Софья Либченко родилась в перинатальном центре № 1 г.

Волжского 14.05.2014г. Выписана с Диагнозом: Б-д новорожденности. Множественные стигмы диземгрогенеза. Врожденная анамалия костной системы: аплазия части кости затылочной области. Риск ППУКС, ВУИ. ЭХО КГ – функциональное окно. Вес 3500, рост 52 см.
Сразу после центра попала в детскую больницу № 5 г.Волгограда. 27 мая 2014 года консультация в генетическом центре . Диагноз: множественные аномалии развития. Синдром Пфайффера ? Хромосомный синдром. После выписки из больницы № 5 пробел в обследованиях. Софья уже не на грудном вскармливании.
30 сентября 2014 года мама ушла из семьи. С 7.10.2014 по 17.10.2014 года находилась с папой в клинической больнице №8 г.Волгограда. Диагноз: Миотонический синдром . Синдром Пфайффера. Ro черепа и шеи: ассиметрия развития черепа, признаки Гипертензионного синдрома,в теменных костях справа в области Сагитального шва костный дефект 3,5x3,5 см, признаки Краниостиноза. В ш.о.п. нет окостенения передней дуги Протокол нейросоноскопии: структуры мозга сформированы правильно. Желудовочкая система расширенна. Передние рога боковых желудочков: правый – 3,4, задний нижний рог- норма , левый – 6,0, 3 желудочек – 3,0 , 4- норма. Сосудистые сплетения боковых желудочков уплотнены, костные элементы черепа чётко не видны. Заключения: небольшая дилатация боковых желудочков, гипоплазия лобных долей? Рекомендации : консультация Нейрохирурга , консультация окулиста(глазное дно), направить на МРТ головного мозга.
В начале ноября 2014 г. Сонечка осталась с Тетей и Бабушкой. Вот сдесь начались проблемы : ребенок получается находится у нас без всякого права. Сонечка в пять месяцев не берет игрушку, вяло следит за игрушкой, не держит голову, не переварачивается ,не любит купаться, в общем сильно отстает в развитии. Нужно было со всем этим что-то делать…
Я нашла биологическую маму и она в отделе опеки написала, что не возражает, что бы Сонечку воспитывала я с мужем . Чтобы оформить опеку пришлось собрать кучу документов и два месяца посещать школу приемных родителей , при том , что имеем двух своих детей. Опеку мы получили только 10 марта 2015 г., потому как уже нельзя было больше ждать, Сонечку нужно было везти В Москву на консультацию.
За время подготовки документов , мы с Софьей прошли многих врачей (четырех разных неврологов, эпилептолога, Нейрохирурга, хирурга, ортопеда, двух окулистов, кардиолога, нефролога, сдали кучу анализов, КТ – компьютерную томографию, МРТ , ЭЭГ, нейросонографию и т.д. Прокололи и пропили несколько препаратов по неврологии. В итоге получили для себя практически полную картину…
Диагноз: Краниостеноз. Двусторонний коронарный синостоз. Сложная деформация черепа. Синдром Пфайффера. Миотонический синдром. Смешанная открытая асимметричная гидроцефалия. Киста промежуточного паруса. Множественные пороки развития.
Но тем не менее с ноября по март к 10 месяцем с Сонечка добилась хороших результатов: Сонечка стала удерживать головку, переворачиваться на живот и спину, удерживать игрушки с интересом, узнавать всех членов семьи, любить водные процедуры, кушать разнообразную пищу ( хоть пока и протертую, потому как зубов еще нет),и вообще стала жизнерадостным , улыбчивым ребенком ,радующим свою семью, растущим и набирающим вес по норме….
В Москву в НИИ Бурденко мы улетели частным образом уже 19 марта 2015 г., потому как квоты ждать в наших мед. учреждениях , означает дождаться их слишком поздно или вообще не дождаться! Слава Богу, мы смогли попасть сразу к оперирующим хирургам Сатанину Л.А. и Сахарову А.В., выслушав Сонину историю, назначили операцию в максимально короткие сроки на 9 апреля 2015 г. Сразу обратились в благотворительный фонд ….
