«Здесь нам дали надежду».

Как живет детский хоспис «Дом с маяком»
Ежемесячные дни открытых дверей в детском хосписе «Дом с маяком» давно стали традицией. В такие дни сюда может прийти любой желающий в составе экскурсионной группы и познакомиться с тем, как устроена жизнь учреждения изнутри. Гостей проводят по этажам здания на Долгоруковской, где все оформлено в морской тематике: здесь не палаты, а каюты, не кухня, а камбуз.
«Дом с маяком» был основан в 2013 году. Он помогает детям и молодым взрослым с неизлечимыми заболеваниями — онкологией, спинальной мышечной атрофией, тяжелыми врожденными поражениями центральной нервной системы, желудочно-кишечного тракта и другими диагнозами. При этом основная часть паллиативной помощи оказывается на дому. В хосписе уверены: даже с самыми тяжелыми заболеваниями дети должны жить в своих семьях. Поэтому специалисты регулярно выезжают к пациентам, а размещение в хосписе предусмотрено лишь в особых случаях — в небольших, уютных «каютах», расположенных на двух этажах здания.
Поддержание жизни тяжелобольного ребенка часто требует сложного и дорогостоящего оборудования — от электроколясок до вертикализаторов, а также медикаментов и лечебного питания. Для большинства семей такие расходы непосильны. «Дом с маяком» предоставляет необходимое оборудование бесплатно. Около 85% бюджета хосписа формируется за счет частных пожертвований.
На четвертом этаже расположен дневной стационар. Сюда дети вместе с родителями приезжают на мастер-классы, встречи с волонтерами и занятия. Здесь же работает учебный класс — пациенты могут продолжать школьную программу, не выпадая из учебного процесса.
Помимо штатных сотрудников, в «Доме с маяком» более 500 добровольцев. Волонтеры здесь — люди самых разных судеб и профессий. Кто-то приезжает на дорогом автомобиле, чтобы гладить постельное белье для детей. А кто-то каждую субботу приходит просто поговорить с пациентами.
Экскурсия заканчивается в саду хосписа, у маяка. Рядом — стена памяти: спустя время после смерти ребёнка родителям предлагают повесить здесь кораблик с его именем. Таких корабликов уже больше ста.
«Хоспис очень помогает. Мы с ребёнком приехали сюда после полутора месяцев реанимации. Там мне говорили, что нужно прощаться. А здесь нам дали надежду — и наш ребенок жив»,
— рассказала мама одного из пациентов.
7–8 февраля на пятом этаже универмага «Цветной» «Дом с маяком» проведет благотворительный маркет. Бренды одежды, аксессуаров и товаров для дома предоставят вещи из своих коллекций — их можно будет забрать за пожертвование.
Фото и видео: SOTAvision
🚫Информация предоставлена иностранным агентом. Данная информация не проверена и может являться фейком.
🇷🇺 Цензор Рунета | Российский общественно-политический портал
Свобода слова — это не вседозволенность 🇷🇺 (В. В. Путин)
📣 Подпишись: TG @runetcensor | Vk https://vk.com/runetcensor | Ok https://ok.ru/runetcensor | Dzen https://dzen.ru/runetcensor