Предыдущая публикация
ПОМОГАЕМ СОНЕЧКЕ ДАРБИНЯН ИЗ НОВОСИБИРСКА
У Софии СМА 1 типа, открыт срочный сбор на #золгенсма, стоит 2.1 миллиона долларов.
Пожалуйста, приходите к нам, нам очень нужны волонтеры https://instagram.com/helpsofiadarbinyan?igshid=t2u62xtuszpu @helpsofiadarbinyan
наш сайт Sofiadarbinyan.ru 23 февраля этого года родилась маленькая София.
Самый главный подарок папе.
Третья дочка в семье.
⠀
Все шло отлично. Но ни в месяц, ни позже она не начала держать голову. Не поднимала ножки. Мы поняли, что что-то пошло не так и начали обследование.
⠀
Результат - генетическое заболевание СМА 1 типа. Самый агрессивный вариант спинальной мышечной атрофии.
⠀
Болезнь прогрессирующая. Сначала перестают реагировать ножки, потом все выше... пока не остановится сердце или не перестанут работать легкие. Умственно при этом ребёнок развиваться будет нормально. Никаких отклонений. Он будет терять возможность двигаться и понимать это.
⠀
До 2 лет с 1 типом, обычно, ребенок не доживает.
⠀
Вот это все нам и сказали.
⠀
Как гром среди ясного неба.
⠀
Старшие две девочки - Эля и Мила - здоровы. Это уже счастье, о котором мы и не подозревали. Потому что если родители оказываются носителями этого нарушенного гена, то в 25% случаев дети имеют СМА. А носитель - каждый 40 человек на планете. Девочки в эти 25% не вошли.
⠀
Софии не повезло.
⠀
Для лечения ей требуется укол. Всего один. Но очень дорогостоящий укол. Очень. 2 125 000 долларов. Это около 160 000 000 рублей.
⠀
Времени у нас очень мало, чтобы собрать эту сумму! Помогите пожалуйста нам распространить это видео🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Тогда есть шанс, что она сможет ходить. Позже уже не так эффективно. Сейчас Софии почти 6 месяцев.
⠀
Диагноз нам подтвердили только 8.06.2020. Первый раз 10 мая анализ эту болезнь не показал. Ошиблась лаборатория. Потерян месяц...
Мы сразу же открыли сбор.
⠀
Благодарим всех и каждого🙏🏻
⠀
Прямо сейчас вы можете помочь Софии, если переведете любую посильную сумму любым удобным способом:
⠀
Мама: Анастасия Валерьевна Дарбинян
📱Сбербанк онлайн 79232350409
💳 Сбербанк 4274 3200 4251 3179
💳Тинькофф 5536913840672030 (Darbinyan Anastasiya Valerevna)
Папа: Владимир Эдуардович Дарбинян
📱Сбербанк онлайн 79232576342
💳 Сбербанк 4274 3200 4159 5656
💳 Альфабанк 5559 4925 1160 0515
💳 ВТБбанк 2200 2407 1470 0933
#спасти_софию
#save_sofi
#помогисофиинск
#сма #смайлик #золгенсма #zolgensma
#моясемья
#нашидети
#помощьдетям #ямыфургал
00:59
00:59
Следующая публикация
Комментарии 3