Фильтр
Все темы
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
добавлена 8 февраля 2023 в 21:21

Получить помощь

Благотворительный фонд «Семьи СМА» — единственный в России, который занимается всесторонней поддержкой семей со СМА.

Информационная помощь

Вы всегда можете обратиться в фонд за информацией и консультацией по вопросам:
  • куда нужно обращаться при подозрении на СМА;
  • что делать сразу после постановки диагноза;
  • как получить квалифицированную медицинскую помощь;
  • к каким особенностям заболевания необходимо подготовиться;
  • как предотвратить или уменьшить риск сопутствующих осложнений;
  • как организовать питание и двигательную активность пациента;
  • на какую помощь от государства могут рассчитывать семьи со СМА.
Подробнее об информационной помощи
https://f-sma.ru/u-vas-sma/information-assistance/
 

Юридическая помощь по

Благотворительный фонд "Семьи СМА"
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
добавлена 5 февраля 2023 в 11:50

Как получить адресную помощь от фонда?

Благотворительный фонд «Семьи СМА» помогает детям и взрослым гражданам РФ со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями и их семьям.

Фонд оказывает помощь в приобретении

  • Медицинского оборудования и расходных материалов
  • Технических средств реабилитации (ТСР)
  • Специализированного питания
ВНИМАНИЕ! Заявки на ТСР свыше 400 000 руб. не принимаются
Мы оказываем помощь только в том случае, если необходимое невозможно получить бесплатно в рамках государственной помощи.

Для получения помощи

Отправьте запрос на адрес help@f-sma.ru с темой письма: Заявка на помощь_Фамилия
К заявке приложите
  1. Заполненную анкету
    https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2023/02/АП-Анкета.docx
     
  2. Копию
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
добавлена 22 мая в 16:20

⚡Приглашаем семьи с детьми со СМА и другими нервно-мышечными заболеваниями присоединиться к онлайн-встрече, посвященной возможностям реабилитации на базе государственного Федерального Детского Реабилитационного Центра Российской Клинической Детской Больницы "Кораблик"

...
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
добавлена 21 мая в 11:36

🎯 36% от необходимой суммы на откашливатель собрано

...
Попросят помощи, а откашливателя нет - Семьи СМА
Так важно быть спокойным за своего ребенка, которому, даже если врачи далеко, можно помочь нужным оборудованием. Мы хотим быть спокойными за наших детей со СМА и объявляем сбор помощи на  откашливатель
Семьи СМА
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
добавлена 20 мая в 09:10

Рады поделиться с вами краткими итогами в цифрах о работе фонда в феврале этого года!

...
Показать еще
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
добавлена 19 мая в 11:39

"Наши слова глубокой благодарности коллективу фонда Семьи СМА, всем жертвователям за денежную , информационную помощь.

...
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
добавлена 15 мая в 11:55

Срочный сбор на аспиратор для Леры - закрыт!

Спасибо огромное за ваш отклик, мы смогли буквально за несколько дней собрать необходимую сумму на новый аспиратор для Леры взамен сломанного. Теперь мы уверены - что Лера снова сможет безопасно путешествовать и отправиться на реабилитацию!
Семья уже готовится к поездке, а пока заехали к бабушке с дедушкой в гости. И пока папа проверяет и готовит машину к долгой дороге, Лера наслаждается "плаванием" в своём любимом сухом бассейне)
Спасибо за вашу помощь!
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
добавлена 14 мая в 11:07

Так важно быть спокойным за своего ребенка, которому, даже если врачи далеко, можно помочь нужным оборудованием.

...
Показать еще
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
добавлена 13 мая в 09:30

Подумалось нам, что вам было бы интересно видеть итоги работы фонда в цифровом выражении

...
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
добавлена 12 мая в 12:55

Сегодня мы хотим поблагодарить каждого, кто помогал в успешном завершении сбора на активную коляску для Алины Тодояковой!

...
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
добавлена 11 мая в 11:45

Срочный сбор на портативный аспиратор для Валерии

Семья Леры обратилась в фонд за экстренной помощью. Сломался аспиратор, которым мама по несколько раз в день санирует дыхательные пути дочери. Без этой процедуры обойтись невозможно. Если не очищать дыхательные пути от скопившейся слизи, девочка в любой момент может оказаться в реанимации.
Валерии в июле исполнится три года и когда она родилась, то первые месяцы жизни казалась совершенно здоровым и активным ребенком. Но когда девочке исполнилось 4 месяца, мама с папой заметили, что она начала ронять голову, слабеть, едва двигалась. С каждым днем все меньше и меньше. Через несколько месяцев ей установили диагноз – СМА 1 типа.
Когда Лера выхо
Показать еще
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
добавлена 10 мая в 11:55

25 апреля фонд принял участие в Межрегиональной экспертной сессии «Редкая география РФ», в ходе которой эксперты обсудили практические вопросы взаимодействия между учреждениями и специалистами федерального и регионального уровней.

