— Юлия, как пришло решение принять в семью ребёнка?

— После развода с первым мужем я осталась одна с двумя детьми 9 и 13 лет. Чувствовалась пустота в семье, нужно было как-то заполнить образовавшийся вакуум. Я записалась в школу приёмных родителей, думала, приму в семью мальчика и девочку возрастом 3–4 года. Записалась в ШПР в феврале (запись была только на сентябрь), а через два месяца познакомилась со своим вторым мужем.

Мы уже готовились к свадьбе осенью, и я говорю ему: «Я на сентябрь записана в школу приемных родителей. Может быть, вместе пойдем на обучение?» Он не отказался. Да и батюшка нас благословил: «Может, потом кого и возьмёте в семью».

На самом деле ШПР оказалась очень полезной, потому что мои кровные старшие дети для мужа стали как бы приёмными. Были с ними и конфликты, и стычки. И знания, полученные в ШПР, нам пригодились.

— У вас позже родился сын, но вы не передумали стать замещающей семьёй?

— Да, через год я забеременела, родился у нас Трофим. Старшие дети помогали. Но расти Трофиму одному было скучно. Старшие-то и есть старшие, с ними особо не поиграешь. Я задумалась о том, что нужен Трофиму братик или сестра, а своих детей уже Бог не давал.

И вот прошлой осенью муж говорит: «А давай возьмём девочку из детского дома, сестренку Трофиму». Мы поговорили на эту тему, а потом у нас случился семейный конфликт, и тема заглохла. Как оказалось, только на время.

— Когда вы поняли, что готовы принять особого ребёнка?

— 6 января, как сейчас помню, мне в ВКонтакте попался ролик о том, как многодетная семья приняла маленькую девочку, и всё вокруг неё закрутилось, и все выглядели такими счастливыми. У меня словно что-то щелкнуло.

На следующий день я открыла базы детей, стала смотреть. Увидела Дашу из Санкт-Петербурга, у малышки был диагностирован ДЦП. Почему она мне в душу запала? Внешне на меня похожа была. Я стала изучать диагноз, морально готовилась к приёму в семью ребёнка с ДЦП.

Надо отметить, что у меня старший сын — органик, и я очень много времени ездила с ним по реабилитационным центрам и санаториям. Записывала истории, даже написала книгу про особых детей «По дорожке в рай». То есть, я примерно представляла, что делать с таким ребёнком, как с ним заниматься, как реабилитировать.

Наверное, всё началось гораздо раньше. Будучи студенткой второго курса пединститута я ездила волонтером в психоневрологический интернат в город Порхов. Там мы работали с детьми с ментальными особенностями. С многими ребятами я подружилась. Некоторым из них потом сняли диагноз "умственная отсталость".


Пока мы собирали документы на опеку (я указала, что хочу взять ребёнка с 5-й, самой непростой, группой здоровья), Даша из базы пропала. Я, конечно, очень огорчилась.

В тот момент я заканчивала магистратуру по нейропсихологии и имела уже прямое отношение к детям с особенностями, поэтому социально-психологическая комиссия разрешила нам принять ребёнка в возрасте от 1 до 4 лет с 1 по 5 группы здоровья (вообще, могут и не разрешить брать детей с 4-й и 5-й группой).

— Как нашли Женю?

— Документы мы собирали с февраля по август: то одно не так было, то другое. Параллельно присматривали детей в базах. Как-то увидели на сайте годовалую девочку Вику и позвонили в базу Калуги узнать о ней. Это было 10 августа.— С кем вы смотрели видеоанкету, что запомнилось в ней?

— Мы с мужем показали видеоролик младшему сыну, стали размышлять, справимся ли, сможем ли развивать, реабилитировать особую девочку, которая не ходит и не говорит.

Тогда мы ещё не знали точного диагноза, думали, что у Жени спина бифида — расщелина позвоночника, и ребёнок не будет ходить.

