Здравствуйте, мои дорогие!
Сентябрь пролетел как один день и ощущение от него ,несмотря на хорошую погоду, осталось тяжёлое.
Болели. Долго болел Тема, две недели держалась температура, немного насморк, чуть горлышко красное, но ничего критичного, а температура держится. До 38.1 доходила, но по состоянию Тема был достаточно активным. Но меня всегда настораживает , если у него повышенная температура. Врач наша сказала сдать анализ крови на С-реактивный белок, прокальцитомин и ферритин, т.к. это маркеры и показатели если есть воспаление.
Как только я слышу, что надо сдавать Теме анализ крови из вены , у меня сжимается сердце. Я знаю, что у него всегда с этим проблема. Не каждая медсестра может взять у него кровь из вены. Такие убегающие венки у Темы.
Так оказалось и на этот раз. Я не буду писать название лабораторий, где мы сдавали кровь, чтобы не делать им рекламу и антирекламу. Такой мой ребёнок и его вены, это не значит, что с другим ребёнком будет также. Буду называть их лаборатория А и лаборатория Б. Раньше мы сдавали анализ в лаборатории А, знали там медсестру, которая хорошо могла взять кровь у Темы, даже домой оплачивали вызов для забора крови. Но время идет и сотрудники меняются. Встретили нас очень хорошо, поняли, что ребёнок необычный и постарались сделать все, чтобы Теме было комфортно. Но медсестра девушка была молоденькая и мне кажется переволновалась, боялась причинить Теме боль. Как ни старалась, но взять кровь не смогла, никак не попадала в вену. И на ручке пробовали и на ножке, предложила прийти в другую смену на следующий день. Тема ооочень терпеливый, даже не плакал, мама конечно развлекала и отвлекала его как могла.
Но нам такой вариант как ходить туда сюда с ребёнком на руках с температурой совсем не подходил. Мы вышли и я позвонила заведующей педиатрическим отделением нашей поликлиники, спросила совета. Она посоветовала сдать анализы в лаборатории Б, в поликлинике в субботу не работала лаборатория.
Хорошо, что два медцентра, по иронии судьбы, два конкурента, находятся в одном доме. Мы зашли и я объяснила ситуацию, медсестра долго примерялась и смогла попасть в вену. Нужный объем крови мы сдали. Заодно сдали и на вальпроевую кислоту и на витамин Д, чтобы лишний раз потом не лезть в вену.
Каждый раз я молюсь Богородице про себя когда у Темы берут кровь.
Ожидание всегда волнительно , особенно когда касается анализов. Во мне навсегда остался этот страх получения результатов после Теминого диагноза. Результат анализов мы получили на следующий день. Анализы просто отличные! Никаких отклонений от нормы! Слава Богу, можно выдохнуть, рентген делать не придётся и воспаления нет.
Мы делали ингаляции, отпаивали, чтобы снять температуру и интоксикацию.
Как оказалось это была только первая часть 🙈
Потом заболел Серёжа. Жаловался на озноб , его подтряхивало. Померил температуру 38, но если руки и ноги холодные, то значит идет спазм сосудов и температура растёт. Так и оказалось 😔 39.6 к вечеру, сбивала ибуклином, обтирания делала. Вызвала педиатра участкового, она пришла, послушала, посмотрела горло, сказала горло краснющее, выписала антибиотик. 🤷♀️ Зная, что потом будем долго лечить кишечник и все отразится на коже, я повременила с антибиотиком. На следующий день с плановым визитом приехала к Теме его врач Ольга Владимировна. Посмотрела и Сережу, сказала чем полоскать горло , лечиться. Справится без антибиотиков. Так и получилось. Правда трое суток 39.6 как заколдованная держалась. Потом уже ниже, но еще долго была и слабость и потливость и интоксикация держалась.
Тема на осмотре ничего не выдал. Абсолютно все было в порядке. Идеальное давление, температура, сатурация, горло, нос, ушки, лимфоузлы. Все было в порядке.
Это было утро вторника. К вечеру поднялась температура 37.7 и началось... Тема сразу просит пить и пьет много и жадно, если у него лезет температура. Не плакал, только сидел на мне прижавшись и тихонько стонал. Но было понятно, что заболевает и ему очень плохо. Сбивали жаропонижающими свечками температуру, доходила до 38.8. Пока свечка действовала , температура сбивалась, но ниже 38 не опускалась. Открылась рвота, фонтаном, присоединилась диарея. Тема выключался у меня на руках.
