Фильтр
Все темы

Искусство помогать ✨

В 2024 году фонду «Жизнь как чудо» исполнилось 15 лет, и это прекрасный повод собрать самых близких друзей и партнёров. На вечере «Искусство помогать», который прошёл в пространстве Noôdome, с которым нас связывает многолетняя дружба, фонд представил публичный 15-летний отчёт. Мы собрали все самые трогательные истории, важные цифры и результаты, которых удалось достичь благодаря поддержке неравнодушных людей. Специально для этого мероприятия актёр Григорий Служитель написал рассказ «Чудо», который прочитал вместе с актрисой, попечителем фонда «Жизнь как чудо» и участницей сообщества Noôdome Наташей Швец Завершили вечер показом видеоролика проекта «100 вопросов транспл
00:42
Видео
116 просмотров

Борода для малыша 🔥

Третий год подряд Александр Романов врывается в самый добрый бородатый челлендж, помогая подопечным фонда «Жизнь как чудо» В 2022 году Александр и ещё десяток бородачей собирали средства на платформе «Эстафета чудес», чтобы фонд смог закупить лекарства для детей. В прошлом году благодаря большому доброму сердцу и инициативе Александра, помощь получила маленькая Рита. И вот настал 2024 год. Самый приятный фальстарт, как говорит сам бородач 💔 Ведь всего за 3 дня с помощью друзей и родных Александра удалось собрать 80 тысяч рублей и помочь Арине из Приморского края! Напомним чуть челленджа: если к 1 июня бородачу удаётся собрать необходимую сумму, то борода сбриваетс

Вечером последнего июльского дня в родильном доме села Шарлык в Оренбургской области раздается крик.

Эти стены всегда рады крикам. Звучит плач малыша – значит, он жив, значит, дышит. На этот раз больничную тишину прерывает голос маленького Антона. За окном 1991 год. Врачи фиксируют: рост младенца – 52 см, вес – 3600 гр. Патологий не выявлено. Спустя годы окрепший голос этого мальчика снова будет звучать в сельском родильном зале и снова будет возвещать жизнь. Антон Кочиев вернется сюда спустя годы как врач-неонатолог.
Приглашаем вас окунуться в удивительную статью на портале ПРОПЕЧЕНЬ.РФ ❤
https://xn--e1aaybebf3d5b.xn--p1ai/news/interesnoe/ranshe-zhizni-bystree-smerti-istoriya-neonatologa

Как сообщить родителям тяжёлый диагноз ребёнка: советы врачам

Болезнь ребёнка вызывает сильные переживания у родителей, они утрачивают чувство безопасности мира и ощущают неспособность управлять событиями. В этот момент фигура врача и его манера взаимодействия с пациентами играют особую роль в восприятии диагноза и подготовки к лечению.
Врачу важно быть внимательным, проявлять терпение и разделять чувства родителей, отвечая на их вопросы в партнёрской модели коммуникации.
Совместно с психологом и врачом-генетиком мы выпустили статью о нюансах подготовки к разговору врача с родителями, ведь рассказать семье о трудном диагнозе ребёнка и настроить родителей на принятие болезни – непростая за

Новый раздел на портале ПРОПЕЧЕНЬ.РФ ⚡️

Если вы думали, что после слова «гипераммониемия» мы не сможем найти ничего сложнее, то делимся важной новостью — открыт раздел для родителей об ацидуриях и аминоацидопатиях.
Что же это такое?
Органические ацидурии – это большая группа редких наследственных болезней обмена веществ, которые связаны с накоплением органических кислот в организме ребёнка.
С 2023 года заболевания из этой группы вошли в программу расширенного неонатального скрининга, а значит теперь возможно выявить болезнь на ранних стадиях и своевременно начать лечение 🔥
Больше информации об этих и других заболеваниях печени читайте на портале ПРОПЕЧЕНЬ.РФ.

⚡️15 лет⚡️

6 мая у фонда «Жизнь как чудо» день рождения! И сегодня нам исполняется 15 лет ❤️‍🔥
Фонд помогает детям с тяжёлыми заболеваниями печени, и сейчас у нас более 860 подопечных! Это дети, которые прошли через операцию по трансплантации печени или готовятся к ней.
На протяжении двух лет мы развиваем программы ранней диагностики, обучаем врачей, открываем игровые пространства в больницах, даже выпустили книгу! А ещё снимаем видеолекции с ведущими врачами для специалистов и родителей, проводим пациентские встречи.
Кроме этого, мы организуем мероприятия, чтобы поддержать ребят. Например, благотворительная распродажа MIRACLE SALE ❤️‍🔥
Сейчас численность команды фонда «Жизнь как чудо
00:41
Видео
198 просмотров

Самое лучшее время для благодарности — всегда!

