История Василисы Машкиной

Наш первый ребенок и очень долгожданная
дочка родилась 26 мая 2015 года в г. Каменске-Уральском, Свердловской области. Родилась
в срок с хорошим весом (3370), беременность протекала отлично, на всех узи
врачи говорили, что все в порядке и никаких отклонений у ребенка нет.
Но после рождения Василиса не закричала,
а лишь тихонечко заплакала, практически шёпотом. Врачи меня заверили, что все
хорошо, что она наглоталась вод и что сегодня она останется в палате
интенсивной терапии и завтра ее отдадут мне. Но на следующий день, ее перевели
в отделение реанимации детской городской больницы г. Каменска-Уральского, и
положили на ивл, а врачи реанимации объяснили мне, что у моей дочки скорее
всего порок сердца и что ее переводят в Свердловскую Областную Детскую
Клиническую Больницу № 1.
На пятые сутки я приехала в больницу к
Васе, мне объяснили, что у нее порок сердца – открытый артериальный проток, на
тот момент по узи он был 7 мм., увеличенная легочная артерия, и что пока по
непонятным причинам она не усваивает смесь, которую они ей дают. На 10 сутки
жизни Василисе сделали операцию по закрытию ОАП, после операции врач сказал,
что операция прошла успешно ОАП перевязали, т. К. он оказался больше чем они
рассчитывали. Казалось все позади, но Василиса так и не начала усваивать пищу,
из желудка каждый день выводили по 0,5 литра кишечного содержимого. Еще через
10 дней ее перевели из отделения реанимации в отделение хирургии новорожденных.
На третьей недели жизни ей сделали диагностическую операцию на кишечнике и
установили зонд для кормления в верхние отделы кишечника. С ним Василиса
провела в отделении еще 1,5 месяца, в тот период мне казалось что она никогда
не начнет кушать, но в конце июля чудо случилось и она начала усваивать смесь.
Снова появилась надежда, что все закончилось и мы будем жить дома, перед
выпиской нас направили на контрольное узи сердца, которое показало, что оап
сохраняется, маленький всего 3 мм, но есть. Врачи заверили нас, что ничего страшного в
этом нет и что мы будем наблюдаться у кардиологов и он скорее всего закроется
самостоятельно, либо его закроют позже ближе к году. Нас выписали домой.
Периодические рвоты сохранялись еще в течении месяца, затем прекратились. Целый
месяц, весь сентябрь, мы жили дома обычной жизнью думая, что все закончилось и
теперь все будет хорошо. Но, на очередном узи сердца в конце сентября у
кардиологов появилось подозрение, что давление в легочной артерии начало расти.
В октябре 2015 года нас положили в
кардиохирургическое отделение Свердловской Областной Клинической Больницы № 1
для решения вопроса о закрытии ОАП, но как оказалось было уже поздно, т. к.
началась легочная гипертензия. Нас заверили, что сейчас в течении полу года мы
будем пить силденафил, он снизит давление в легочной артерии и наш оап закроют,
и выписали домой. Уже в отделении кардиохирургии у нас снова появились
периодические рвоты. В начале ноября нас с Василисой госпитализируют в детскую
городскую больницу г. Каменска-Уральского с диагнозом ОРВИ, рвоты усиливаются и
учащаются, Василиса к концу ноября перестает усваивать пищу в принципе,
диагностируют первую пневмонию, и снова больница…. Домой мы вернулись в начале
февраля 2016 года, после двух пневмоний и бронхита, с недостатком массы тела
30%.
Потихоньку уже дома я смогла добиться
что бы Вася кушала объем пищи необходимый для ее возраста, мы стали гулять,
казалось бы жить обычной жизнью для девятимесячного ребенка, она начала сидеть,
ползать и даже пробовать ходить к году. Но счастье длилось не долго. К июню
2016 года у Васи впервые начали синеть ногти на ногах и губы, стала появляться
отдышка при самых минимальных нагрузках и во сне, она была и до этого но не
такая выраженная.
