Фильтр
Все темы
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
добавлена 8 февраля 2023 в 21:21

Получить помощь

Благотворительный фонд «Семьи СМА» — единственный в России, который занимается всесторонней поддержкой семей со СМА.

Информационная помощь

Вы всегда можете обратиться в фонд за информацией и консультацией по вопросам:
  • куда нужно обращаться при подозрении на СМА;
  • что делать сразу после постановки диагноза;
  • как получить квалифицированную медицинскую помощь;
  • к каким особенностям заболевания необходимо подготовиться;
  • как предотвратить или уменьшить риск сопутствующих осложнений;
  • как организовать питание и двигательную активность пациента;
  • на какую помощь от государства могут рассчитывать семьи со СМА.
Подробнее об информационной помощи
https://f-sma.ru/u-vas-sma/information-assistance/
 

Юридическая помощь по

Благотворительный фонд "Семьи СМА"
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
добавлена 5 февраля 2023 в 11:50

Как получить адресную помощь от фонда?

Благотворительный фонд «Семьи СМА» помогает детям и взрослым гражданам РФ со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями и их семьям.

Фонд оказывает помощь в приобретении

  • Медицинского оборудования и расходных материалов
  • Технических средств реабилитации (ТСР)
  • Специализированного питания
ВНИМАНИЕ! Заявки на ТСР свыше 400 000 руб. не принимаются
Мы оказываем помощь только в том случае, если необходимое невозможно получить бесплатно в рамках государственной помощи.

Для получения помощи

Отправьте запрос на адрес help@f-sma.ru с темой письма: Заявка на помощь_Фамилия
К заявке приложите
  1. Заполненную анкету
    https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2023/02/АП-Анкета.docx
     
  2. Копию
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
добавлена сегодня в 12:07

🎯Мы продолжаем сбор на жизненноважное оборудование для подопечных фонда!

На сегодня собрано уже 30% от необходимой на откашливатель, прибор - который помогает очистить дыхательные пути при слабости мышц
Остаток к сбору составляет - 276 582 рубля
❗Для того, чтобы его приобрести - очень нужна именно ваша помощь!
ПОМОЧЬ ПРОСТО:
✅Отправьте любую сумму на странице сбора: https://f-sma.ru/campaign/kraskovskij-okaschl/
Или
✅через ваше банковское приложение по реквизитам фонда:
БФ «Семьи СМА»
р/с № 40703810438000003439
в ПАО «Сбербанк России»
ИНН 7724342940
КПП 772401001
БИК 044525225
к/с 30101810400000000225
💬Назначение: "Откашливатель"
Или
✅Отправьте СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой
Попросят помощи, а откашливателя нет - Семьи СМА
Так важно быть спокойным за своего ребенка, которому, даже если врачи далеко, можно помочь нужным оборудованием. Мы хотим быть спокойными за наших детей со СМА и объявляем сбор помощи на  откашливатель
Семьи СМА
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
добавлена 4 мая в 13:55

Вопрос поиска решений для перевода на федеральное финансирование лекарственного обеспечения взрослых со СМА стал основной темой заседания рабочей группы Комиссии Генерального совета Партии "ЕДИНАЯ РОССИЯ" по здравоохранению на тему: «Лекарственное обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями на примере СМА: источники финансирования и оптимизация расходования бюджетных средств».

...
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
добавлена 3 мая в 12:56

Друзья, если вы вдруг пропустили эту новость - то хотим еще раз поделиться

В феврале 2024 года были одобрены клинические рекомендации по ведению взрослых со спинальной мышечной атрофией. Текст рекомендаций размещен в рубрикаторе Минздрава РФ
В клинических рекомендациях отражен принцип междисциплинарности медицинской помощи и необходимости комплексного наблюдения за взрослыми со СМА с вовлечением команды врачей различных специальностей, а также четко прописаны критерии назначения патогенетической терапии вне зависимости от возраста пациента и возраста дебюта заболевания.
В разработке клинических рекомендаций принимали участие ведущие эксперты – врачи, специалисты по реабилитации, представи
Показать еще
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
добавлена 28 апреля в 10:57

Яна - необычная девушка.

...
Путь в футбол – это мой смысл жизни - Семьи СМА
Я не просто футбольный фанат, я изучаю историю футбола, коллекционирую атрибутику и знаю о футболе практически всё, я огорчаюсь из-за неудач своей команды и радуюсь ее победам. Я стараюсь поддерживать свою...
Семьи СМА
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
добавлена 24 апреля в 09:50

Сегодня мы хотим поделиться историей одной из семей, которым фонд помогает с момента своего основания - уже почти 10 лет.

...
Показать еще
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
добавлена 23 апреля в 16:06

В России зарегистрирован еще один препарат для лечения спинальной мышечной атрофии

Минздрав зарегистрировал в России препарат Лантесенс - отечественный аналог Спинразы (международное непатентованное наименование – нусинерсен), , применяемого для терапии всех типов спинальной мышечной атрофии у детей и взрослых. Его производитель - российская биотехнологическая компания «Генериум»
Запись о регистрации препарата появилась в Государственном реестре лекарственных средств 15 апреля 2024 года.
Вице-президент по внедрению новых медицинских технологий АО "Генериум" Дмитрий Кудлай, член-корреспондент РАН, отметил, что "с технологической точки зрения это первый в РФ проект полного цикла производства
Показать еще
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
добавлена 15 апреля в 10:50

"Эй, на связи Макс.

