Если вы думали, что после слова «гипераммониемия» мы не сможем найти ничего сложнее, то делимся важной новостью — открыт раздел для родителей об ацидуриях и аминоацидопатиях.
Что же это такое?
Органические ацидурии – это большая группа редких наследственных болезней обмена веществ, которые связаны с накоплением органических кислот в организме ребёнка.
С 2023 года заболевания из этой группы вошли в программу расширенного неонатального скрининга, а значит теперь возможно выявить болезнь на ранних стадиях и своевременно начать лечение
Больше информации об этих и других заболеваниях печени читайте на портале ПРОПЕЧЕНЬ.РФ.
Всем привет! В преддверии Всемирного дня здоровья печени ОК и благотворительный фонд «Жизнь как чудо»
https://ok.ru/kakchudo
запускают специальную программу, посвященную заботе о самом молчаливом органе нашего организма.
С 16 по 19 апреля в официальной группе фонда наши пользователи смогут узнать:
как сохранить печень здоровой
что за орган — печень человека, и какие функции она выполняет
советы для родителей — как проследить за здоровьем печени своих детей
эксклюзивный прямой эфир с экспертом фонда Анастасией Колчиной
К запуску проекта фонд «Жизнь как чудо» подготовил рамки
Сегодня день рождения отмечает прекрасный и для многих знакомый врач — Артём Рашидович Монахов
Артём Рашидович — заведующий хирургическим отделением № 2 Центра трансплантологии и искусственных органов им. ак. В. И. Шумакова, к.м.н. В 2016 году именно по инициативе Монахова была проведена первая в России операция по лапароскопическому изъятию фрагмента печени у родственного донора. Благодаря этому методу прижизненные доноры части печени восстанавливаются быстро – уже к концу первой послеоперационной недели выписываются из клиники и готовы вернуться к обычному образу жизни. Раньше такие операции требовали больших разрезов, и реабилитация доноров занимала больше времени. Артём Рашидович
В России всё ещё существует много заблуждений о пересадке органов и тканей
Сергей Владимирович Готье, главный внештатный специалист-трансплантолог, директор НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова развеял популярные мифы о трансплантации органов в Тинькофф Журнале. Можно ли продать почку? Вредит ли трансплантация здоровью? В тексте вы найдёте ответы на эти и другие вопросы, а также информацию о нашем проекте «100 вопросов трансплантологу». В рамках этого проекта Сергей Владимирович отвечает на самые волнующие вопросы по теме. Мы собрали интересные моменты в карточках, а полный материал можно прочитать по ссылке: https://journal.tinkoff.ru/list/transplantation-myths/
— так можно сказать о каждом, кто создал или поддержал события в поддержку детей с тяжёлыми заболеваниями печени на платформе Эстафета чудес. Каждый месяц мы хотим делиться самыми разными событиями, которые вы создавали и помогали подопечным фонда. Свой день рождения фонду посвятила модель, мисс Россия — Анна Городжая. Хотим сказать спасибо бренду M.Y.C. и его владелице, Юлии Малагич, которая переводит процент с продаж в поддержку фонда. Театральная студия РаКурс также присоединились к доброй инициативе и помогают фонду, совершая пожертвования в рамках проводимых театральных мероприятий. Женский клуб RSWomen провёл благотворительную лотерею в поддержку
Сегодня, 1 июня, мы отмечаем День защиты детей. 15 лет фонд «Жизнь как чудо» помогает детям с тяжёлыми заболеваниями печени по всей стране вовремя получить необходимое лечение, обучает врачей, закупает необходимое оборудование, оплачивает генетические анализы.
Лучшим подарком в любой день и всегда будет ваша поддержка. Вы можете поделиться этим видео у себя на странице или сделать пожертвование, отправив любую комфортную сумму на сайте фонда kakchudo.ru
Спасибо, что вы рядом
Весь июнь ресторан Lumicino проводит добрую акцию, придуманную командой ресторана Уиллиама Ламберти и попечителями фонда Юлианной Винер и Алиной Ковалевой. Заказав десерт «сицилийская кассата», вы не только попробуете нетипичный для Москвы десерт, но и делаете доброе дело — вырученные средства от продажи сладости ресторан направит на помощь детям с тяжёлыми заболеваниями печени. Помогать – проще и приятнее, чем может казаться.
Насколько приятные эмоции у вас возникают при фразе «годовой отчёт»?
Для фонда такой отчёт — это во многом показать вам, нашим друзьям и партнёрам, сколько мы сделали и можем сделать. Каждый год мы стараемся сделать такой отчёт красивым, как самый классный журнал: собираем фотографии, истории, значимые цифры и события. Ну а в этом году случай особенный — отчёт юбилейный. Конечно, ни в какой отчёт не вместить каждый день из прожитых 15 лет, но мы постарались собрать всё самое важное. Всё это время вы рядом с нами. Спасибо всем, кто помогает фонду регулярно или даже один раз, всем, кто помогает знаниями и умениями! Спасибо каждому, кто рядом! Давайте встретимся на следующий юбилей фонд
Всем привет! На связи команда фонда «Жизнь как чудо» ⚡️
Наша команда растёт, поэтому мы открыли несколько вакансий.
Специалист по работе со СМИ
Что нужно делать: общаться с журналистами и выстраивать партнёрские отношения, придумывать темы для материалов в медиа и реализовывать их.
Подробнее: https://headhunter.ge/vacancy/98435001?from=share_ios Редактор сайта
Что нужно делать: готовить публикации на сайт фонда, писать тексты, рассказывать истории семей, которым нужна помощь.
Подробнее: https://headhunter.ge/vacancy/98436150?from=share_ios Администратор офиса
Что нужно делать: создавать и поддерживать чистоту в офисе, работать с курьерскими службами, иногда — выполнять поруч
В 2024 году фонду «Жизнь как чудо» исполнилось 15 лет, и это прекрасный повод собрать самых близких друзей и партнёров.
На вечере «Искусство помогать», который прошёл в пространстве Noôdome, с которым нас связывает многолетняя дружба, фонд представил публичный 15-летний отчёт. Мы собрали все самые трогательные истории, важные цифры и результаты, которых удалось достичь благодаря поддержке неравнодушных людей.
Специально для этого мероприятия актёр Григорий Служитель написал рассказ «Чудо», который прочитал вместе с актрисой, попечителем фонда «Жизнь как чудо» и участницей сообщества Noôdome Наташей Швец
Завершили вечер показом видеоролика проекта «100 вопросов транспл
Нет комментариев