Егорушка Кузнецов.САРКОМА ПОМНИМ!ЛЮБИМ! СКОРБИМ!

Уже не в первый раз я - Мама. Коля мой третий ребёнок. Он открыл для меня многодетное материнство. Но здесь тот случай, когда ожидание и реальность не совпали. Знаю, чувствую и понимаю, что это будет сложный в жизни опыт, который отличается от материнства двух предыдущих детей. Все не просто, причём абсолютно для всех членов семьи. Сейчас мы проживаем сильнейшую душевную боль. Мы делим ее поровну. Непременно, это и делает нашу семью - Семьей. ⠀ ⠀⠀Родительство в реанимации другое, чем в обычной повседневной жизни. Для свидания с сыном отведено определенное время, это максимум два часа в день. Ничтожно мало😔 Все, что мы можем сделать для Коленьки там - это поиграть, почитать, поменять подгузник, помочь искупать, покормить. И то, во всем есть свои нюансы. К примеру, дома я бы всегда сделала пищу чуть теплее, чем возможно дать там🥺 и так далее… ⠀ ⠀⠀До того, как Коля попал в больницу, мы очень бережно относились к контакту со старшими детками. Разрешали посмотреть на братика «издалека». Берегли - маленький ещё.. Старшие сестра и брат видели Колю последний раз тогда, когда его увозили в больницу. В свои 9 и 8 лет они в момент повзрослели. ⠀ ⠀⠀Мы очень хотим дать Коле счастливое детство в любящей Семье. Пожалуйста, помогите нам сделать это, поддержите наш сбор! Нам важно успеть! #Коляживи #КоляСма1 #Колябудетжить #Поможемвыжить #мыспасемКолю Помочь собрать сумму на укол #zolgensma и дальнейшую реабилитацию для Коленьки можно по следующим реквизитам:⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️ 🎉Фонд "Помогать легко" Отправьте СМС На номер 3443 с текстом: КОЛЕ (пробел) 300, где 300 - это любая сумма пожертвования 🎉Фонд "Милосердие" Отправьте СМС На номер 3434 С текстом СМА 300 (где 300 - любая сумма пожертвования) 🎉Фонд "Подари шанс" Отправьте СМС На номер 3434 С текстом ЛАЙФ 300(пробел)ЛОГВИНЕНКО (где 300 - любая сумма пожертвования) Все карты оформлены на папу Логвиненко Константин Антонович +7(918) 697-83-67 💳 Сбербанк 4817 7603 2509 6877 💳 Альфа Банк  4584 4328 4875 6541 💳 ВТБ 4893 4704 5679 0788 💳 Тинькофф 5536 9139 1021 0505 💸Яндекс деньги: 4100116422856561 ➡️Pay Pal  koslog935@gmail.com 🔥QIWI   89186978367

Уже не в первый раз я - Мама. Коля мой третий ребёнок. Он открыл для меня многодетное материнство. Но здесь тот случай, когда ожидание и реальность не совпали. Знаю, чувствую и понимаю, что это будет сложный в жизни опыт, который отличается от материнства двух предыдущих детей. Все не просто, причём абсолютно для всех членов семьи. Сейчас мы проживаем сильнейшую душевную боль. Мы делим ее поровну. Непременно, это и делает нашу семью - Семьей. ⠀ ⠀⠀Родительство в реанимации другое, чем в обычной повседневной жизни. Для свидания с сыном отведено определенное время, это максимум два часа в день. Ничтожно мало😔 Все, что мы можем сделать для Коленьки там - это поиграть, почитать, поменять подгузник, помочь искупать, покормить. И то, во всем есть свои нюансы. К примеру, дома я бы всегда сделала пищу чуть теплее, чем возможно дать там🥺 и так далее… ⠀ ⠀⠀До того, как Коля попал в больницу, мы очень бережно относились к контакту со старшими детками. Разрешали посмотреть на братика «издалека». Берегли - маленький ещё.. Старшие сестра и брат видели Колю последний раз тогда, когда его увозили в больницу. В свои 9 и 8 лет они в момент повзрослели. ⠀ ⠀⠀Мы очень хотим дать Коле счастливое детство в любящей Семье. Пожалуйста, помогите нам сделать это, поддержите наш сбор! Нам важно успеть! #Коляживи #КоляСма1 #Колябудетжить #Поможемвыжить #мыспасемКолю Помочь собрать сумму на укол #zolgensma и дальнейшую реабилитацию для Коленьки можно по следующим реквизитам:⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️ 🎉Фонд "Помогать легко" Отправьте СМС На номер 3443 с текстом: КОЛЕ (пробел) 300, где 300 - это любая сумма пожертвования 🎉Фонд "Милосердие" Отправьте СМС На номер 3434 С текстом СМА 300 (где 300 - любая сумма пожертвования) 🎉Фонд "Подари шанс" Отправьте СМС На номер 3434 С текстом ЛАЙФ 300(пробел)ЛОГВИНЕНКО (где 300 - любая сумма пожертвования) Все карты оформлены на папу Логвиненко Константин Антонович +7(918) 697-83-67 💳 Сбербанк 4817 7603 2509 6877 💳 Альфа Банк  4584 4328 4875 6541 💳 ВТБ 4893 4704 5679 0788 💳 Тинькофф 5536 9139 1021 0505 💸Яндекс деньги: 4100116422856561 ➡️Pay Pal  koslog935@gmail.com 🔥QIWI   89186978367

