Виктория Толстова

В выходные умерла маленькая А., которая долго болела СМА. Видео с ее смертью родители выложили у себя в соцсетях, где много лет собирали деньги на лечение. После они объявили о закрытии сбора. Но есть проблемы. Во-первых, девочка получала необходимое лечение от государства — десятки миллионов в год. Во-вторых, счета родителей и фондов, которые собирали деньги непонятно на что, на момент написания статьи были активны, хотя ребенок уже умер. История А. должна дать старт радикальным мерам по контролю сферы благотворительности. Девочка родилась со СМА первого типа. Получала лечение от государства. Родители захотели сделать ей «золотой» укол «Золгенсмы», который до перевода закупок в госфонд «Круг добра» стоил для россиян 156-160 миллионов рублей. Однако укол был противопоказан А. самим производителем: по возрасту и из-за того, что ребенок был на искусственной вентиляции легких. Представители правительства тогда еще Астраханской области объявили, что девочка находилась на ИВЛ больше 16 часо

Насмотрелся социальных сетей, где идеальные люди работают на идеальных работах, путешествуют по идеальным курортам, имеют идеальные фигуры, саморазвиваются и общаются с такими же идеальными людьми. Живу я значит в своем сером Мухосранске и думаю, что где-то там есть та самая идеальная жизнь, надо заработать много денег, поехать исследовать мир и стать счастливым, но так я еще никогда не ошибался. Я объездил все попсовые и не очень курорты. Встречал лучшие закаты на райских островах, плавал в бассейнах на крыше, плавал с черепахами, дельфинами, скатами, как в том самом счастье из социальных сетей. Но, попробуйте найти счастье в моих глазах? Его нет. От перемены мест в жизни мало что менялось, потому что я везде брал с собой себя. Я не нашел счастья ни на Бали, ни в священной Индии. Я брал с собой: свой взгляд на мир, свои убеждения, свой характер. И если я был душнилой, а не душой компании, то от меня веяло душностью в любой стране и в любой культуре. Я понял, что сначала надо менять се