Спинальная мышечная атрофия (СМА) – что это?

Каждая семья мечтает о появлении ребенка и каждая из наших семей была счастлива, когда появился он. А потом каждой из нас пришлось столкнуться со СМА – спинальной мышечной атрофией. Потому что, они заставляют жить по новым правилам, но в прежних условиях.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) – редкое прогрессирующее со временем заболевание, при котором происходит постепенное ослабление всех мышц от маковки до пяток.
Когда СМА у тебя, то каждый день ты зависишь от окружающих тебя людей, в основном это мама, которая становится твоими руками и ногами. И эта зависимость растёт пропорционально ослаблению твоих мышц. При этом к бытовым вопросам, возникающим у любого человека, добавляются специфические заряжена ли коляска, смогу ли я её включить если сильно подъеду к столу, есть ли пандус в магазине/кафе/кинотеатре/в гостях или надо продумать кто будет меня поднимать, сможет ли мама меня сопроводить туда.
Каждый из нас всеми способами сражается с болезнью .
Мы каждый день умываемся, одеваемся, едим, только если у тебя СМА, то эти простые действия занимают чуть больше времени. Порой необходимо придумать, как сделать то или иное действие, используя подручные предметы, например, умыться в комнате, потому что в ванной не подъехать к раковине. Для совершения других действий нужна специальная техника. Коляска - чтобы "ходить". Подъемник - чтобы тебя пересадили на коляску, когда ты вырос и мама больше не может тебя поднять. Откашливатель – чтобы кашлять, потому что без него ты не можешь это сделать, так как мышцы очень слабые. Аппарат вентиляции легких – чтобы дышать за тебя, потому что ты однажды не сможешь этого сделать.
Очень долго наше заболевание считалось неизлечимым и все что нам оставалось - это смотреть как медленно слабеют мышцы и ты перестаёшь делать то, что мог делать неделю назад. Состояние ухудшается и тебе остаётся только лежать и смотреть телевизор, потому что сидеть не можешь, а к каждой руке как будто привязан мешок и ты не можешь её сдвинуть. А при этом твой мозг продолжает соображать и понимать всю тяжесть твоего положения. И отчаянно искать выход из ситуации. Потому что –ты хочешь учиться, работать, просто жить и сделать свой вклад в этой жизни, в общество, в то, что происходит вокруг.
***
Но сегодня, когда в мире есть лекарство от этой болезни – у нас появилась надежда.
Надежда на то, что болезнь отступит.
Без лекарства каждый будет терять какие-либо навыки и быть зависим от родителей, врачей, общества, государства. Но можно эту ситуацию переломить, получив доступ к лечению.
Помогите нам не проиграть эту битву!
💎Для этого достаточно перейти по ссылке на сайте http://f-sma.ru/246.html ✍🏻Или отправьте СМС на короткий номер 3443 со словом СМА и через пробел, пожалуйста, укажите сумму пожертвования цифрами. Например СМА 300 или SMA 300. Максимальная сумма 15 000. Минимальная -10 Перед переводом проверьте, пожалуйста, баланс Вашего телефона.
#СМА, #СемьиСМА, #Консультации, #Помощь