли нас стороной. В самом начале у Саввы были проблемы с сердцем — открытое овальное окно — мог развиться порок сердца, который надо оперировать. Но потом окно заросло и с того момента мы об этом не вспоминали.
✍На мой взгляд, наша семья живет обычной жизнью. И то, что у среднего сына — синдром Дауна, не сказывается как-то кардинально на нашем быте, планах. Мы оба с мужем работаем, дети посещают детские сады, школы, кружки. В том числе и Савва. Да, он отстает в развитии: начал ходить в два года и два месяца, речь появилась в четыре года, но это не мешает ни ему, ни нам.
Савва ходит в детский сад рядом с домом. Там у него у него группа из 30 человек. У нас хорошие воспитатели, дети, родители. Сын в детский сад ходит с удовольствием.
Мы не сталкивались с тем, чтобы с Саввой кто-то отказывался заниматься или общаться. За семь лет мы сменили две квартиры: сначала жили в Раменках, сейчас — в Филях. Ходили к логопеду, на разные развивайки. Мы выбираем занятия рядом с домом, чтобы их было удобно посещать. В Раменках Савва ходил два года на гимнастику. Сейчас мы переехали и возить туда уже далеко, так что нашли новые занятия — общую физическую подготовку с элементами тхэквондо. Это что-то вроде физкультуры. Савва доволен, он хорошо вписался в группу с ребятами 5-6 лет. Тренер хороший, родители приветливые, никто ни разу не намекнул на какую-то особенность и поведение, что в группу ходит ребенок с синдромом.
✍Еще Савва занимается в музыкальной школе по классу фортепиано. Ему нравится, но я вижу, как у него все идет со скрипом. Он не попадает в ритм, мелодию, которую должен освоить сразу, может начать играть только через месяц. Я думала, что учительница откажется с ним заниматься, учитывая, как медленно все движется и пришла с ней поговорить, чтобы она Савву не бросала. Но она ответила, что ей интересно с ним, и она видит прогресс.
В этом году у него первый класс школы. Нам предлагали, чтобы Савва перешел вместе с детсадовской группой в обычную школу, но мы обсудили с мужем и решили, что обычную нам не надо. Пусть лучше будет коррекционная. Сын хорошо воспринимает себя на бытовом уровне. Поесть, одеться, пойти погулять, поиграть, физкультурой заняться — это у него получается отлично. Более сложные действия — когда надо логически подумать, прочитать что-то — пока ему не даются.
Пусть лучше у него будет щадящее обучение, побольше труда, разных ремесленных предметов. Мне хотелось бы, чтобы он был первым среди своих или средним, чем последним в обычной школе. Он же тоже чувствует, что не дотягивает до обычных ребят. И это морально тяжело. Нам, родителям, хочется, чтобы он нашел свое место в жизни. Для этого ему не нужны логарифмы.
Мы нашли для него хорошую школу, которая связана с колледжем — можно будет сразу продолжить обучение, получить профессию, которая ему будет по способностям. Посмотрим, что из этого получится.
Возможно, Савва будет помощником повара, или сможет изготавливать обувь, или будет парикмахером. Я за то, чтобы попробовать получить профессию. Если он сейчас тянет учебу и будет тянуть, то пусть приносит какую-то пользу. И ему приятно, и общение будет. Я даже рассматриваю вариант лет через 10 открыть парикмахерскую. Сейчас я стригу домашних и друзей, но корочки у меня нет, мне просто нравится это. Получу образование, открою салон и буду стричь людей. И Савва тоже. Но это пока только радужные мечты."
*текст создан на основе материала «Газета.Ru»
Следующая публикация
Нет комментариев