Сегодня нашему Коле ввели 5й укол препарата "Спинраза" Процедура эта для него крайне неприятная, тяжелая и болезненная. Лежать на боку в непривычной позе, когда тебя крепко держат две пары рук... Я думаю любому будет неприятно. Но никуда не деться это прежде всего в целях безопасности малыша. А тут ещё и острая игла, торчащая из позвоночника через которую сначала сливают спинную жидкость, а потом медленно вводят в том же количестве препарат. После завершения процедуры Колю положили на животик (под пластырем место укола), он так лежал какое-то время после чего его снова перевернули на спинку. На видео видно как Коля пытается перевернуться на спинку. Это слегка заметное движение, но оно есть, что подтверждает тот факт, что Спинраза действует! От пятого укола мы безусловно ждем положительной динамики. Сейчас Коля уже на вспомогательной вентиляции легких хотя перенесенная пневмония отняла у него значительный запас сил. #Коляживи #КоляСма1 #Колябудетжить #Поможемвыжить #мыспасемКолю Помочь собрать сумму на укол #zolgensma и дальнейшую реабилитацию для Коленьки можно по следующим реквизитам:⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️ 🎉Фонд "Помогать легко" Отправьте СМС На номер 3443 с текстом: КОЛЕ (пробел) 300, где 300 - это любая сумма пожертвования 🎉Фонд "Милосердие" Отправьте СМС На номер 3434 С текстом СМА 300 (где 300 - любая сумма пожертвования) 🎉Фонд "Подари шанс" Отправьте СМС На номер 3434 С текстом ЛАЙФ 300(пробел)ЛОГВИНЕНКО (где 300 - любая сумма пожертвования) Все карты оформлены на папу Логвиненко Константин Антонович +7(918) 697-83-67 💳 Сбербанк 4817 7603 2509 6877 💳 Альфа Банк  4584 4328 4875 6541 💳 ВТБ 4893 4704 5679 0788 💳 Тинькофф 5536 9139 1021 0505 💸Яндекс деньги: 4100116422856561 ➡️Pay Pal  koslog935@gmail.com 🔥QIWI   89186978367 ✨Перейдя по ссылке в шапке профиля, можно скопировать реквизиты для помощи ,стать волонтером Коленьки,ознакомиться со всей, интересующей вас, информацией ✨

Как вы все знаете Коля получает препарат "Спинраза" и мы очень рады и благодарны тем, кто нам его выдает! Но так как мы хотели бы получить и препарат "Золгенсма", то отправили обращение в Министерство здравоохранения с просьбой оформить заявку в Фонд " Круг добра" для получения "Золгенсма". На наше обращение пришёл ответ в котором сказано, что показаний к оформлению заявки в Фонд "Круг добра" нет, так как Коля по возрасту не соответствует критериям фонда , по которым имеются ограничения до 6 месяцев. Но так как производителями "Золгенсма" установлено ограничение не по возрасту, а по весу, со значением до 13.5 кг (у Коли 6.3 кг) и по результатам анализа AAV9 у Коли нет противопоказаний для применения "Золгенсма". Что так же подтверждает клиника UKLA , по словам которой "Николай на текущий момент соответствует минимальным критериям и является подходящим кандидатом для оценки и возможного лечения препаратом "Золгенсма" Поэтому на препарат "Золгенсма" мы продолжаем сбор, в котором нас активно поддерживают БФ "Помогать легко", БФ "Подари шанс" и БФ "Милосердие" Помочь собрать сумму на укол #zolgensma и дальнейшую реабилитацию для Коленьки можно по следующим реквизитам:⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️ 🎉Фонд "Помогать легко" Отправьте СМС На номер 3443 с текстом: КОЛЕ (пробел) 300, где 300 - это любая сумма пожертвования 🎉Фонд "Милосердие" Отправьте СМС На номер 3434 С текстом СМА 300 (где 300 - любая сумма пожертвования) 🎉Фонд "Подари шанс" Отправьте СМС На номер 3434 С текстом ЛАЙФ 300(пробел)ЛОГВИНЕНКО (где 300 - любая сумма пожертвования) Все карты оформлены на папу Логвиненко Константин Антонович +7(918) 697-83-67 💳 Сбербанк 4817 7603 2509 6877 💳 Альфа Банк  4584 4328 4875 6541 💳 ВТБ 4893 4704 5679 0788 💳 Тинькофф 5536 9139 1021 0505 💸Яндекс деньги: 4100116422856561 ➡️Pay Pal  koslog935@gmail.com 🔥QIWI   89186978367 ✨Перейдя по ссылке в шапке профиля, можно скопировать реквизиты для помощи ,стать волонтером Коленьки,ознакомиться со всей, интересующей вас, информацией ✨