С моим знакомым реабилитологом тоже досконально изучили видеоанкету, думали, какие у девочки перспективы, к чему нам готовиться. 29 августа мы наконец-то получили разрешение на опеку.

Также мы взяли на Женю благословение у нашего батюшки. К удивлению, он нас благословил, хотя я так и порывалась поискать ребёнка поздоровее. «Да зачем же? Берите в семью эту девочку, —говорил он. — Такими детьми тоже кто-то должен заниматься». Надо отметить, что у батюшки самого один из четверых сыновей — с тяжёлой формой аутизма, и он знает про особых детей не понаслышке.

— Как помогают видеоанкеты при выборе ребёнка?

— Да они в буквальном смысле спасают детей, поскольку не каждый кандидат может «вслепую» приехать и забрать ребёнка в семью.

Для меня видеоанкета была очень важным фактором. Прежде, чем ехать знакомиться, мы внимательно смотрели, как у Жени работают ручки, какие движения она делает, что она может.

— Расскажите о первой встрече с будущей дочерью?

— В сентябре мы с детьми поехали в Калугу в санаторий. Из него как раз было удобно добраться до Жени. Как позже выяснилось, у неё атоническая форма ДЦП и грубая психическая задержка.Женя выглядела вялой, на ногах не стояла, падала. Сама вся как кисель, мышц совсем нет. Но руки выглядели рабочими, она даже сама надевала ортопедические сандалии. Ещё Женя совсем не говорила, только гыкала, но эмоциональный отклик был.

— Не страшно было?

— В первый раз мы испугались, конечно, потом приехали ещё раз, уже со старшей дочерью. В общем, ходили, колебались, колебались, колебались.

Я не могла её поднять на руки, в тот момент у меня болела спина (двигала мебель к приезду Жени). Думаю: «Как я буду поднимать её дома, если спина и так болит?» Нам предлагали ещё шебутного трёхлетнего Егора с краниостенозом, но у нас у самих мальчик гиперактивный, второго такого мы бы точно не выдюжили.

Направление у нас было на 10 посещений, и в дом ребёнка мы приезжали почти каждый день. И вот звонят нам из опеки и спрашивают, что мы решили, потому что появились ещё одни кандидаты, которые хотят познакомиться с Женей.

Мы решили написать отказ: что людям мешать? Вдруг они не будут долго размышлять. Но несмотря на это я продолжала колебаться, и чтобы не терять времени, поехала знакомиться с Жениной бабушкой (запомнила её адрес в базе).

— О чём вы говорили с бабушкой Жени, чем вам помогла эта встреча?

— Встретила бабушка меня настороженно, удивилась, что Жене ищут приёмную семью, ведь «она такая больная, может находиться только в медицинском учреждении». Но я показала бабушке видео, как мы с Женей играем, и она выдохнула. Мы хорошо поговорили. Узнали кое-какие подробности о сестре Жени, ей 7 лет, о родителях, увидели Жениного четырнадцатилетнего брата от первого брака её мамы. Он под опекой у бабушки, живёт с ней. Выглядел абсолютно здоровым.

Мы решили: если новые кандидаты не возьмут в свою семью Женю, то мы её все же заберём. В выходные были в Оптиной пустыни. Я молилась, искала ответ на свой вопрос. В Шамордино наткнулась на мощевик с частичкой мощей святой Евгении (раньше я нигде этого не встречала). «Ну вот же ответ!», — воскликнула я. А дочка мне на это сказала: «Опять ты, мама, со своим магическим мышлением!» Но для меня уже всё было решено, я наконец-то успокоилась.


— А в доме ребёнка вас не отговаривали?

— Директор удивлялась: «Зачем она вам нужна? Вы понимаете, что она никогда не будет ходить и говорить, никогда не пойдёт в обычную школу?»

«Посмотрим», — решили мы.

