*************************************************
Спинальная мышечная атрофия относится к числу редких заболеваний. По словам сенатора Татьяны Кусайко, осведомлённость в обществе о самом заболевании, о нуждах пациентов может изменить ситуацию в лучшую сторону.
Парламентарий приняла участие в открытии в Москве проекта Клиника СМА. Проект реализован Благотворительным фондом помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями, и получил поддержку Фонда президентских грантов.
По словам парламентария, целью проекта является помощь детям и взрослым в адаптации к этой болезни и организации полноценной жизни. Семьи с разных концов страны смогут получать консультации ведущих профильных специалистов и комплексное медицинское, социально-юридическое и психологическое сопровождение.
Татьяна Кусайко отметила важность дальнейшего совершенствования законодательства в части помощи людям с орфанными заболеваниями. «Этот вопрос является одним из приоритетных для государства, так как речь идёт о жизни людей, а лечение этих заболеваний очень дорогостоящее и не может быть доступно обычной семье».
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Комментарии 2