Как вы все знаете Коля получает препарат "Спинраза" и мы очень рады и благодарны тем, кто нам его выдает! Но так как мы хотели бы получить и препарат "Золгенсма", то отправили обращение в Министерство здравоохранения с просьбой оформить заявку в Фонд " Круг добра" для получения "Золгенсма". На наше обращение пришёл ответ в котором сказано, что показаний к оформлению заявки в Фонд "Круг добра" нет, так как Коля по возрасту не соответствует критериям фонда , по которым имеются ограничения до 6 месяцев. Но так как производителями "Золгенсма" установлено ограничение не по возрасту, а по весу, со значением до 13.5 кг (у Коли 6.3 кг) и по результатам анализа AAV9 у Коли нет противопоказаний для применения "Золгенсма". Что так же подтверждает клиника UKLA , по словам которой "Николай на текущий момент соответствует минимальным критериям и является подходящим кандидатом для оценки и возможного лечения препаратом "Золгенсма" Поэтому на препарат "Золгенсма" мы продолжаем сбор, в котором нас активно поддерживают БФ "Помогать легко", БФ "Подари шанс" и БФ "Милосердие" Помочь собрать сумму на укол #zolgensma и дальнейшую реабилитацию для Коленьки можно по следующим реквизитам:⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️ 🎉Фонд "Помогать легко" Отправьте СМС На номер 3443 с текстом: КОЛЕ (пробел) 300, где 300 - это любая сумма пожертвования 🎉Фонд "Милосердие" Отправьте СМС На номер 3434 С текстом СМА 300 (где 300 - любая сумма пожертвования) 🎉Фонд "Подари шанс" Отправьте СМС На номер 3434 С текстом ЛАЙФ 300(пробел)ЛОГВИНЕНКО (где 300 - любая сумма пожертвования) Все карты оформлены на папу Логвиненко Константин Антонович +7(918) 697-83-67 💳 Сбербанк 4817 7603 2509 6877 💳 Альфа Банк  4584 4328 4875 6541 💳 ВТБ 4893 4704 5679 0788 💳 Тинькофф 5536 9139 1021 0505 💸Яндекс деньги: 4100116422856561 ➡️Pay Pal  koslog935@gmail.com 🔥QIWI   89186978367 ✨Перейдя по ссылке в шапке профиля, можно скопировать реквизиты для помощи ,стать волонтером Коленьки,ознакомиться со всей, интересующей вас, информацией ✨

ПОЖАЛУЙСТА, у кого есть активные друзья и знакомые расскажите о нас, попросите вступить в чат помощников🙏 Мы будем рады любой вашей помощи, даже 20 минут в день окажут огромную поддержку🙏🏻 ❗❗❗Мы очень ждём в нашу команду волонтёров❗❗❗ Нам нужны отзывчивые и неравнодушные люди❗❗❗ Чем вы можете помочь? Написать комментарий, поставить сердечко, сделать репост у себя на странице, поделиться информацией с родными, друзьями и знакомыми🙏 Нам как никогда нужна помощь❗ ❤️🙏🏻❤️ ДРУЗЬЯ МЫ ЖДЁМ ВАС🙏🏻❤️ Ссылка на чат Telegram в шапке профиля⏩ Коленька и наша команда нуждается в каждом из вас🙏🏻 Маленькой помощи не бывает❤️ #Коляживи #КоляСма1 #Колябудетжить #Поможемвыжить #мыспасемКолю Помочь собрать сумму на укол #zolgensma и дальнейшую реабилитацию для Коленьки можно по следующим реквизитам:⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️ 🎉Фонд "Помогать легко" Отправьте СМС На номер 3443 с текстом: КОЛЕ (пробел) 300, где 300 - это любая сумма пожертвования 🎉Фонд "Милосердие" Отправьте СМС На номер 3434 С текстом СМА 300 (где 300 - любая сумма пожертвования) 🎉Фонд "Подари шанс" Отправьте СМС На номер 3434 С текстом ЛАЙФ 300(пробел)ЛОГВИНЕНКО (где 300 - любая сумма пожертвования) Все карты оформлены на папу Логвиненко Константин Антонович +7(918) 697-83-67 💳 Сбербанк 4817 7603 2509 6877 💳 Альфа Банк  4584 4328 4875 6541 💳 ВТБ 4893 4704 5679 0788 💳 Тинькофф 5536 9139 1021 0505 💸Яндекс деньги: 4100116422856561 ➡️Pay Pal  koslog935@gmail.com 🔥QIWI   89186978367 ✨Перейдя по ссылке в шапке профиля, можно скопировать реквизиты для помощи ,стать волонтером Коленьки,ознакомиться со всей, интересующей вас, информацией ✨