Я очень боюсь обезвоживания и что сама не справлюсь. Хотела вызвать скорую, но меня предупредили, что Тему могут положить в реанимацию, одного, меня туда даже не пустят из-за ковида. ЧтО там будет и как с ребёнком, который невербальный и все время привык быть с мамой, никто не мог сказать. Поэтому меня эта картина конечно отрезвила и мы вместе с Ольгой Владимировной ,спасибо ей огромное, справлялись сами. Каждый час она мониторила его состояние . "Алла, как Тема? Температура? Сатурация? Сколько выпил, сколько пописал, как дыхание? " Также как и у Сережи были ледяные руки, ноги, сам как огонёк. На любую попытку дать лекарство через рот-рвота. Вот с Темой мы без антибиотиков не обошлись, к сожалению. Пили все жидкости, Регидрон, Смекту, минеральную воду, пробиотики растворенные в воде, просто воду, чай. Я буквально выпаивала Тему. Так как не понятно было что это за гадость к нему прицепилась, да еще и с желудочно-кишечным компонентом, то пили и Энтерофурил и Клацид. Обтирала водой и лоб и места выхода крупных сосудов. Тема морщился, кряхтел, жалобно стонал, но сил сопротивляться не было совсем. Да и понимал, что мама рядом с ним и выхаживает его. Четверг был самым тяжёлым днем, сатурация 93, хорошо, что есть пульсоксиметр и кислородный концентратор дома. Так мы с кислородом и держались. Подышит-поднимается сатурация, убираю маску, опять опускается.
В пятницу приехала наша медсестра Даша. Всего Тему осмотрела, послушала. Ничего. Только температура по-прежнему поднималась, но сбивалась уже до 37.9. Проклятая цифра так и застыла на градуснике. Теме немножко стало легче. Скажу откровенно, я даже в храм ездила, заказывала молебен за здравие детей, когда у Темы снизилась температура и стало полегче. Вид у меня был тот еще наверное. 🙈 Неделю почти не спать, то с одним, то с другим ребёнком. О себе даже и не думала, единственное боялась, чтобы самой не слечь. Но видно меня Бог уберег, потому что я нужна своим детям. Потом конечно после такого стресс мои болячки о себе дали знать, я эту особенность своего организма знаю. Мобилизоваться в самый трудный момент, а потом уже дать по полной своей хозяйке. Ну да ладно, в такие моменты я думаю, что каждая мама считает, что лучше самой тысячу раз переболеть, чем болезнь ребёнка.
Пропили мы с Темой курс антибиотика, Энтерофурила, про и пребиотики пьем до сих пор. Серёжу две недели продержала врач на больничном. Тоже долго в себя приходил, весь зелёного цвета , с темными кругами под глазами .Похудел на 2 кг.
Что это была за болячка не понятно. Ясно, что вирус.
Мы весь месяц с Темой не ездили на занятия и я теперь могу ответить тем, кто говорит, что зачем вы ездите, тратите время и деньги. Сразу стала заметна спастика , мышцы все забиты. Понятно, что любая инфекция бьёт по неврологии и нужно время, чтобы восстановиться. Этим мы теперь и занимаемся. Потихоньку входим в ритм обычной жизни. Ездим на занятия, даже иногда после них заходим на детскую площадку, если там нет никого и качаемся на качелях.
Продолжаем вертикализировать Тему. Он подрос и настройки вертикализатора стоят на максимуме. Для нас уже хорошо и уже победа, когда Тема выстаивает 10, 20, 30 минут. С каждым по 10 тоже хорошо. Утром с мамой 10 минут, потом после школы приходит Серёжа, с ним 10 минут, вечером после работы с папой. Может и немного больше, главное, что стоит. Пока болел туторы не надевали, и так очень тяжело Теме было. Надеюсь и к туторам потихоньку привыкнет.
Мы все ждали 4 октября, должен был прийти ответ от ФДА и я в комментариях писала уже об этом. Разочарование, боль, когда тебе говорят, что у нас есть вопросы к производителю и он должен сделать то то и то то. Ни мы, ни профессор не можем отвечать за требования, которые необоснованно завышены, как будто мы МЕГА корпорация. А мы просто хотим вылечить своих детей и все тесты уже сделаны и вектор готов с февраля и доказана его безопасность и эффективность. А нет, а давайте еще раз перепроверим в нескольких местах на разном оборудовании. Стражи безопасности. Слов нет. Хотя я пытаюсь заставить себя взглянуть на это с другой стороны , что чем больше проверок, тем более безопасно для детей. Но время... Как хочется закричать, чтобы время остановилось, поторопить всех и вся, пешком пойти на руках с Темой за заветным лечением.
Мы как никогда близки к нашей цели и не дадим обстоятельствам нас сломать. Не для этого мы столько бились.
Спасибо огромное за поддержку!!! Я всегда чувствую тепло сердце, которое нам помогали и хочу сказать, что я очень благодарна за эту помощь.
С уважением,
Алла Пронина
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Комментарии 5
Может заболевания разные .Время быстротечности и оно враг для вас.Темка,Живи .