Маруся родилась здоровым ребенком и до 11 месяцев развивалась без особенностей.
Вовремя начала держать голову, ползать, сидеть, стоять и ходить у опоры.
К году стали замечать, что Маша с трудом начала вставать в кроватке, пыталась цепляться крохотными ручками и подтягивать тело. Охватил ужас.
В нашей семье у старшего сына (ему 20) была диагностирована ранее неизлечимая миопатия Дюшенна.
Да, такой болезнью страдают только мальчики, тогда как такое могло случиться с Марусей? Почему ее тело стало слабым, мышцы перестали работать в полную силу?!
Мы пошли по врачам. На постановку верного диагноза ушел год.
В январе 2020 года пришёл положительный анализ на СМА Масю (младшую дочь) и на старшего сы
Оказывается счастье рядом, а мы его не замечаем. Оно разное...
Для кого-то просто впервые САМОСТОЯТЕЛЬНО посмотреть в окно...
Мы не задумываемся об этом, для нас это обыденность. Но для ребенка с диагнозом это порой роскошь.
Протяните руку помощи Марусе:
- поставь
- отправь своим друзьям
- добавь пост в Момент дня
- отправьте любую посильную сумму
Реквизиты для помощи
Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)
Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)
Qiwi: 89029999984
БФ Сбереги жизнь - отправь смс на номер слово
Обратите на меня внимание...
Каждый день команда волонтёров делает посты, которые набирают тысячи просмотров...
Но…
Сотни просьб перевести крошечную сумму и рассказать о Марусе тонут в суете и недоверии.
Моя девочка будет ЖИТЬ, если получит лечение.
У Маруси смертельное заболевание. Ей требуется самое дорогое лекарство в мире. Мы уже 3 года ведем сбор, но времени у нас почти уже не осталось. Совсем скоро Маша потеряет шанс на получение жизненно необходимого лекарства в связи с ограничением применения препарата по весу.
Помогать легко
лайк
добавить себе в сториз
отправить репост своим друзьям и знакомым
Перевести посильную сумму
Реквизиты для помощи
Сбербанк: 2
Друзья, милые! Мы просим вас помочь нам информационно. По возможности распространить информацию про наш сбор, про Данюшку. Будем вам очень благодарны за поддержку! Для нас каждая помощь в Помощь! Благодарим от всего сердца
----------------------------------------------------- Реквизиты для помощи Данилки: ----------------------------------------------------- Телефон (Оператор Билайн) 89094377131 Карта Сбербанка "Мир" 2202 2062 0434 3987 (К карте привязан номер 8 909 437 71 31 Мозговая Татьяна Петровна - мама Данечки) Яндекс - Деньги - 410013159909773 Pay - Pal - tatarina.alena93@mail.ru Киви- Кошелек: 8 909 437 71 31 Мозговой Даниил, 18 лет
Ребята у нас хорошие новости! Польская платформа Добрыйклик активна, и Вы можете помочь Марусе просто ежедневно открывая квадратик -
За каждую открытую картинку (225 квадратиков) - платформа начисляет 10 польских грошей.
*всплывающее окно можно закрыть крестиком, это объяснение.
Ежедневно можно открывать один квадратик, если вы зарегистрируетесь на платформе или зайдёте через аккаунт Фейсбук, то сможете помочь и другим деткам(5 квадратиков в сутки)
поделитесь ссылкой со своими друзьями, так картинку мы откроем гораздо быстрее
https://www.dobryklik.pl/marysienka#марусяяценко#сма2типа#золгенсма#благотворительность#помощьдетям#дизайнинтерьера#дизайндома#дизайндетской#дизайнкух
29 февраля - день редких заболеваний. И СМА в их числе.
Когда приходит диагноз в семью, жизнь переворачивается с ног на голову. Еще сложнее, если заболевание редкое. Лечение стоит огромных денег, его не купить в аптеке. Врачи не знают, что с такими пациентами делать, и не потому что плохие, а потому что такой пациент первый в их многолетней практике.
Первое время кажется, что все, мир рухнул и жизнь закончилась. Но это не так, жизнь продолжается. Она просто становится другой. Другой ритм, другой график, другие цели и интересы. Постепенно ты становишься доктором, при чем широкой направленности, реабилитологом. Начинаешь выполнять те медицинские манипуляции, о которых даже подумать боялся.