❗Нам нужны волонтеры❗ И это не просто громкий лозунг. Нам действительно нужны помощники. Нам нужна помошь по распространению иформации о Коленьке. И еще много благих дел, в которых помочь нам можете только ВЫ❤️ Мы не опускаем руки, потому что многим деткам уже помогли собрать такую сумму. В шапке профиля есть ссылка. Перейдя по которой вы увидите кнопку "Стать волонтером" Нажав на нее, вы попадете в чат-telegram и сможете присоединиться к нашей дружной команде горячих сердец❤️ Спасибо огромное каждому лично от нашей семьи 🙏❤️⠀⠀ ⠀ #Коляживи #КоляСма1 #Колябудетжить #Поможемвыжить #мыспасемКолю Помочь собрать сумму на укол #zolgensma и дальнейшую реабилитацию для Коленьки можно по следующим реквизитам:⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️ 🎉Фонд "Помогать легко" Отправьте СМС На номер 3443 с текстом: КОЛЕ (пробел) 300, где 300 - это любая сумма пожертвования 🎉Фонд "Милосердие" Отправьте СМС На номер 3434 С текстом СМА 300 (где 300 - любая сумма пожертвования) 🎉Фонд "Подари шанс" Отправьте СМС На номер 3434 С текстом ЛАЙФ 300(пробел)ЛОГВИНЕНКО (где 300 - любая сумма пожертвования) Все карты оформлены на папу Логвиненко Константин Антонович +7(918) 697-83-67 💳 Сбербанк 4817 7603 2509 6877 💳 Альфа Банк  4584 4328 4875 6541 💳 ВТБ 4893 4704 5679 0788 💳 Тинькофф 5536 9139 1021 0505 💸Яндекс деньги: 4100116422856561 ➡️Pay Pal  koslog935@gmail.com 🔥QIWI   89186978367 ✨Перейдя по ссылке в шапке профиля, можно скопировать реквизиты для помощи ,стать волонтером Коленьки,ознакомиться со всей, интересующей вас, информацией ✨

За что тебе страдания и боль? В который раз мне хочется ответа. Я выплачусь, ты только мне позволь Проплакать это горе до рассвета. А утром вновь великие дела Отчаянная схватка за спасенье. Ведь я тебя для жизни родила, Сыночек мой, для счастья и везенья. В судьбе других могильные кресты Возводятся, умножив боль утраты. А я скажу, что будешь счастлив ты Ты будешь жить и рушить все преграды! И снова продолжается борьба. Идти вперёд - одна у нас дорога. И кажется, что нам сама судьба Воздаст победу вместо некролога! Помочь собрать сумму на укол #zolgensma и дальнейшую реабилитацию для Коленьки можно по следующим реквизитам:⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️ 🎉Фонд "Помогать легко" Отправьте СМС На номер 3443 с текстом: КОЛЕ (пробел) 300, где 300 - это любая сумма пожертвования 🎉Фонд "Милосердие" Отправьте СМС На номер 3434 С текстом СМА 300 (где 300 - любая сумма пожертвования) 🎉Фонд "Подари шанс" Отправьте СМС На номер 3434 С текстом ЛАЙФ 300(пробел)ЛОГВИНЕНКО (где 300 - любая сумма пожертвования) Все карты оформлены на папу Логвиненко Константин Антонович +7(918) 697-83-67 💳 Сбербанк 4817 7603 2509 6877 💳 Альфа Банк  4584 4328 4875 6541 💳 ВТБ 4893 4704 5679 0788 💳 Тинькофф 5536 9139 1021 0505 💸Яндекс деньги: 4100116422856561 ➡️Pay Pal  koslog935@gmail.com 🔥QIWI   89186978367 ✨Перейдя по ссылке в шапке профиля, можно скопировать реквизиты для помощи ,стать волонтером Коленьки,ознакомиться со всей, интересующей вас, информацией ✨

