Фонд «Круг добра» для помощи детям с редкими и тяжелыми заболеваниями был создан в 2021 года по указу президента РФ Владимира Путина.

Бюджет организации формируется из налога на доходы граждан России, превышающие 5 млн рублей. Раньше нагрузка по обеспечению тяжелобольных детей дорогостоящими препаратами ложилась на бюджеты регионов. В задачи фонда входит закуп дорогих препаратов и финансирование уникальных методов лечения для детей с опасными и орфанными заболеваниями.
В этом году в перечне фонда таких диагнозов 71. В список вошло новое заболевание — миелопатия шейного отдела спинного мозга, осложненное зависимостью от аппарата искусственной вентиляции легких. Для помощи детям с этой проблемой эксперты одобрили стимулятор диафрагмального (френического) нерва MARK IV с принадлежностями, который уже присутствовал в перечне закупок фонда. Подать заявление на помощь ребенку родители могут на портале «Госуслуги».
Также экспертный совет фонда дал старт новому уникальному методу лечения детей с заболеванием, из-за которого сердце не бьется регулярно. Оно носит сложное название: синдром удлиненного интервала QT. Патология проявляется по-разному: может протекать практически бессимптомно, а может вызвать внезапную смерть в любом возрасте. Помочь такому ребенку может видеоассистированная селективная левосторонняя симпатэктомия. Этот же метод лечения эффективен для детей с катехоламинергической полиморфной желудочковой тахикардией. Это редкая генетическая болезнь, которая вызывает нарушения сердечного ритма. Проявляется она при физической нагрузке или стрессе, вызывая обмороки, а также есть риск внезапной смерти.
Всего насчитывается уже три вида кардиологической помощи, которую сможет оплачивать «Круг добра». Одним из благополучателей фонда стал Никита из Южноуральска. У мальчика диагноз «туберозный склероз». Узнав об открытии фонда, в 2021 году мама Никиты Мария Александровна подала заявление на лекарство для сына, объединившись со специалистами регионального минздрава. Уже в начале 2022 года мальчику был одобрен препарат «Эверолимус», который купирует болезнь. После его применения образования в голове Никиты перестали расти.
На данный момент экспертный совет «Круга добра» одобрил еще 75 заявок на обеспечение детей дорогостоящими лекарствами. Поэтому количество маленьких пациентов увеличилось до 5528.
Фото: Людмила Ковалева