17 апреля - Международный день борьбы с гемофилией

Дата приурочена она ко дню рождения основателя Всемирной федерации гемофилии Фрэнка Шнайбеля и призвана привлечь внимание общества к проблемам гемофилии.
Гемофилия (или коагулопатия) – редкое генетическое заболевание крови связанное с нарушением свёртываемости крови (коагуляции). Нормальная свертываемость крови предотвращает и останавливает кровоизлияния в мышцы и суставы (гемартрозы и гематомы), а также кровотечения при порезах и царапинах, которые могут возникнуть при активной повседневной жизни любого человека.
При отсутствии необходимого лечения гемофилия приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы.
Гемофилия поражает почти исключительно мужчин, а передается по женской линии. По статистике ВОЗ примерно один младенец мужского пола из пяти тысяч рождается с гемофилией, вне зависимости от национальной или расовой принадлежности. Приблизительно одна треть больных гемофилией не имела у предшествующих поколений подобных расстройств.
30-40% случаев болезни являются спонтанной мутацией, когда в истории семьи никогда не было людей с гемофилией.
Согласно Регистру больных гемофилией Министерства здравоохранения Российской Федерации в нашей стране насчитывается около 10 000 пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда, нуждающихся в лекарственной терапии.
В настоящее время лекарственное обеспечение людей с нарушениями свёртываемости крови в России находится на уровне европейских стран. Пациенты получают лекарства бесплатно по федеральной программе высокозатратных нозологий.
Адекватное лекарственное обеспечение позволило существенно сократить количество госпитализаций. Пациенты с гемофилией могут вести активный образ жизни: работать и создавать семьи. Дети с гемофилией практически не отличаются от здоровых сверстников: посещают школы, занимаются различными видами деятельности, включая физкультуру и спорт.
За этими достижениями стоит колоссальная многолетняя коллективная работа, проводимая по инициативе Всероссийского общества гемофилии Правительством Российской Федерации, Министерством здравоохранения Российской Федерации, Росздравнадзором, врачами-гематологами и другими специалистами.
В областной больнице в отделении гематологии оказывают квалифицированную медицинскую помощь пациентам с заболеваниями системы крови. Проводится лечение по современным международным программам, используются передовые достижения медицинской науки, отечественный и мировой опыт.