Поможем Таисии попасть на пересадку легких

У Таисии Студенцовой тяжелое поражение легких, из-за которого ей постоянно не хватает воздуха. Днем и ночью она находится на кислородной поддержке и очень ждет трансплантации. Но с ее весом – всего 23 кг – она не может попасть на операцию. Нужно набрать хотя бы 8 кг. Для этого девочке требуется специальное питание.

Полтора года назад врачи выявили у Таи редкую сосудистую аномалию в легких. Родителям сразу стало ясно, почему их младшая дочь никогда не любила подвижные игры и постоянно жаловалась на усталость. Оказалось, что вены и артерии обоих легких сплелись в клубки и хаотично сообщаются друг с другом. Организм насыщается кислородом лишь на 63%, так что Тая целый день сидит в кислородной маске.

«Отключаемся, когда ей нужно поесть или искупаться, – рассказывает папа Таисии. – На прогулку берем с собой портативный кислородный концентратор, но он работает при температуре выше 5 градусов не более 40 минут. Поэтому с прогулки дочь порой возвращается с синими руками и губами. Приходится срочно подключать ее к стационарному кислородному концентратору».

От дефицита кислорода страдают все органы, в том числе желудок, который просто не в состоянии переваривать обычную еду. Тая медленно растет и очень плохо набирает вес. Родители переживают за каждый грамм.

«По нашему случаю врачи собрали консилиум, потому что Тая – фактически единственная пациентка с таким заболеванием. Подобная операция была сделана в 2018 году 14-летнему мальчику. У него все хорошо. А вот наш случай – исключительный, таких маленьких пациентов в практике еще не было. Нам сказали набрать минимальный вес – 31 кг, иначе она не выдержит этой операции. И рост должен быть 145 см, чтобы можно было пересадить легкие взрослого человека».

На новой смеси, которую прописали врачи, Тая набрала 500 граммов за 10 дней. Это хороший результат, и сейчас важно продолжать в том же духе. Для этого девочке нужно пить смесь несколько раз в день по полному стакану, а перед сном – половину. Только так можно обеспечить прибавку. Супы и каши, увы, помочь не могут. Даже перетертые продукты часто вызывают у девочки рвоту.

К сожалению, бесплатной выдачи специального питания родители добиться не смогли. Таина болезнь не входит в перечень редких заболеваний, а значит, не попадает под программу госгарантий. Родителям, вымотанным финансово лечением дочери, эти смеси сейчас не по карману.

Давайте соберем Таисии запас питания, чтобы она набралась сил перед жизненно важной операцией!

Сбор для Таисии

Сбор открыт в мобильном приложении Tooba: m.tooba.com/7nep

* Tooba – это удобное и надежное мобильное приложение, в котором представлены только проверенные благотворительные организации. Установить приложение можно просто перейдя по ссылке. Сбор для Таи откроется автоматически после завершения установки.