ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

Фильтр

Все темы

добавлена 22 февраля 2024 в 11:28

6 Марта 2024 года в пресс центре МИЦ "Известия" состоится пресс-конференция на тему: "Редкие болезни, в России важен каждый" 🗣

...

Пресс-конференция МИЦ Известия «Редкие болезни, в России важен каждый»

Цель мероприятия: обсудить вопросы лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями и дальнейшее развитие системы оказания медицинской помощи орфанным пациентам.

inpractika.ru

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 22 ноября 2021 в 16:35

Опубликован новый 20-й выпуск журнала RARUS: Редкие болезни в России

...

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 28 июля 2021 в 11:01

Опубликован новый 19-й выпуск журнала RARUS: Редкие болезни в России

...

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 22 декабря 2020 в 18:26

Опубликован новый 18-й выпуск журнала RARUS: Редкие болезни в России

...

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 30 сентября 2020 в 14:09

Опубликован новый 17-й выпуск журнала RARUS: Редкие болезни в России

...

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 2 марта 2020 в 21:08

Вышел новый 16-й выпуск журнала.

...

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 20 декабря 2019 в 11:33

Вышел новый 15-й выпуск журнала.

...

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 16 июня 2018 в 21:46

Предлагаем вашему вниманию наш журнал, выпуск посвящен юридической защите пациента:

http://journal.rare-diseases.ru/files/rarus2017-12.pdf

Григорий Геннадьевич

добавлена 29 августа в 09:02

04:28

Роза чайная.

6 510 просмотров

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 28 августа в 12:48

23 августа в Москве состоялся "Гастротур для особых гурманов" - совместный проект Всероссийского Общества по Фенилкетонурии, Всероссийского общества орфанных заболеваний и компании "Нутриция".

...

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 27 августа в 19:34

🟢22 августа 2025 года состоялось одно из ключевых событий в орфанной сфере — конференция ФОП-2025.

...

Состоялась ежегодная конференция ФОП-2025: главные итоги

22 августа 2025 года состоялось одно из ключевых событий в орфанной сфере — конференция ФОП-2025. Мероприятие ежегодно проводится пациентской организацией МОО «Живущие с ФОП». Цель проведения конф...

rare-diseases.ru

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 19 августа в 11:30

Минздрав России подвёл итоги номинации «Лучший невролог» Всероссийского конкурса врачей, первое место в ней заняла Светлана Витальевна Михайлова, заведующая отделением медицинской генетики РДКБ, профессор, д.

...

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 16 августа в 12:30

ВООЗ представил информационный ролик о жизни пациентов с болезнью Гоше.

...

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 14 августа в 15:42

ВООЗ представил информационный ролик о жизни пациентов с болезнью Фабри, наследственном заболевании, относящимся к группе лизосомных болезней.

...

Болезнь Фабри.

RUTUBE

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 1 августа в 12:27

Август – месяц осведомленности о спинальной мышечной атрофии (СМА)

...

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 31 июля в 10:19

🟢Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ) выпустило новый 28-й номер журнала «RARUS: Редкие болезни в России».

...

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ

🟢Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ) выпустило новый 28-й номер журнала «RARUS: Редкие болезни в России». 🟢Главная тема номера – Орфанные регистры. С помощью информации из регистров можно не т...

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 14 июля в 14:11

16 июля 2025 года Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ) проведет Академию редких болезней в формате вебинара.

...

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 28 июня в 21:24

🧬28 июня отмечается день осведомленности о фенилкетонурии

...

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 24 июня в 13:56

Член экспертного совета комитета Госдумы РФ по охране здоровья и редким (орфанным) заболеваниям, председатель правления ВООЗ, член попечительского совета Фонда "Круг добра" Ирина Мясникова рассказала журналу «Медицина Сегодня» как повысить приверженность россиян лечению

https://www.gubnews.ru/medicine.php?id=149429

Пациент не хочет лечиться: как убедить россиян жить долго и счастливо

После того как предрейсовые осмотры работников стали проводить автоматически, без участия медработников Минздрав зафиксировал резкий скачок заболеваемости гипертензией. На одном из пр...

Издательство ДИВИЗОР

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 23 июня в 10:20

На ПМЭФ обсудили вопросы доступности терапии для орфанных пациентов.

...

Академик Намазова-Баранова: Для укрепления здоровья детей необходимо расширить научные исследования в области наследственных заболеваний - Российская газета

В последние годы в России все больше внимания уделяется диагностике и лечению наследственных заб...

Российская газета

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 15 июня в 11:42

15 июня в России отмечают День медицинского работника

...

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 13 июня в 09:28

«Когда огласили диагноз, мы очень испугались»: отец ребенка с редким заболеванием — о том, как изменилась жизнь семьи

Маша обожает танцевать, играть в волейбол и кататься на роликах. Со стороны и не скажешь, что это ребенок с редким и опасным для жизни ...

Мел

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 11 июня в 11:21

После окончания медицинского института все больше молодых врачей уходят из государственной системы здравоохранения, заявила

NEWS.ru член экспертного совета комитета Госдумы РФ по охране здоровья, председатель правления Всероссийского общества редких заболеваний Ирина Мясникова.

...

https://news.ru/society/v-gosdume-raskryli-pochemu-molodye-vrachi-uhodyat-iz-mediciny

��y9i�LLDt��/K�GNef-9]�U�K�TW'��i��y�g%@�GWe��z�=o��7�=[��Y%�C>a��à��ß�A�0h�S9��i��b�z��$j��Èe�V�5��s]5�ߩ��'��Z��I�>i�}R |�oz(RB��w}6öW�%굿��G�r%�].�u%�ֶ�a�� 2L�]4s��A�v�j��2�o6�~u0hG�A6ۃADj-Zm�p@T��·1K�0_%�ΐ��+��T...

news.ru

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 6 июня в 11:12

6 июня - День осведомлённости о заболеваниях, вызванных наследственным нарушением митохондриального β-окисления жирных кислот.

...

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 3 июня в 18:14

Сегодня впервые отмечается Всемирный День Осведомленности о Миопатии Ульриха-Бетлема (COL-6).

...

COL-6 Пациентское сообщество | Миопатия Ульриха-Бетлема (Россия)

col6-russia.ru

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 3 июня в 18:01

6 июня 2025 года в 13:00 в пресс-центре МИЦ «Известия» состоится пресс-конференция на тему: «Жизненный маршрут для пациентов с редкими заболеваниями».

...

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 27 мая в 10:57

🟢28 мая 2025 года в 15:00 Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ) проведет вебинар на тему «Особенности оценки пациентов МСЭ со скрытыми клиническими проявлениями заболеваний».

...

ВООЗ проведет вебинар «Особенности оценки пациентов МСЭ со скрытыми клиническими проявлениями заболеваний»

rare-diseases.ru

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 27 мая в 10:26

23 мая 2025 года состоялась научно-практическая конференция «Орфанные заболевания – проблема ХХI века», посвященная вопросам диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний на территории Карачаево-Черкесской Республики.

...

ВООЗ организовал в г. Черкесск конференцию «Орфанные заболевания – проблема XXI века»

Появление новых технологий и биомаркеров позволяет активно двигаться по пути расширения массового и селективного скрининга, повышения эффективности диагностики, описан...

rare-diseases.ru

загрузка

Поиск по темам в группе

Напишите, что Вы ищете, и мы постараемся это найти!