Когда надежда казалась миражом: путь маленькой победы над редкой болезнью

Вы бы поверили, что обычная детская походка может увести целую семью в мир врачей, анализов и тяжелых решений? Так случилось с нами. Мой сын рос обычным мальчиком — играл, рано начал ползать, только вот зубы были позже обычного. Потом началось то, чего никто не ждал: ножки вдруг стали искривляться, Дима будто утёнком ходил, перестал расти. Педиатры, ревматологи, ортопеды — мы обошли всех, а ответа не находили. Только опытный эндокринолог и генетический тест спустя годы раскрыли правду: у нашего мальчика Х-сцепленный гипофосфатемический рахит.
Пять лет разочарований, боль и вопросы “почему мой ребёнок мучается?”. Нам назначили немецкие таблетки с фосфором и витамином Д, но чуда не случилось: медленный рост, боль, абсцессы. Иногда даже зуб просто выпадал от лёгкого касания. Было страшно, но мы не сдавались. Потом появилась надежда — операция “управляемый рост” и специальные пластины сделали ножки ровными. Это было нашей первой маленькой победой.
Чудеса бывают — настоящие, земные. Благодаря Фонду “Круг добра” наш сын наконец получает препарат Буросумаб, которого раньше нигде не было. Наше счастье невозможно описать словами — силы у Димы прибавились, организм окреп, ушла постоянная слабость! Можно жить, мечтать, строить планы!
Когда есть поддержка, Россия доказывает: добро сильнее любых испытаний. Верьте — вместе мы можем изменить судьбу!
А у вас есть история преодоления? Поделитесь, как поддержка изменила вашу семью! Всё возможно — если мы держимся друг за друга.