...
Показать еще
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
добавлена 12 апреля в 15:03

Мама 9-летней Ани Есиной живет с дочкой в Белгороде.

...
Показать еще
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
добавлена 9 апреля в 13:56

Собрано 30% от необходимой суммы на откашливатель для экстренной помощи детям и взрослым со СМА

Да, откашливатель можно получить от государства. НО в большинстве случаев, с момента получения назначения врача до выдачи аппаратов проходит от нескольких месяцев до одного года.
Несвоевременное начало респираторной поддержки часто приводит к ухудшению состояния, развитию тяжелых респираторных инфекций и другим осложнениям, которых можно было избежать.
Для того, чтобы такого не происходило в нашем фонде работает программа помощи по выдаче семьям резервного респираторного оборудования во временное пользование. Пока не выдаст государство или пока не нормализуется состояние во время болезни или эк
Показать еще
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
добавлена 5 апреля в 12:03

Более 1000 исследователей, врачей и представителей пациентских организаций со всего мира собрались в марте в бельгийском Генте на 4-м Международном Научном Конгрессе по спинальной мышечной атрофии, организованном СМА Европа.

...
Показать еще
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
добавлена 4 апреля в 15:59

Мы убеждены, что, несмотря на болезнь, накладывающую свои ограничения, в жизни возможно счастье, а в семье – любовь и радость.

...
Показать еще
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
добавлена 3 апреля в 12:51

Друзья, у нас новости!

...
Показать еще
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
добавлена 2 апреля в 16:58

На прошлой неделе в Самарской Губернской Думе прошло заседание на тему "Актуальные вопросы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями", в котором приняли участие депутаты Самарской Губернской Думы, представители Министерства Здравоохранения Самарской области, регионального ТФОМС, главные внештатные специалисты - врачи, а также члены экспертного совета по редким заболеваниям Комитета по охране здоровья Государственной Думы РФ.

...
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
добавлена 28 марта в 10:30

Уже завтра - вебинар проекта "Физика СМА"

🍎Проблемы с питанием при СМА: мнение эксперта🍏
📌 29 марта в 15:00 по Москве гастроэнтеролог-диетолог Оксана Комарова в прямом эфире расскажет об особенностях и основных проблемах с питанием у детей со СМА и ответит на вопросы тех, кто пришёл на трансляцию.
• Какие симптомы должны насторожить родителей?
• Могут ли быть проблемы с питанием, если ребёнок получил терапию на пресимптоматической стадии заболевания?
• Когда нужно обратиться к врачу и как подготовиться ко встрече?
🎯Регистрироваться не нужно. В день трансляции просто перейдите по ссылке https://физикасма.рф/webinar/
💪«Физика СМА» — это проект, посвященный спинальной мышечной атрофии и
Показать еще
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
добавлена 27 марта в 10:05

❤Сегодня мы хотим поблагодарить всех, кто поддержал сбор на коляску для Алины Тодояковой из Хакасии - сбор закрыт!

...
Показать еще
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
добавлена 26 марта в 13:41

Мы до последнего надеялись и верили в чудо.

...
04:42
Ноктюрн. Поет Максим Вербенин.
113 просмотров
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
добавлена 25 марта в 20:44

Друзья, ужасная трагедия в Крокус Сити Холле потрясла всех.

...
Жить на коляске, не чувствуя себя колясочником - Семьи СМА
Рассказ Максима Вербенина, живущего и борющегося со СМА, Максим рассуждает и делится своим жизненным опытом, который обязательно поможет многим из наших читателей.
Семьи СМА
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
добавлена 22 марта в 11:43

❓Проблемы с питанием при СМА: мнение эксперта

...
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
добавлена 7 марта в 11:33

Вокруг все больше предвкушения весны. Так хочется больше теплого воздуха, солнца и света!

А еще весной больше хочется проводить времени на свежем воздухе.
Вот и Алина не теряет надежду, что в скором будущем у нее появиться возможность гулять. Гулять на своей коляске.
💪Мы продолжаем сбор средств на коляску для 17-летней Алины Тодояковой из Хакасии и верим, что все получится!
👉Остаток к сбору 125 072 рубля
🌸Впереди международный женский день. День, празднование которого связывают с независимостью и равноправием женщин. А нам кажется важным, чтобы у каждого человека, несмотря ни на пол, ни на физические возможности была реализована базовая потребность в автономии передвижения! В свободе
Показать еще
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
добавлена 5 марта в 13:22

❗Сбор на резервный откашливатель для подопечных фонда❗

⚡Что такое откашливатель?
Этот прибор помогает убрать мокроту из легких если у ребенка или взрослого со СМА из-за слабости мышц не хватает сил откашляться. Особенно количество слизи увеличивается при простуде, когда слизь становится плотной, все больше забивает легкие, бронхи и в дальнейшем это приводит к тяжелому развитию инфекции, необратимым осложнениям и асфиксии.
⚡Почему бы семьям не получить его от государства?
Окашливатели действительно можно получить в рамках программ паллиативной помощи. Но, как правило, в большинстве случаев от момента до выдачи прибора проходит как минимум несколько месяцев. Не считая времени на подготовку док
Показать еще
загрузка
Показать ещё