Здравствуйте, дорогие друзья и все неравнодушные гости странички! Сегодня  пятничные "Хвостики"🐈🐎🐩 Что такое Хвостик? Это абсолютно любая сумма остатка на Вашей карте. Например, у суммы 3 657 ₽ Хвостик это 7 ₽ и 57₽ и 657 ₽🤗 #Коляживи #КоляСма1 #Колябудетжить #Поможемвыжить #мыспасемКолю Помочь собрать сумму на укол #zolgensma и дальнейшую реабилитацию для Коленьки можно по следующим реквизитам:⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️ 🎉Фонд "Помогать легко" Отправьте СМС На номер 3443 с текстом: КОЛЕ (пробел) 300, где 300 - это любая сумма пожертвования 🎉Фонд "Милосердие" Отправьте СМС На номер 3434 С текстом СМА 300 (где 300 - любая сумма пожертвования) 🎉Фонд "Подари шанс" Отправьте СМС На номер 3434 С текстом ЛАЙФ 300(пробел)ЛОГВИНЕНКО (где 300 - любая сумма пожертвования) Все карты оформлены на папу Логвиненко Константин Антонович +7(918) 697-83-67 💳 Сбербанк 4817 7603 2509 6877 💳 Альфа Банк  4584 4328 4875 6541 💳 ВТБ 4893 4704 5679 0788 💳 Тинькофф 5536 9139 1021 0505 💸Яндекс деньги: 4100116422856561 ➡️Pay Pal  koslog935@gmail.com 🔥QIWI   89186978367 ✨Перейдя по ссылке в шапке профиля, можно скопировать реквизиты для помощи ,стать волонтером Коленьки,ознакомиться со всей, интересующей вас, информацией ✨

Сыночек, ты, из-зо всех сил, стараешься подержать погремушку в руках, хоть это получается у тебя с трудом. Пытаешься рассмотреть вокруг, откуда доносятся звуки пищящих аппаратов или доносящиеся голоса уже знакомых тебе врачей и медсестер. Тебя поворачивают на бочок в сторону окна, чтобы ты увидел жизнь, которая за окном. Эти зелёные деревья, солнце, птиц поющих, хоть ты их и не слышишь сквозь закрытые окна, ты их видишь, летящих или сидящих на деревьях. Тебе делают массаж, а ты улыбаешься, потому что тебе нравится. Но бывают и неприятные процедуры, которые приходится тебе терпеть, мой мужественный сыночек. И, самое главное, тебе приходится бороться со СМА, как отважный воин, за свою жизнь. Ты такой маленький, а тебе уже столько выпало, прости нас сыночек, что у нас сбор идет так медленно. Мы успеем, родной, потому что не может быть иначе. Мы просим, люди добрые, помогите нам и нашему маленькому сыночку, не проходите, равнодушно, мимо🙏 #Коляживи #КоляСма1 #Колябудетжить #Поможемвыжить #мыспасемКолю Помочь собрать сумму на спасительный укол #zolgensma и дальнейшую реабилитацию для Коленьки можно по следующим реквизитам:⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️ 🎉Фонд "Помогать легко" Отправьте СМС На номер 3443 с текстом: КОЛЕ (пробел) 300, где 300 - это любая сумма пожертвования 🎉Фонд "Милосердие" Отправьте СМС На номер 3434 С текстом СМА 300 (где 300 - любая сумма пожертвования) 🎉Фонд "Подари шанс" Отправьте СМС На номер 3434 С текстом ЛАЙФ 300(пробел)ЛОГВИНЕНКО (где 300 - любая сумма пожертвования) Все карты оформлены на папу Логвиненко Константин Антонович +7(918) 697-83-67 💳 Сбербанк 4817 7603 2509 6877 💳 Альфа Банк  4584 4328 4875 6541 💳 ВТБ 4893 4704 5679 0788 💳 Тинькофф 5536 9139 1021 0505 💸Яндекс деньги: 4100116422856561 ➡️Pay Pal  koslog935@gmail.com 🔥QIWI   89186978367 ✨Перейдя по ссылке в шапке профиля, можно скопировать реквизиты для помощи ,стать волонтером Коленьки,ознакомиться со всей, интересующей вас, информацией ✨