Благотворительный фонд "Семьи СМА"

Мы начинаем этот месяц с истории, в которой — не диагноз, а жизнь Не ограничения, а творчество. Не жалость, а сила. Это — история Юлианны Ко: поэтессы, писательницы, лауреатки международной премии, человека, который вдохновляет. Счастье. Творчество. СМА «Счастье — вещь простая. И вместе с тем — невыносимо сложная. Особенно, когда кажется, что от тебя в жизни почти ничего не зависит. Когда тело, однажды отказавшееся слушаться, с каждым днём будто выходит из-под контроля. У меня — спинальная мышечная атрофия (СМА). Диагноз, который навсегда изменил траекторию моей жизни. Меня зовут Юлианна Ко, мне 39 лет. Я родилась на первый взгляд абсолютно здоровой, крепкой девочкой. Но в пять месяцев после прививки моё тело начало слабеть. Врачи метались в поисках диагноза, родители искали чудо. А потом — приговор: «Она никогда не будет ходить». С тех пор мир вокруг стал другим. Но одна вещь во мне остаётся неизменной — желание быть счастливой. Не для галочки, не напоказ — по-настоящему. С самого раннего детства я люблю книги и особенно стихи. Меня завораживает сила слова — как оно может передать эмоцию, пробудить чувство, заставить человека улыбнуться или задуматься. Мои первые стихи были глупыми, детскими, но именно с них начался мой путь. Путь, где творчество стало дыханием, а строки — моей свободой. В 16 лет я впервые написала о себе. «Как плохо не уметь ходить…» — с этих слов начиналось то моё стихотворение, которое я так боялась кому-либо показать. Но мама сказала: «Пиши. Пока есть мысли — пиши всё». И я пишу. Слово стало моим крылом. Моей возможностью говорить, чувствовать, делиться. Через строки я открываю себя миру — и получаю отклик. Люди находят в стихах что-то своё. Кто-то — утешение. Кто-то — надежду. И это вдохновляет! Моё творчество — не про жалость. Оно — про силу жить, про наблюдение, про внутреннюю свободу, которой не может лишить даже СМА. Я не могу ходить и делать многое из того, что для других кажется обычным. Кушаю только с маминой помощью. Не могу долго сидеть, и долго лежать. Этот текст я набираю мышью, водя курсором по виртуальной клавиатуре. Пальцы одной руки немного подвижны, благодаря чему я и могу писать… Писать — значит дышать. Значит — жить. На сегодняшний день я выпустила несколько поэтических сборников, написала небольшой роман для подростков и мотивационную книгу «Мечта ПЛЮС». Песни на мои стихи есть на всех популярных музыкальных платформах, а в 2020 году я стала лауреатом международной премии «Филантроп» в номинации «Малая проза». Я не мечтаю о славе. Но мне очень важно, чтобы мои стихи и проза просто жили. Чтобы они находили путь к тем, кому нужен свет. Я — не герой и не великий поэт. Я просто человек, который верит в силу искреннего слова. Счастье — оно не в количестве шагов... Оно — в умении замечать красоту, слышать мир, отвечать ему творчеством. Счастье — жить вопреки, и дарить другому свою улыбку.» Юлианна — одна из сотен взрослых со СМА, которые живут с болезнью — не несмотря, а вопреки. Не «прикованы к инвалидности», а движутся вперёд — словом, делом, искусством. Мы благодарим Юлианну за доверие и честность — и за стихи, которые дышат свободой.