При оформлении документов выяснилось, что справки у нас просрочены, пришлось ехать из санатория домой, чтобы их продлить. На это ушло время, только 31 октября муж поехал за Женей в Калугу. Ей было на тот момент 3 года и 10 месяцев, а нашему кровному сыну Трофиму — 4,5 года.

— Больше страхов не было?

— Конечно, были! Мой папа отговаривал от особого ребёнка, у нас с ним были споры, целые баталии, мы очень активно обсуждали этот вопрос.

Другие близкие родственники тоже выступили против подобного решения. Но самое интересное, что папа, который противился больше всех, радушнее всех принял Женю и радуется её успехам. Говорит: «Низкий вам поклон и большое спасибо! Вы делаете большое дело, подняли человека на ноги. Она ведь так и сидела бы в детском доме, никогда бы не пошла своими ногами». Сейчас папа самый главный наш моральный помощник.

— Какими были первые дни Жени дома?

— Женя не говорила совсем, но всё понимала на бытовом уровне. Ей очень хотелось двигаться, но она могла только сидеть. На 10-й день дома ей стало любопытно, что находится в других комнатах, и она изобрела свой способ передвижения: сидя на попе, стала отталкиваться руками и двигаться вперёд, как обезьянка. Следующие месяцы она передвигалась у нас только так, даже на улице.

Женя была счастлива, что может познавать окружающий мир сама, не в коляске. Но прохожие частенько не понимали, что происходит, по-своему реагировали, нам приходилось слышать разное в свой адрес, а иногда и объяснять, что к чему.


Речь появлялась волнообразно: то появится, то угаснет. Мы много поём, и она тоже сначала именно запела, лёжа в кроватке. Слова были узнаваемы, это была песенка крокодила Гены. Муж всегда поёт ее детям на ночь.

Женя — девочка неконфликтная, всегда на позитиве.

— Как приняли Женю ваши кровные дети?

— Мы столкнулись с ревностью со стороны младшего сына и даже старшей дочки. Она говорила Жене: «Не называй ее мамой, это опекун! Скажи: "Опекун"»!

Мы ещё находимся в адаптации. Тяжелее всего, конечно, Трофиму. У него очень противоречивые чувства к Жене: то любовь, то неприятие, то обнимает и целует её, то машет кулаком и кричит: «Увезите её обратно в детский дом!»

— Приёмных родителей, бывает, спрашивают, почему они принимают в семью ребёнка, если у них уже есть кровные дети? Ведь они лишают их любви, внимания, переключаются на приёмного, тем более, если это особый ребёнок?

— Нам батюшка сказал, что мы все будем заняты делом вокруг больного ребёнка, в какой-то степени так и вышло. Прикладывают руку все, хотя младшему, конечно, тяжеловато, он старше Жени всего на 7 месяцев, поэтому чувствует в ней конкурента.

Но ведь такое бывает и между кровными сиблингами. В любом случае, по жизни, я думаю, все дети смогут поддерживать друг друга и быть друг для друга опорой.

— А вы сами как адаптируетесь?

— На самом деле я тоже столкнулась с большой палитрой чувств. В какой-то момент пришлось даже обратиться к психологам фонда «Измени одну жизнь», потому что иногда я стала испытывать немотивированную агрессию по отношению к Жене. Спасибо психологам, помогли!


Оказывается, многие приёмные родители сталкиваются с подобным. Я пошла в терапию ДПДГ (десенсибилизация и переработка движениями глаз). Это психотерапевтический подход, который помогает человеку переработать травмирующий опыт и эмоциональный стресс. Также я постоянно молюсь, исповедуюсь и причащаюсь.

Мы полностью погрузились в реабилитацию, на это нужно немало сил. Начиная с пробивания направлений и сдачи бесконечных анализов, заканчивая самим процессом сопровождения Жени в центрах и больницах.

