У кого-то может возникнуть вопрос - зачем нужен препарат Золгенсма, если есть Спинраза?
1 раз в 4 месяца. На протяжении всей жизни... Предстоит госпитализация в стационар. Препарат Спинраза вводится посредством спинно-мозговой пункции, что имеет свои риски и побочные эффекты.
Конечно, появление Спинразы стало настоящим прорывом для поддержки при СМА!
Но сейчас, после того как прошло уже более 2 лет с момента регистрации препарата Золгенсма, я вижу колоссальную разницу. У всех, кто получил препарат Золгенсма наблюдается положительная динамика. Конечно, результаты разные, и зависят от многих факторов. Кроме того, всего одна внутривенная инъекция в противовес пожизненным госпитализациям
ОТЧЕТ О СБОРЕ
Здравствуйте , наши друзья! Волшебники и волшебницы!!!
Отчёт о поступлении денежных средств за 18.08:
Благодаря Вам собрано:
Сбербанк: 155 144 руб.
Тинькофф: 10 425 руб.
Райффайзен: 0 руб.
Газпромбанк: 300 руб.
ВТБ: 5 599 руб.
Альфа банк: 2 771 руб.
Qiwi кошелек: 2 401 руб.
PayPal: 0 руб.
PaysendLink: 0 руб.
БФ «Важные люди»: 1 710 руб.
БФ "Мать и дитя": 0 руб.
БФ "One World Charity e.V.": 5 €.
Всего за 18.08. поступило: 178 350 руб.
В Фондах на сегодня:
БФ "Важные люди": 5 884 346,16 руб.
БФ "Мать и дитя": 12 229 632 руб.
БФ "One World Charity e.V.": 1 746 €
За весь период сбора собрано
22 865 330 руб., что
Сегодня нашему сбору 257 дней. Время песок... Оно утекает сквозь пальцы, унося Ванино здоровье...
От всей души благодарю instagram.com/risuem_show за прекрасную возможность показать это время для всех добрых людей. Вы Волшебные
Всегда кажется, что ты успеешь очень многое в жизни: успеешь заняться фигурой, получить водительские права, объехать весь мир или выучить иностранный язык. У Вани это не так... Каждую минуту он теряет возможности и силы... Их забирает СМА.
Лекарство есть, но такое недостижимое простой семье!!!
Ваня Котов. 1 год. Диагноз СМА 1 - смертельное генетическое заболевание, которое лечится!
Цена жизни Вани 150343750руб.
СРОЧНЫЙ СБОР на 1 Zolgensma.
РЕКВИЗИ
Здравствуйте, дорогие друзья и гости нашей странички!
Сегодня мы запускаем акцию "ДЕСЯТОЧКА" или 10 рублей в пользу сбора Вани Котова!
Чем больше добрых сердец примут участие и поддержат акцию, тем быстрее Ванюша получит долгожданное лечение
Возможно вы думаете, что от 10 рублей, переведённых в помощь, нет смысла, а может считаете, что эта сумма не поможет.
Но ваши рублей могут сделать невозможное, не бывает маленьких переводов, ваше доброе дело может побудить сделать так же ваших друзей, и ещё друзей ваших друзей, таким образом образуется цепочка добрых дел, а из них сложится уже большая сумма.
Если вы хотите помочь и вас трогает история Ванечки, не важно
ОТЧЕТ О СБОРЕ
Здравствуйте , наши друзья! Волшебники и волшебницы!!!
Отчёт о поступлении денежных средств за 17.08:
Благодаря Вам собрано:
Сбербанк: 149 342 руб.
Тинькофф: 8 695 руб.
Райффайзен: 1 095 руб.
Газпромбанк: 1 480 руб.
ВТБ: 3 593 руб.
Альфа банк: 4 296 руб.
Qiwi кошелек: 1 145 руб.
PayPal: 0 руб.
PaysendLink: 0 руб.
БФ «Важные люди»: 2 022 руб.
БФ "Мать и дитя": 1 145 руб.
БФ "One World Charity e.V.": 45 €.
Всего за 17.08. поступило: 172 813 руб.
В Фондах на сегодня:
БФ "Важные люди": 5 882 636,41 руб.
БФ "Мать и дитя": 12 229 632 руб.
БФ "One World Charity e.V.": 1 746 €
За весь период сбора собрано
22 686 980
- Мама, я очень хочу взять эту машинку. Но у меня нет сил. Мои ручки не слушают меня...
В последнее время Ваня очень повзрослел. Болезнь, которая отбирает силы и двигательные навыки, никак не затрагивает интеллект. Детки- СМАйлики не отстают от сверстников в психическом развитии, а часто даже опережают. Маленький, пытливый ум всё пытается понять - почему тело становится всё более неуправляемым?
Большую часть дня обычный годовалый малыш проводит играя. К сожалению, будни Вани очень отличаются от обычных... Дыхательная гимнастика, массаж и ЛФК заменили машинки, пирамидку, мяч...
Всё чаще во взгляде сына немой вопрос: "Почему у меня не получается, мам? Со мной что-то не так? "
Что я скажу