Вернувшись домой , прошли еще дополнительные обследования, сдали опять кучу анализов и 7 апреля 2015 вылетели в Москву. 8 апреля 2015 г. Мы попали на прием к главному генетику Солониченко В.Г. в Медико-генетический центр Филатовской клинической больницы г.Москвы ., а 9,04.2015 г. Сонечке сделали первую высокотехнологичную операцию – остеотомия костей теменно-затылочной области, установка дистракционных аппаратов , самое главное , что Дистракционные аппараты к операции, нам оплатил Фонд Линия Жизни, за что огромное спасибо работникам фонда и Добрым людям, перечислившим кругленькую сумму на счет фонда. После операции , которая шла более шести часов, предстояло пол года бесконечных перевязок и подкручивания этих дистракционных аппаратов, которые были установлены в голове
Так же после операции мы стали замечать улучшения, Соня стала на много активней, стала произносить звуки на, та , ба., начала сидеть у опоры, скидывать игрушки со стульчика. Очень любит играть и смеяться с братом и сестрой….. Но в середине июня 2015 У Сонечки случились первые судороги и повторились четыре раза за день, пока нас скорая мотала по больницам ( потому, что ни кто не хотел брать ответственность за « такого» ребенка с «такими штуками в голове»). Последние судороги были около 22:00 , продлились около 10 мин, Сонечка вся посинела и попала в реанимацию на три дня, затем мы еще пролежав в больнице неделю, выписались домой. В больнице у Сони вылез первый зуб, ей было 1 год 2 мес. Стали принимать противосудорожный препарат.
В августе 2015 г. Начали готовиться к поездке в Москву, опять КТ, МРТ, ЭКГ, УЗИ, ЭЭГ и куча врачей и анализов….. 07. 10.2015 вылетаем в Москву, 08 .10.2015 посещаем дополнительно различных специалистов, 09.10.2015 ложимся в НИИ Бурденко, сдаем дополнительно анализы, 13.10.2015 г. проведена операция по удалению дистракционных аппаратов…. Неужели ДОМОЙ!!!
Теперь необходима хорошая реабилитация, хорошая реабилитационная техника ( по советам Московских врачей), что бы как можно больше успеть сделать до следующей операции ( ориентировочно в начале апреля мы поедем опять на консультацию в НИИ Бурденко и за назначением следующей операции) ….
8.11.2015 г. мы Сонечкой опять попадаем в больницу с судорогами, у нее температура и судороги на зубки, а нас неврология опять не берет ( сетуя на вирус) , и нас кладут в инфекционную больницу №21, благо швы уже зажили и мы без перевязок, температуры нет, анализы хорошие и мы просимся через два дня домой. А дома у нас начинается лазарет , мы все таки принесли с Сонечкой с инфекционнки какую то заразу и пролежали всей семьей три дня ( и чего у нас только не было)…. Слава Богу все обошлось без больниц! Продолжаем принимать противосудорожный препарат и др. Посетив эпилептолога, невролога, педиатра , думаем о том, что отдыхаем до января 2016, не тут то было – опять судороги 26.12 2015, однократно около 2 мин.. Препарат увеличили… сейчас вроде чувствует себя получше, но капризнячает – ЗУБЫ!!! ( С июня месяца до октября выросло 4 верхних зуба, один внизу вылез 9.11 и второй нижний вылез 25.12) ....14.01.2016 года легли планово в неврологию 8 больницы, пролечились 10 дней.
Группа Сонечки 👉 http://www.ok.ru/sofyalibch История Сонечки 👉 http://www.ok.ru/sofyalibch/topic/64761234746284 Документы Сонечки 👉 http://www.ok.ru/sofyalibch/topics/402665693 Страничка мамы Сонечки в ОК 👉 http://ok.ru/profile/427979556012 Счета 👉 http://ok.ru/sofyalibch/topics/-994755594 Отчеты о поступлениях 👉 http://ok.ru/sofyalibch/topics/-1388118766 👉 http://ok.ru/sofyalibch/album/52919809474732 Отчеты о тратах 👉 http://ok.ru/sofyalibch/topics/-450921766 Наша беседка 👉 http://ok.ru/sofyalibch/topic/64759471434668 Реквизиты 👉 http://ok.ru/sofyalibch/topics/-1547155005 #ИсторияСони