В
конце июня нас вновь госпитализируют в кардиохирургическое отделение для решения
вопроса о закрытии ОАП, и выясняется, что давление не только не снизилось, но
еще и выросло и что у Василисы в легких появились единичные буллы, к августу
был установлен диагноз буллезная эмфизема в добавок к ВПС и легочной
гипертензии, она снова перестала усваивать пищу и набирать в весе, с этого
момента и по сегодняшний день Вася больше не была дома. Скоро будет год как мы
живем в больнице с тех пор Василиса кислород зависима, периоды когда она кушала
без рвот были очень короткие (неделю ест, три не ест), она постоянно была на капельницах.
В августе нас взяли на обследование в
областную больницу, где назначили препарат ревацио, мы выкупили его и принимали
вплоть до декабря, но на этом препарате динамики не было.
В октябре мы обратились по программе ВМП
в НИИ Пирогова-Вельтищева, три месяца мы не могли добиться ответа по талону,
после чего нам отказали в госпитализации, после этого мы обращались в НИИ
Мешалкина и НИИ Бакулева так же по ВМП. И там отказали.
В декабре решив, что если мы будем ждать
отказа от каждого федерального учреждения по три месяца, мы просто не доживем
до того счастливого дня когда нас кто-нибудь начнет лечить. Я решила просто
поехать туда сама. Я была в Мешалкина, где мне дали заключение, что нам
необходим препарат траклир, что бы не терять больше времени, я собрала уже
просто последние деньги и полетела в Москву, выкупила траклир, и попыталась
добиться хоть каких-то ответов от клиник. Большое спасибо хочу сказать тем людям, которые тогда помогли нам собрать эту немаленькую сумму на препарат!Я была в Научном центре здоровья
детей, в Филатовской больнице, в НИИ Бакулева, - везде отказы. В общем
кардиохирурги и кардиологи говорят лечить надо легкие, а пульмонологи говорят,
что во всем виноват ОАП и порок сердца и что надо нам к кардиологам и
кардиохирургам.
Домой я вернулась в отчаянии, что никто
нам не поможет и решила пробовать искать помощи за пределами России. Мы
обращались в Италию, Германию и Бельгию. Израиль нам не ответил, в Германии
клиника Шарирте дала ответ, что они не понимают какой объем медицинской помощи
нам может понадобиться и по этому не могут выставить официальный счет. В
Бельгии нам посоветовали попробовать обратиться в клинику Фортис в Индии, т. к.
они занимаются трансплантацией легких. После того как мы отправили выписки и
результаты КТ в электронном виде на консультацию в эту клинику, нам пришел самый
страшный ответ, которого мы боялись больше всего, что нам нужна трансплантация
комплекса легкие-сердце. Фортис выставили нам счет 155 000 долларов США за
операцию, такая сумма для нашей семьи непосильна, к тому же все осложняется
тем, что на сегодняшний день Василиса находится в реанимации Свердловской
Областной Детской Клинической Больницы на аппарате ИВЛ, вот уже в течении
месяца и транспортировка обычным бортом невозможна, а также Мединдия куда мы
обращались за помощью сориентировали нас, что на проживание в период ожидания
органов в течении 6 месяцев в гостинице с учетом питания, и на препараты после
операции понадобиться порядка 22 000 долларов США (порядка 105 долл в сутки – нахождение
в стационаре без мед назначений, 3000-3500 долл. Препараты необходимые после
операции). Но состояние Василисы на сегодняшний день говорит о том, что мы
скорее всего не сможем находится в
период ожидания донорских органов в пансионате либо гостинице, скорее всего
понадобятся услуги реанимации, либо нахождение в стационаре. Сроки ожидания
донорских органов по информации полученной из клиники 3-4 месяца, в нашем
случае сроки могут быть и дольше, т. к. нам требуется органо-комплекс и могут
достигать 6 месяцев (на основании консультаций с представителями МедИндии). Стоимость
пребывания в реанимации в течении 6 месяцев будет стоить минимум порядка 180 000 долларов США (от 1000
долл./сутки). Транспортировка Василисы в Индию чартерным рейсом тоже
невозможна, ориентировочная сумма на перевозку сан авиацией с командой реаниматологов
составит порядка 8 000 000 рублей (информацию предоставила компания ООО
«АПК Вектор» тел: 8(495) 662-43-43). Итого максимальная сумма счета за лечение
должна составить порядка 357 000 долл. США плюс расходы на
транспортировку, если же состояние Василисы будет позволять находится в период
ожидания в стационаре, то минимальная сумма расходов на операцию с учетом
расходов на проживание, препараты после операции, без учета медикаментозного
лечения в период ожидания, составит порядка 177 000 долл. США.
