А знаете ли вы сколько людей со СМА живет в России??

На сегодня в реестре фонда 656 человека, живущих на самых разных уголках нашей огромной страны - от Калининграда до Магаданской области и от Мурманской области до Дагестана - самых западных, восточных, северных и южных регионов и практически в каждом из 85 регионах РФ - живут дети и взрослые с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА).
Хотим поделиться цифрами:
🇷🇺656 семей в России в борьбе со СМА каждый день
✏555 детей и
✏102 взрослых (18+)
🔖136 со СМА 1 типа возрастом от 1 мес до 15 лет (никогда не могли сидеть самостоятельно)
🔖328 со СМА 2 типа возрастом от 1 года до 45 лет (никогда не могли ходить самостоятельно)
🔖179 со СМА 3 типа возрастом от 1 года до 57 лет (только 69 из них до сих пор могут сами ходить, не используя коляски или ходунки)
И еще 13 пациентов с другими типами СМА.
🛌125 из них нуждаются в постоянной дыхательной поддержке с помощью аппаратов вентиляции легких
🛌63 из них не могут сами кушать и получают еду через специальные трубки, устанавливаемые в желудок
Самое большое количество пациентов со СМА, с которыми мы на связи и которые - часть пациентского регистра фонда проживают в:
📈Москве - 79 человек
📈Московской области - 40 человек
📈Санкт-Петербурге - 33 человека
📈Краснодарском крае - 31 человек
📈Свердловской области - 30 человек
📈Республике Башкортостан и Тюменской области - по 19 человек
📈Республике Татарстан - 18 человек
📈Ростовской области - 17 человек
📈Нижегородской области - 16 человек
в остальных регионах - менее 15 пациентов на регион
Качественная помощи и поддержка нужна каждому из них.
Спасибо, что остаетесь с нами!
Если вы знаете людей со спинальной мышечной атрофией - расскажите им о реестре пациентов со СМА в РФ и необходимости заполнить анкету для добавления данных в реестр (анкета и инструкция по заполнению по ссылке- http://f-sma.ru/32.html )
Когда мы вместе - проще бороться за доступ к лечению и качественной помощи!
***
Фото с благотворительного марша в поддержку детей со СМА, июнь 2018