Вот такой тортик испекла моя Аннушка на мой день рождения.

4 июня мне исполнилось 49 лет. Еще в ноябре, когда у меня начало отключаться ночью дыхание и из-за этого сильно упала сатурация, и днем я уже постоянно отключался (из-за недостатка кислорода в крови) даже сидя, и мои родные, и я сам уже считали, что у меня остались считанные дни на этой земле, никто из родных и я сам уже почти не верили, что я доживу еще до своего 49-го дня рождения.
Но, видимо, у Господа были свои планы на этот счет, поэтому Он помог мне выжить и дожить до этого дня. И помогал мне Господь и продолжает помогать через людей, сердца которых открыты для Него и для добрых дел. Через людей, которые умеют думать не только о себе, но и о других. Через людей, которые способны увидеть чью-то нужду и вовремя прийти на помощь. Эти люди все вы – мои братья и сестры по вере, мои родные, мои друзья детства, юности и те, с кем я познакомился недавно, мои одноклассники и друзья по школе-интернату, мои коллеги по работе и даже те люди, которых я не знаю. Я уверен на 100%, что именно благодаря вашим молитвам, благодаря вашей материальной и духовной поддержке, благодаря вашим советам, Господь мне помогает. Спасибо вам всем, что вы есть в моей жизни!
За 6 последних месяцев в моей жизни произошло столько разных событий, знакомств, встреч, переписок и т.д., что мне кажется, что прошло не 6 месяцев, а 6 лет. Если бы у меня были силы набирать большие тексты и чуть побольше писательского таланта, то, наверное, можно было бы написать книгу по событиям этих 6 месяцев. Но, к сожалению, у меня сейчас нет ни сил, ни времени даже на то, чтобы писать посты в соц. сетях в моих группах по сбору средств на лечение.
И все же сегодня я решил поднатужиться и написать этот пост, чтобы хоть коротко рассказать вам о том, что произошло за эти месяцы и какие надежды и ожидания у меня есть на будущее.
Итак, начинаю свой отчет с конца ноября 2021 года, с момента, когда родные со мной прощались и я с ними тоже. События произошли такие:
1. Кроме родных, я решил попрощаться также и с друзьями из группы «Пациенты и семьи СМА» в Viber. Они у меня расспросили, что и как и сказали, что прощаться мне не придется, если я не стану сидеть сложа руки и ждать пока мой мозг умрет из-за недостатка кислорода, а проконсультируюсь с врачами по поводу дыхательных аппаратов НИВЛ и лекарства от СМА.
2. Руководитель благотворительной организации «Геном» Дарья Царик связала меня с хорошим врачом-пульмонологом из Москвы Василием Штабницким, который подтвердил, что мне срочно необходим НИВЛ и порекомендовал модель, которая подойдет мне.
3. Цены на НИВЛ и лекарство неподъемны для моей семьи, поэтому нам оставалось только начать благотворительный сбор. Но как этот сбор открыть и его поддерживать, когда ты уже почти весь день в полубессознательном состоянии?!
4. И тут Виктор Михальченков (мой друг и «коллега» по СМА), у которого был аппарат НИВЛ, но сейчас он им перестал пользоваться, так как начал уже принимать лекарство от СМА и дыхание у него восстановилось, предложил мне воспользоваться временно его аппаратом, чтобы дожить до покупки своего.
5. Я с трудом прожил эти несколько дней, пока Витин аппарат пришел ко мне по почте от Витебской области до Гродненской. Состояние мое было уже такое, что не особо верилось, что какой-то маленький, но дорогущий, электронный приборчик сможет мне чем-то помочь. Но, совершилось чудо! С аппаратом я стал нормально дышать во сне. Сон восстановился. Сатурация тоже. Сознание днем перестало отключаться. Сейчас я днем еще могу дышать сам, а ночью дышу при помощи НИВЛ. Можно сказать, что Виктор спас мне жизнь. Спасибо тебе огромное, Витя! Может и я тебе еще когда-нибудь пригожусь. :)
6. Компания «1С Битрикс» подарила мне бесплатную лицензию на их CMS «1С-Битрикс: Управление сайтом», коллеги по работе помогли с выбором и настройкой хостинга и 15 марта я запустил свой сайт для сбора средств по адресу https://helpmeplease.by 7. В апреле ОДО «БЕЛМЕДСНАБТЕХНИКА» (импортер аппаратом НИВЛ в Беларуси) заключило со мной договор на поставку из Германии аппарата НИВЛ нужной мне модели и согласилось на то, чтобы я его оплачивал в рассрочку по мере сбора средств. Аппарат обещали привезти к середине (максимум к концу) мая. В качестве предоплаты я перечислил им все деньги, которые у меня собрались.
8. В мае консул Республики Польша рассмотрел мою ситуацию и дал согласие на открытие виз для меня и моей семьи, и мы подали документы на их открытие.
9. У ОДО «БЕЛМЕДСНАБТЕХНИКА» не получилось доставить в мае аппарат НИВЛ для меня. Поставку перенесли на середину июня.
10. К концу мая я уточнил у ОДО «БЕЛМЕДСНАБТЕХНИКА» или их заказ из Германии уже в пути, к какому числу они планируют его привезти и сколько нужно потом еще ждать дней, пока он пройдет растаможку и будет доставлен мне? Они ответили, что заказ еще даже не отправлен из Германии. Тогда я им рассказал о том, что мы скоро откроем визы и если найдем в Польше недорогое жилье и подкопим немного денег, то поедем, чтобы поскорее получить доступ к лечению. Я спросил, как быстро они смогут вернуть мне деньги, если у них и в июне не получится привезти мне аппарат и я буду собираться уезжать. Мне не очень хочется затягивать с лечением из-за ожидания поставки НИВЛ, тем более когда никто не может сказать, когда именно эта поставка будет и будет ли вообще. Услышав о моих планах на переезд, они сказали, что они не могут точно знать, когда смогут привезти аппарат, чтобы сообщить мне какие-точные сроки. Также они опасаются того, что аппарат придет после нашего отъезда и останется лежать у них на складе. Поэтому они решили, что лучше сразу вернут мне мои деньги и отменят заказ, пока его еще не отправили им из Германии.
11. И последнее. На свой день рождения я получил два замечательных подарка: 1. Сумма моего сбора на лечение преодолела планку $5000; 2. Нам открыли визы на год с 1 июля.
Вот столько ключевых событий прошло за это время и с каждым из них было связано множество переписок, звонков, консультаций, поездок и т.д.
Сейчас мы просим Господа о том, чтобы Он помог нам решить вопрос с жильем в Польше и его оплатой, а также с приобретением собственного аппарата НИВЛ. И я очень надеюсь, что вы нас, по-прежнему, будете поддерживать и в молитвах, и в распространении информации.
Да пребудет с вами благодать Господня!