...
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
добавлена 8 мая в 11:55

«Я сидела на кровати, как обычно, в подушках.

...
Показать еще
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
добавлена 7 мая в 10:55

В конце апреля директор фонда "Семьи СМА" Ольга Германенко приняла участие в заседании круглого стола в Законодательном собрании Санкт-Петербурга, посвящённого развитию медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в Санкт-Петербурге и Ростовской области, организованного постоянной комиссией петербургского парламента по социальной политике и здравоохранению.

...
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
добавлена 6 мая в 12:07

🎯Мы продолжаем сбор на жизненноважное оборудование для подопечных фонда!

На сегодня собрано уже 30% от необходимой на откашливатель, прибор - который помогает очистить дыхательные пути при слабости мышц
Остаток к сбору составляет - 276 582 рубля
❗Для того, чтобы его приобрести - очень нужна именно ваша помощь!
ПОМОЧЬ ПРОСТО:
✅Отправьте любую сумму на странице сбора: https://f-sma.ru/campaign/kraskovskij-okaschl/
Или
✅через ваше банковское приложение по реквизитам фонда:
БФ «Семьи СМА»
р/с № 40703810438000003439
в ПАО «Сбербанк России»
ИНН 7724342940
КПП 772401001
БИК 044525225
к/с 30101810400000000225
💬Назначение: "Откашливатель"
Или
✅Отправьте СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой
Попросят помощи, а откашливателя нет - Семьи СМА
Так важно быть спокойным за своего ребенка, которому, даже если врачи далеко, можно помочь нужным оборудованием. Мы хотим быть спокойными за наших детей со СМА и объявляем сбор помощи на  откашливатель
Семьи СМА
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
добавлена 4 мая в 13:55

Вопрос поиска решений для перевода на федеральное финансирование лекарственного обеспечения взрослых со СМА стал основной темой заседания рабочей группы Комиссии Генерального совета Партии "ЕДИНАЯ РОССИЯ" по здравоохранению на тему: «Лекарственное обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями на примере СМА: источники финансирования и оптимизация расходования бюджетных средств».

...
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
добавлена 3 мая в 12:56

Друзья, если вы вдруг пропустили эту новость - то хотим еще раз поделиться

В феврале 2024 года были одобрены клинические рекомендации по ведению взрослых со спинальной мышечной атрофией. Текст рекомендаций размещен в рубрикаторе Минздрава РФ
В клинических рекомендациях отражен принцип междисциплинарности медицинской помощи и необходимости комплексного наблюдения за взрослыми со СМА с вовлечением команды врачей различных специальностей, а также четко прописаны критерии назначения патогенетической терапии вне зависимости от возраста пациента и возраста дебюта заболевания.
В разработке клинических рекомендаций принимали участие ведущие эксперты – врачи, специалисты по реабилитации, представи
Показать еще
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
добавлена 28 апреля в 10:57

Яна - необычная девушка.

...
Путь в футбол – это мой смысл жизни - Семьи СМА
Я не просто футбольный фанат, я изучаю историю футбола, коллекционирую атрибутику и знаю о футболе практически всё, я огорчаюсь из-за неудач своей команды и радуюсь ее победам. Я стараюсь поддерживать свою...
Семьи СМА
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
добавлена 24 апреля в 09:50

Сегодня мы хотим поделиться историей одной из семей, которым фонд помогает с момента своего основания - уже почти 10 лет.

...
Показать еще
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
добавлена 23 апреля в 16:06

В России зарегистрирован еще один препарат для лечения спинальной мышечной атрофии

Минздрав зарегистрировал в России препарат Лантесенс - отечественный аналог Спинразы (международное непатентованное наименование – нусинерсен), , применяемого для терапии всех типов спинальной мышечной атрофии у детей и взрослых. Его производитель - российская биотехнологическая компания «Генериум»
Запись о регистрации препарата появилась в Государственном реестре лекарственных средств 15 апреля 2024 года.
Вице-президент по внедрению новых медицинских технологий АО "Генериум" Дмитрий Кудлай, член-корреспондент РАН, отметил, что "с технологической точки зрения это первый в РФ проект полного цикла производства
Показать еще
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
добавлена 15 апреля в 10:50

"Эй, на связи Макс.

...
Показать еще
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
добавлена 12 апреля в 15:03

Мама 9-летней Ани Есиной живет с дочкой в Белгороде.

...
Показать еще
загрузка
Показать ещё