Лежали мы в клиниках и все вместе с мужем и младшим сыном, и муж геройски лежал 21 день, и старший сын тоже. Потом уже няню привлекли.

Лечить дочку приходилось не только по основным заболеваниям, но и по тем, что не могли вылечить в доме ребёнка. Удаляли Жене половину запущенных зубов под наркозом.

— Чему научилась Женя за 8 месяцев в семье?

— Сейчас Женя уже бегает, болтает (переломный момент случился в июне после реабилитации), играет с братом, научилась пользоваться горшком. И это через 8 месяцев пребывания дома!

Мы смеёмся: чтобы быть женой генерала, надо выйти за солдата, а чтобы найти напарника для игр кровному ребёнку, надо его самим выковать. Как известно, здорового ребёнка найти в базе практически невозможно.

— Мы очень рады Жениным успехам. Вы можете рассказать её историю, как она оказалась в системе?

— У Жени есть лишённая родительских прав мама и ограниченный в родительских правах папа (при психиатрическом диагнозе прав лишить не могут), есть сестрёнка, ей 8 лет, старший брат по маме, который с раннего возраста находится под опекой у бабушки. Как нам рассказывали, сестрёнок не выводили на улицу, семья жила закрыто.

Медицинские работники долго не могли попасть в квартиру, когда им это удалось, выяснилось, что у Жени ДЦП, нужно лечение. Лечить её не стали, и в 2 года у Жени стал угасать глотательный рефлекс. В полном истощении её принудительно положили в больницу вместе с мамой и сестрой. Кормили Женю через нос.

В больнице сначала с ними лежала мама, потом бабушка. В итоге свекровь предложила отдать на время Женю в специализированный дом ребёнка, чтобы там её научили кушать и немного привели в чувство. Там Женя задержалась на 1,5 года, пока мы её не забрали.

Родители сначала навещали Женю, потом перестали. Маму лишили родительских прав, папу ограничили, а сестрёнку Жени передали в другую семью.

— Вам удалось найти сестру Жени и организовать встречу сестёр?

— Да, мы нашли Вику, подружились с её опекуншей. Как она рассказывала, девочка была в крайне запущенном состоянии, в 6 лет — в памперсах, речи не было, подниматься по лестнице и прыгать не могла… Картина очень похожа на нашу.

Через полтора года Вика пошла в первый класс обычной школы. У нас затеплилась надежда, что и Женя пойдёт по её стопам. Мы устроили девочкам встречу после двух лет разлуки.


С бабушками мы тоже сейчас общаемся, они нас очень морально поддерживают. Папу Жени я нашла в ВКонтакте, предложила пообщаться с дочкой, но он прореагировал неадекватно и ограничил доступ к своей странице. Возможно, позже Женя захочет найти своих родителей, скрывать ничего не будем. Мы только за общение с кровными родственниками.

— Почему, по-вашему, дети не должны жить в детских домах?

— Если говорить про жизнь особого ребёнка в детдоме, то у него практически нет шансов на реабилитацию и восстановление.

Казалось бы, у нас было специализированное учреждение, и когда я задала вопрос про массаж, получает ли его Женя курсами, мне ответили, что массажистка приходит, но Женя то ест, то спит. В общем, остаётся без массажа.

А в реабилитационных центрах массаж проходит курсами: там и тренажёры, и ЛФК, и логопед, и психолог. То есть, та самая реабилитация, которая нужна в своё время и в большом объеме. В детском доме это предоставить, к сожалению, не могут. Я знаю, что детские дома находят нянь и отправляют детей на реабилитацию с ними, но это только в Москве, скорее всего.

Прогнозов по Жене у нас до недавнего времени не было никаких. Мы гадали, что хуже: не будет ходить или у неё останется умственная отсталость?Сейчас мы выбиваем ей путевку в детский сад. Для этого нужно пройти комиссию ЦПМПК, чтобы решить, нужен ли ей тьютор, по какой программе она пойдёт.

