В августе во всем мире проходит месяц осведомлённости о СМА-болезни, которая к сожалению не обошла и нашу семью.

🥺 Мы с большим удовольствием приняли участие в совместном проекте фонда Семьи СМА instagram.com/smafamily и компании Новартис instagram.com/novartisrussia Проект называется СМА АРТ.🌟
Сегодня я хочу поделиться с Вами историей моего Ванечки, чтобы каждая женщина, которая читает этот пост, смогла бы вовремя обратить внимание на первичные признаки этой страшной болезни.
Нас с Ваней выписали на третьи сутки, как и всех здоровых малышей. Первый месяц Ванечка активно двигал руками и ногами, сосал палец, и не было никаких проблем с грудным вскармливанием. Но по истечении первого месяца, я заметила, что в положении на животе, Ванечка даже не пытается удерживать голову, как это делают другие малыши в таком возрасте.
К двум месяцам он всё меньше и меньше двигал ногами, а потом и руки совсем ослабли. Врачи предположили, что у Ванюши обычный гипотонус и посоветовали больше заниматься плаванием, делать массаж.
К сожалению, занятия не приносили никакого эффекта, и становилось только хуже.😭 Дыхание стало учащённым, появились проблемы с грудным вскармливанием, Ванюша начал постоянно попёрхиваться, его плач становился все тише и тише...
К трем месяцам начала деформироваться грудная клетка. Если бы я сразу забила тревогу, то у моего малыша был бы шанс на совершенно нормальную жизнь, так как сейчас существует лекарство, и при раннем его применении ребёнок развивается как остальные дети.
Но я и подумать не могла, что все эти симптомы являются проявлением смертельного генетического заболевания, ведь две старших дочери совершенно здоровы! Как оказалось, каждый третий человек на планете является носителем «сломанного гена». Если у обоих родителей есть в ДНК такой ген, то вероятность рождения ребёнка с СМА составляет 25%.
Я призываю каждую женщину быть бдительной, на этапе планирования беременности пройти тестирование на носительство гена СМА и при малейшем отклонении обращаться к врачам! Стоимость анализа на наличие «сломанного» гена несопоставима с ежесекундным страхом и борьбой за Жизнь своего ребёнка, с мучениями, через которые проходят детки-СМАйлики…
#ванюшаживи #СМАарт #новартис
#семьисма