Предыдущая публикация
Вся Россия и всё мировое медицинское сообщество сейчас следят за судьбой годовалого Артёма Пронина из Подольска (Московская Область).
Уникальность истории этого малыша в том, что он станет первым в России ребёнком с этим смертельным диагнозом - Болезнь Канавана-ван Богарта-Бертранда (Лейкодистрофия), получившим необходимую жизненно важную генную терапию. Сбор ведётся не только на лечение, но и на регистрацию метода лечения в системе FDA (Food and Drug Administration). До этого болезнь считалась неизлечимой и детки мучительно умирали на руках своих обезумевших от бессилия матерей...
С большим трудом мама Артёма добилась участия сына в программе в клинике ROWAN UNIVERSITY School of Osteopathic Medicine (Нью-Джерси,США). Она нашла доктора, который уже проводил клинические испытания проводя генную терапию у таких детей. Это доктор в США, профессор Пола Леоне - уже более 20-ти лет она ведёт работу по созданию эффективной терапии для помощи своим маленьким пациентам в борьбе с Лейкодистрофией. Самая новая генная платформа была разработанная только 4 года назад. Мама списалась с ней, выяснив, что возможность спасти её ребенка СУЩЕСТУЕТ!!! Аденоассоциированный вирус переносит в мозг исправленный ген, перестает вырабатываться аспартатацелаза и мозг прекращает разрушаться. К ребенку возвращаются все навыки. Терапевтическое окно для проведения генной терапии 12-18 месяцев.
Заболевание Артёма очень редкое, в мире всего около 2000 заболевших, 12 из них из России. Генная терапия осуществляется только на частные вложения. Фармакологическим компаниям не выгодно вкладывать средства в разработку препаратов для столь узкого рынка сбыта, инвестировать разработки препаратов от гриппа для них гораздо более прибыльно. Это и объясняет столь высокую стоимость участия детей в программе. В США, семья, у которой два таких малыша проводят активную кампанию по сбору средств, т.к. сумма за их участие составляет 1 500 000$. Стоимость участия Артёма в программе - 800 000$. Изначально сумма за лечение Артёма была 900 000$, но 100 000$ из них взял на себя фонд при клинике в США. Деньги родители вынуждены собирать самостоятельно, без помощи государства и крупных Благотворительных Фондов, поскольку Устав многих Фондов не позволяет им брать на сбор средств детей именно с генетическими заболеваниями, или это просто не их профиль.
Родители обратились за спасением для сына к общественности при помощи соцсетей, был создан персональный онлайн-фандрейзинговый сайт для Тёмочки на очень крупной международной платформе GoFundMe. Дважды Артёма показывали по местному телеканалу "КВАРЦ", поддержали малыша на своих страницах в инстаграм и звёзды российского кино и шоу-бизнеса: Мария Кожевникова, Анастасия Стоцкая, Кристина Асмус, солист группы "РУКИ ВВЕРХ!" Сергей Жуков, певица Жасмин, Дони блекстар, модель и ведущая, бывшая участница ДОМ-2 Евгения Шмидт. В родном Подольске Артёма поддерживают Волонтерское движение "МИЛОСЕРДИЕ - ПОДОЛЬСК" и Новостное Сообщество Подольск
❗С помощью добрых и отзывчивых людей уже удалось собрать первые 100 000$, но до 30 декабря 2018г необходимо всего за 6 недель внести оставшиеся 700 000$❗
По всей стране сейчас проходит марафон помощи Артёму ПРОНИНУ #ПОМОГАЕМ_ВСЕЙ_СТРАНОЙ ,
Артёма поддерживают самые обычные Люди и различные городские сообщества, предприниматели. Ведётся подготовка ярмарок, благотворительных концертов, некоторые предприниматели (пока что только представители малого бизнеса) готовы переводить часть средств от выручки для Тёмы.
Поддержать Артёма может каждый человек с активной социальной позицией и добрым сердцем!
Есть много способов помочь Артёму:
распространить информацию о нём среди знакомых и в соцсетях,
расклеить или раздать листовки, установить боксы для пожертвований в людных местах или повесить баннеры, организовать благотворительное мероприятие. Или просто посильно помочь финансово на любой из реквизитов. Помогая Артёму сейчас, вы даёте шанс на жизнь деткам с подобным заболеванием завтра. Генетические заболевания - бич XXI века. Что мы едим? Где живём? Чем дышим? Никто не застрахован. СОХРАНИМ НАШЕ ЗАВТРА УЖЕ СЕГОДНЯ!
БЫСТРЫЕ СПОСОБЫ ПОМОЧЬ АРТЕМУ:
💳Карта №1 СБЕРБАНКА РОССИИ
№ 5469400022282946
💳Карта №2 СБЕРБАНКА РОССИИ
№ 4276400055296769
- получатель Алла Валерьевна П. (мама)
🇷🇺 Яндекс Деньги: 410014643242523
🇷🇺 Киви кошелёк +79670145517
Помощь из Украины, Республики Белорусь, Казахстана:
🇷🇺 БИЛАЙН для пополнения +79687886677
🇷🇺 МТС для пополнения +79851177054 Oplata.mts.ru ( с карты VISA, MasterCard, МИР)
Следующая публикация
Комментарии 4