В семье ребёнок развивается намного лучше, потому что он видит одобрение, принятие, участие в своей жизни близких людей. А в детском доме не для кого стараться. Сегодня пришла одна няня, похвалила, завтра другая пришла, поругала. Быстрая смена воспитателей не может сформировать привязанность.

Наша девочка без депривации. Она, к счастью, долго была дома, на грудном вскармливании. Её отдали в дом ребёнка в 2 года, поэтому она привязалась к нам достаточно быстро. Находясь на реабилитации с няней, Женя скучает по всем нам, звонит по видеосвязи.

— Что можно пожелать тем, кто готовится стать приёмными родителями особого ребёнка?

— Желательно, чтобы у них было какое-то медицинское образование. Потому что ты постоянно будешь соприкасаться с медицинскими учреждениями, с детской поликлиникой.

Ты будешь выполнять какое-то время роль медсестры, также тебе придётся быть в какой-то степени и реабилитологом, поскольку часть заданий и упражнений нужно делать дома. Одним словом, ты должен полностью перестроить свою жизнь. По крайней мере, в самом начале.

Мне кажется, что один взрослый ребёнка с диагнозом не потянет, нужна именно семья. В первое время забот особенно много. Родительских рук не всегда хватает: ведь вовремя нужно успеть собрать справки, сдать анализы, договориться о реабилитации. Поначалу мне до 20 раз в день приходилось капать какие-то капли, давать порошки и наносить мази. По сути, я стала медсестрой, потому что мне всё время приходилось лечить ребёнка. Хотя я знаю случаи, когда мама одна брала детей со сложными диагнозами и успешно их реабилитировала. Но я бы так, наверное, не смогла.

— Какая поддержка необходима замещающей семье?

— Очень нужна поддержка близких и окружающих тебя людей. Нужно понимание, что ты идёшь верной дорогой, всё делаешь правильно. Через полгода пребывания Жени дома мы столкнулись с выгоранием, поэтому нам остро понадобилась няня: и дома погулять, и на реабилитацию лечь (ее вознаграждение составляет 400 руб. в час или 4–5 тысяч в сутки).

Сначала приходилось искать средства самим, теперь, к счастью, нас взял под опеку благотворительный фонд «Ты ему нужен», и мы заключили договор на оплату няни во время реабилитации. А фонд «Здесь и сейчас» предложил нам психологическое сопровождение.

— Нередко говорят, что родители берут детей с целью «обогащения». Что бы вы ответили на это?

— Обогатиться тут, конечно, вряд ли получится, но одному взрослому по крайней мере можно не работать. В Москве зарплата у приёмного родителя ребёнка с инвалидностью — 32 тысячи рублей, пособие на ребёнка — 38 тысяч и пенсия по инвалидности – 25 тысяч.

Но у нас с мужем сейчас провисает профессиональная деятельность. Одной с двумя детьми в адаптации справляться сложно, поэтому этих денег на всю семью не хватает. Надеюсь, когда дети пойдут в сад, мы сможем вернуться к работе.

Сейчас заметная сумма уходит на няню, на такси (машины у нас нет, а в социальное такси, которое положено Жене, не дозвониться), на развивающие игрушки. Одежду нам отдают, памперсы и средства реабилитации выдают. Правда сейчас после переоформления инвалидности подгузники выдавать перестанут, поскольку Женя стала проситься на горшок сама.


Мы познакомились с множеством приёмных семей: у кого 7, у кого 11, а у кого и 20 детей! И среди них тоже есть особые ребята. Вот это по-настоящему люди с большой буквы. Нам есть куда расти…

Скажу по секрету, мы подумываем с мужем ещё об одной девочке с 5 группой, о которой думали ещё до Жени. С тех пор эту девочку так никто и не забрал в семью, а прошло уже больше года. Правда, у неё пока нет видеоанкеты, ждём!

Фото — из семейного архива.