У фонда «Жизнь как чудо» много друзей и партнёров, которые придумывают самые разные способы помощи. Сегодня мы хотим рассказать и от души поблагодарить стоматологии, которые не только регулярно поддерживают фонд, но и разрабатывают специальные благотворительные программы помощи, устанавливают ортодонтические пластины нашим подопечным и поддерживают семьи. Благодаря Немецкому Имплантологическому Центру Саше Серёгину провели консультацию и недавно начали ортодонтическое лечение. Мы благодарим за такой вклад и неравнодушие к семье, ведь такое лечение это не просто и достаточно дорого, а здоровье зубов имеет важную роль в подготовке к операции по

По следам конференции 💫

Прошло уже две недели с того момента, как генетики, гастроэнтерологи, педиатры, неонатологи и многие другие врачи со всей страны встретились в одном месте — в Сколковском институте науки и технологий.
Конференция ВСЕМИРНЫЙ ДЕНЬ ЗДОРОВЬЯ ПЕЧЕНИ состоялась 19-20 апреля, и это была отличная возможность для того, чтобы обменяться опытом, узнать что-то новое, задать важные вопросы друг другу и спикерам, а ещё сыграть в квиз, и даже окунуться в стратегическое планирование. О том, какими были дни конференции, делимся в новом видео ❤

⚡Важные новости⚡

Дорогие родители! Мы знаем, как сильно для вас важна поддержка и опыт, поэтому в мае организуем сразу два вебинара.
📍Первый состоится уже 14 мая и будет посвящён образу жизни семьи с ребёнком с синдромом Алажилля. Это будет целая серия онлайн-встреч, где мамы и папы смогут задать свои вопросы специалистам ведущих федеральных медицинских центров и получить от них рекомендации по контролю заболевания, а также обменяться друг с другом опытом ухода за детьми с этим редким заболеванием.
💊 О самом важном расскажет Мовсисян Гоар Борисовна, старший научный сотрудник, врач-педиатр, врач-гастроэнтеролог ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей», к.м.н.

🧬 25 апреля ежегодно отмечается Международный день ДНК 🧬

Многие заболевания печени связаны именно с генетикой, поэтому мы уделяем этому дню особое внимание.
День ДНК — это хороший повод, чтобы вместе с врачами обсудить популярные вопросы, которые интересуют родителей и читателей. И поэтому мы подготовили статью о том, откуда берутся генетические заболевания, с какими проблемами и когда обращаются к генетику и можно ли узнать заранее о предрасположенности к наследственным заболеваниям
https://dzen.ru/a/Zd8NI0trLyVv3pkN
💫
В этом нам помогали эксперты:
- Хасяня Аксянова, заведующая медико-генетической консультацией Нижегородской областной детской клинической больницы
- Светлана Пестрецова, врач-генетик, врач-диетолог медик

Что удалось сделать в марте и кому помочь ❤️‍🔥

Ещё очень свежи воспоминания о прошедшем Дне печени и конференции. Но мы хотим ненадолго вернуться в март, чтобы рассказать о том, что удалось сделать и кому помочь. Начать хотим с общего объёма помощи — в марте более 10 миллионов рублей были направлены на программы фонда 🔥 8 детей получили необходимые лекарства и специальное питание. Ещё 6 ребят, проживающие в Доме медика в ожидании трансплантации, получили от фонда продуктовые наборы. 5 подопечных проживали в гостинице на время обследования, а ещё для 8 ребят был закрыт сбор, чтобы они смогли приехать на обследования из регионов. В федеральных центрах для 14 подопечных фонд смог опл

Что за орган – печень человека?

Не болит, не беспокоит и молчит — так можно сказать о самом большом и загадочном внутреннем органе человека, печени. Действительно, вес печени у взрослого может достигать 1,5 кг!
Почему же не болит и не беспокоит? Всё дело в том, что у печени отсутствуют нервные окончания, поэтому, даже если что-то не так, мы узнаем об этом далеко не сразу. Зачастую о заболеваниях печени становится известно, когда проявляются какие-либо внешние симптомы или когда она уже увеличивается до такой степени, что мы начинаем ощущать боль в боку.
Кстати, интересный факт: мы всё же можем почувствовать нашу печень. Помните уроки физкультуры в школе и как от бега покалывало в правом б

Дорогие мамы и бабушки ❤

19 апреля отмечается Всемирный день здоровья печени. Этот день напоминает нам о важности заботы о здоровье наших детей.
Печень играет ключевую роль в поддержании здоровья и функционирования организма. Она отвечает за детоксикацию, синтез белков, производство желчи и регуляцию обмена веществ. Поэтому важно следить за здоровьем этого органа.
Если вы заметили, что у вашего ребёнка изменился цвет кала, или например, пожелтели белки глаз, незамедлительно обратитесь к лечащему врачу за консультацией.
А в 2022 году благотворительный фонд «Жизнь как чудо» создал информационный портал ПРОПЕЧЕНЬ.РФ, с проверенной информацией о различных заболеваниях печени. Мамы и папы мог

Всемирный день здоровья печени отмечается ежегодно 19 апреля 💫

В этот день мы вспоминаем о важности заботы о здоровье нашей печени и необходимости регулярно проверять её состояние.
Печень — это наш главный фильтр и орган, отвечающий за детоксикацию, синтез белков, производство желчи и регуляцию обмена веществ. Поэтому так важно следить за здоровьем печени и вовремя обращаться к врачу при возникновении проблем.
Для поддержания здоровья печени необходимо соблюдать здоровый образ жизни, правильно питаться, избегать вредных привычек и регулярно проходить медицинские обследования.
В День здоровья печени мы подготовили для вас несколько простых рекомендаций о том, как вы каждый день маленькими

⚡Отвечайте на вопросы о здоровье печени и получайте подарки ⚡

19 апреля во всём мире отмечается День здоровья печени, и специально к этому празднику благотворительный фонд «Жизнь как чудо» запустил игру.
00:21
Игра про печень
300 просмотров
Показать ещё