Ты не один — важное осознание для родителей, чьих детей объединил одинаковый диагноз.

Пациентское сообщество — это не только обмен опытом, это ещё и эмоциональная коллективная поддержка, которая помогает уменьшить чувство изоляции и тревоги
Новосибирск, Махачкала, Санкт-Петербург, Воронеж — мамы детей с синдромом Алажилля приехали из разных городов в Москву, чтобы вместе с сотрудниками благотворительного фонда «Жизнь как чудо» провести многочасовую стратегическую сессию — обсудить планы по развитию пациентского сообщества.
Вместе с фондом активные родители начали формировать его три года назад. Сейчас это уже больше, чем просто чаты в мессенджерах и группы в социальных сетях. Каждый год семьи, где растут дети с синдромом Алажилля, принимают участие в пациентских встречах, которые проходят 24 января, в день осведомлённости о синдроме Алажилля.
Подробнее рассказали на kakchudo.ru: https://kakchudo.ru/news/kak-proshla-strategicheskaya-sessiya-s-mamami-detey-s-sindromom-alazhillya/