1 раз в 4 месяца. На протяжении всей жизни... Предстоит госпитализация в стационар. Препарат Спинраза вводится посредством спинно-мозговой пункции, что имеет свои риски и побочные эффекты.
Конечно, появление Спинразы стало настоящим прорывом для поддержки при СМА!
Но сейчас, после того как прошло уже более 2 лет с момента регистрации препарата Золгенсма, я вижу колоссальную разницу. У всех, кто получил препарат Золгенсма наблюдается положительная динамика. Конечно, результаты разные, и зависят от многих факторов. Кроме того, всего одна внутривенная инъекция в противовес пожизненным госпитализациям и люмбальным пункциям..
В это же время, несмотря на поддерживающую терапию препаратом Спинраза, состояние некоторых малышей остаётся нестабильным. К сожалению, случаются ухудшения. Болезнь ПРИОСТАНОВЛЕНА, но она продолжает забирать силы и навыки..
Ещё один немаловажный фактор - нет абсолютно никакой гарантии того, что пациенты будут обеспечены поддерживающей терапией пожизненно.
Спинраза позволяет нам выиграть немного времени у СМА. Золгенсма - победить болезнь и погрузиться в реабилитацию, чтобы постараться вернуть то, что забрала СМА.
А что выбрали бы Вы для своего малыша? Я даже не прошу представить, что такой выбор предстоит сделать кому то в жизни...
👶Ваня Котов. 1 год. Диагноз СМА 1 - смертельное генетическое заболевание, которое лечится!
Цена жизни Вани 150343750руб.
СРОЧНЫЙ СБОР на 1 💉 Zolgensma.
🔽 РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ: 🔽
Получатель Мама: Котова Наталия Ивановна (NATALIA KOTOVA)
Все карты привязаны к номеру:
8(961) 517-51-90:
💳Сбербанк: 4276 3000 5282 1488
💳Тинькофф: 5536 9139 0529 0900
💳Райффайзен: 5379653019794948
💳Газпромбанк: 4249 1750 0321 9196 💳ВТБ: 4893 4704 5005 2474
8(962)873-31-21:
💳Альфа банк: 4584 4328 4907 7509
БФ "Важные люди":
💌 СМС на номер 3434 со словами СПАСАЕМ 300 (где 300, любая сумма)
БФ "Мать и дитя":
💸 СМС на номер 3434 со словами Ване 500 (где 500, любая сумма)
⠀
📲PayPal: nataliya.solymosi@gmail.com 📲PaysendLink: +79615175190
📲Qiwi кошелек: +79615175190
#ванюшаживи
#вкусныеподарки
#букетизрафаэлло
#букетизферреро
#сладкийбукет
#1сентября
#чтоподаритьучителю
#подарокна1сентября
#букетручнойработы
#букетназаказ
#букетизконфет
#букетизконфетмосква
#ручнаяработа
#даритесладостьлюбимым
#вкусняшки
#букетназаказмосква
#фудфлористика
#ананассшампанским
#необычныеподарки
#скоровшколу #скоровсадик #подарокучителю #деньзнаний #школьнаяформа
#подготовкакшколе #подарокучителям #1сентября2021
#выборы2021
#линейка2021 #деньзнаний2021
Присоединяйтесь — мы покажем вам много интересного
Присоединяйтесь к ОК, чтобы посмотреть больше фото, видео и найти новых друзей.
Комментарии 8