Я нахожусь на сегодня в отпуске по уходу
за вторым ребенком, Васеной сестренке всего 7 месяцев, слава богу она здорова,
папа Василисы не работает, т. к. сначала он ухаживал за ребенком- инвалидом
(Василисой), а сейчас он фактически растит маленькую Васину сестренку, и его
единственный доход – это 6000 рублей по уходу за ребенком – инвалидом. Все
накопления которые у нас были до появления Васи и ее пенсия уходят на Васино
лечение, дорогостоящие препараты против легочной гипертензии и другие
лекарства.
С сентября 2016 года по январь 2017 года
Василиса находилась в реанимации детской городской больницы г.
Каменска-Уралького. С конца декабря 2016 года Вася
начала получать траклир и нам даже показалось, что наконец есть хоть какая-то
динамика, она стала кушать и реже требовать кислород. В середине января нас
забрали в областную больницу, но 28 января 2017 года Васе резко стало хуже, она
вновь перестала есть, начались приступы отдышки, она не могла без кислорода
даже короткое время, губы тут же синели и ее забрали в реанимацию, на следующее
утро Василису положила на ИВЛ. Сейчас
Василису получилось снять с ИВЛ, но она продолжает испытывать постоянную
гипоксию, даже на кислороде сатурация (насыщение крови кислородом) не
поднимается выше 80 %, при норме 97-100%, а если убрать маску, то в течении
менее чем минуты опускается до 45% и она начинает задыхаться. Васе снова
сделали операцию и установили зонд для кормления через брюшную полость, что бы
она могла получать траклир и питание, в данный момент она продолжает находится
в реанимации СО ДКБ № 1.
Несмотря на все что пришлось пережить
нашей девочке за эти год и девять месяцев, Васенька очень умная девочка, она
очень любит стихи, знает наизусть все стихи которые мы с ней читаем, уже знает
цвета, считает до пяти и на вопрос сколько тебе годиков показывает один
пальчик, конечно она уже давно не ходит
и до последней реанимации могла только сидеть, у нее просто нет сил, поскольку
она практически не ела всю свою жизнь. Но она борется, изо всех сил борется со
своей страшной болезнью. Когда ее спрашиваешь, чего ты Васенька хочешь, она
показывает на трубки и зонды, чтобы их убрали, и на окно, больше всего на свете
Вася любит гулять, хоть у нее и получалось находится на улице очень короткий
промежуток своей жизни. Не смотря на всю свою слабость, находясь в реанимации,
на вопрос, какая ты вырастишь она с большим трудом сжимает ручку в кулачек и
поднимает ее над головой, показывая какая сильная и большая она вырастит.
Эта операция в клинике Фортис, это наш
единственный шанс не просто улучшить качество жизни Василисы, а спасти ей жизнь,
а Вася очень хочет жить, с мамой, папой и сестренкой дома!!!
Я прошу Вас помочь нам собрать эту
огромную сумму и осуществить нашу мечту, что бы наша дочь могла дышать!!!
Координаты
лечебного учреждения в котором в данный момент находится Василиса: Свердловская
Областная Детская Клиническая Больница № 1, зам. главного врача по лечебным
вопросам Кожевникова Ольга Владимировна 8(343) 231-91-22
Карта Сбербанка РФ для
оказания помощи 639002169060841091 на имя Машкиной Надежды Викторовны
#история